De Vereniging van Huntington is op 12 juni 1976 opgericht. Het is een Vereniging voor patiënten met de ziekte van Huntington, risicodragers, partners, familieleden en overige betrokkenen. De Vereniging steunt voor een belangrijk deel op haar regiovertegenwoordigers en andere actieve leden.


Doelstelling

Het behartigen van zowel de individuele als de collectieve belangen van patiënten met de ziekte van Huntington, partners en andere betrokkenen alsmede het bevorderen van hun sociaal-maatschappelijke activiteiten. Tevens stimuleert en financiert de Vereniging klinisch en fundamenteel (wetenschappelijk) onderzoek.

Activiteiten van de Vereniging
Voorlichting
Een van de belangrijkste activiteiten is het geven van voorlichting. De Vereniging geeft verschillende folders en brochures uit over de vele aspecten van de ziekte. Daarnaast verschijnt er vier maal per jaar het Kontaktblad waarin de actuele ontwikkelingen, de Verenigingsactiviteiten alsmede de ervaringen van lotgenoten zijn opgenomen.

De Vereniging organiseert één keer per jaar een landelijk symposium voor professionele hulpverleners in de gezondheidszorg. Daarnaast worden op verzoek klinische lessen verzorgd voor diverse beroepsgroepen waaronder zorginstellingen, opleidingen voor verpleegkundigen, thuiszorg, opleidingen etc.

Hulpverlening
Iedereen die informatie wil over de ziekte, kan contact opnemen met het Landelijk Bureau van de Vereniging of een regiovertegenwoordiger. Bij medische vragen kan men in contact worden gebracht met deskundigen.

De hulpverlening aan een patiënt en of diens gezin hoort veelal thuis op het terrein van een professionele hulpverlener. De medewerkers op het Landelijk Bureau en de regiovertegenwoordigers kunnen hierbij een adviserende, coördinerende of aanvullende rol spelen.

De Vereniging organiseert jaarlijks in samenwerking met het Rode Kruis een vakantieweek voor Huntingtonpatiënten.

Wetenschappelijk onderzoek
De Vereniging stimuleert en financiert klinisch en fundamenteel (wetenschappelijk) onderzoek.

Voor het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Huntington stelt de Vereniging
een subsidiebedrag van maximaal € 25.000 per jaar ter beschikking voor een veelbelovende, kleinschalige voorstudie met een innovatief karakter. Deze kan liggen op het terrein van de fundamentele en toegepaste wetenschap, betrekking hebbend op het begrijpen van de pathogenese en/of op de ontwikkeling van innovatieve therapieën voor de ziekte van Huntington. Voor meer informatie klik hier.

De Vereniging heeft een Wetenschappelijke Adviesraad waarin een aantal deskundigen van diverse disciplines zitting heeft, die het Bestuur adviseert en op de hoogte houdt van nieuwe ontwikkelingen. Via deze contacten en door deelname aan internationale congressen volgt de Vereniging de wetenschappelijke ontwikkelingen op het gebied van de ziekte van Huntington.
                                                                                                     
Stimuleren onderling contact
De ziekte van Huntington veroorzaakt zowel bij de patiënt als bij de overige betrokkenen veel problemen, waaronder sociaal isolement.

Door het organiseren van huiskamerbijeenkomsten, regionale- en landelijke ledendagen en familie-dagen tracht de Vereniging dit isolement te doorbreken en de ziekte en haar gevolgen bespreekbaar te maken.

Om het contact tussen alle vrijwilligers van de Vereniging te stimuleren organiseert de Vereniging jaarlijks de zogenaamde "Kaderdag". Hier wordt naast bijscholing aandacht besteed aan de problemen die in de dagelijkse praktijk worden ervaren.

Huisbezoeken
De regiovertegenwoordigers bezoeken, op verzoek, families thuis om hen te informeren en te adviseren met betrekking tot de ziekte en bijkomende problemen. Daarnaast biedt de regiovertegenwoordiger, als lotgenoot, een stukje herkenning en ervarings-uitwisseling die de professionele hulpverlener niet kan bieden.

Jongerendagen
Jongeren hebben vaak speciale problemen met betrekking tot de ziekte. Kind zijn van een zieke ouder, risicodrager zijn, kinderwens, het omgaan daarmee in relaties en de voorspellende (DNA) test zijn thema's waarover op de Jongerendagen wordt gesproken.

Contact met zorginstellingen
De Vereniging onderhoudt contact met verschillende zorginstellingen en tracht deze contacten uit te breiden, teneinde onder meer de bereidheid tot opname te bevorderen.

Samenwerking met andere organisaties
De Vereniging van Samenwerkende Ouder- en Patiënten Verenigingen (VSOP), een organisatie op het gebied van erfelijke- en aangeboren afwijkingen.

Ieder(in) is een netwerk voor mensen met een beperking of chronische ziekte.

De International Huntington Association (IHA), een leken-organisatie van de nationale Huntingtonverenigingen. Organiseren onder andere congressen waarbij ervaringen worden uitgewisseld en kennis uitgebreid. De IHA werkt nauw samen met de Research Group on Huntington Disease of the World Federation of Neurology.
Website IHA: http://www.huntington-assoc.com/
Email: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

 

Vereniging van Huntington is aangesloten bij