De Vereniging streeft naar een betere toekomst voor de patiënten en hun families en het oplossen van de ziekte van Huntington.

Veertig jaar geleden is de Vereniging opgericht, omdat er behoefte was om lotgenoten te ontmoeten, om kennis te verspreiden en de zorg te verbeteren. In die 40 jaar heeft de Vereniging bijgedragen aan informatievoorziening, lotgenotencontact, het stimuleren en financieren van wetenschappelijk onderzoek (zowel fundamenteel als klinisch), belangenbehartiging en het bevorderen van (keten)zorg rondom de ziekte van Huntington.

De Vereniging heeft aan de wieg gestaan van:

  • Ketenzorg (van het Amersfoortoverleg tot HNN (Huntington Netwerk Nederland)
  • PGD (ook met exclusietest)
  • Woonproject Rijnsburg (i.s.m. Topaz)
  • Huntington Research Nederland (van de Naardenconferenties, via DHDRN naar HRN)
  • Campagneteam Huntington (vanuit de Jongerendag van de Vereniging)
  • EHDN (European Huntington's Disease Network, ontstaan vanuit de Naarden conferenties)
  • EHA en IHA (Europese en Internationale lekenorganisaties).

Wij gaan voor:

  • Ontwikkeling en inzet van informatiemateriaal en nieuwe media voor voorlichting, lotgenotencontact en belangenbehartiging
  • Blijven bevorderen van gespecialiseerde zorg door verdere ontwikkeling van HNN
  • Blijven werken aan verbetering van de kwaliteit van leven van patiënten en familie
  • Blijven werken aan het oplossen van de ziekte
  • Blijven lobbyen binnen het grote netwerk van stakeholders.

De focus van de Vereniging gaat de komende jaren ook liggen bij het binden van jonge mensen aan de Vereniging en het begeleiden van jonge ouders en kinderen.


Onze grootste kracht in deze 40 jaar? Ervaringsdeskundigheid!

"Ervaringsdeskundigheid is van belang voor zorg, onderzoek, wetenschap en onderwijs. Er ontstaat geen topcare, expertise of een wetenschappelijke doorbraak zonder een aanbod aan ervaring".
"Ervaring leert!"

 

Keep moving there’s always something to win!

 

Vereniging van Huntington is aangesloten bij