"Voeding en (ver)slikken bij de ziekte van Huntington"

Iedereen met de ziekte van Huntington verliest op een gegeven moment gewicht. Bij sommige begint dit al heel vroeg in het ziekteproces, bij anderen treedt dit pas later op.

Problemen met eten en drinken en met het onvoldoende innemen van voeding leiden tot gewichtsverlies en conditievermindering.

Maar het gewichtsverlies kan ook een gevolg zijn van kauw -en slikproblemen.

Er zijn allerlei adviezen die kunnen helpen om zo goed mogelijk te slikken. Daarnaast zijn er mogelijkheden voor begeleiding en behandeling om het slikken zo lang mogelijk, veilig te laten verlopen.

Op dinsdag 3 oktober a.s. organiseren St. Land Van Horne en Zorggroep de Archipel een bijeenkomst over dit onderwerp. Sprekers op deze avond zij Giovanna Koppen en Door Zasada. Wilt u meer weten? Klik hier voor de uitnodiging.

Portretten over de ziekte van Huntington Dolhuys HuntingtonDolhuys Huntington 2

Op donderdag 4 mei vond in Topaz Overduin de officiële opening plaats van de expositie Dit is mijn verhaal. Fotograaf Sander Troelstra, winnaar van de Zilveren Camera 2011 en 2013, maakte in opdracht van het DOLHUYS | museum van de geest en zorgorganisatie Topaz Overduin een serie portretten over cliënten met de ziekte van Huntington en hun mantelzorgers.

Klik hier voor het volledige persbericht.

Ook in het NRC is een artikel verschenen over deze tentoonstelling. Krachtige verhalen bij prachtige portretten.

Zaterdag 6 mei vertelde Annemiek de Vries, gebiedsmanager Topaz, bij RTV Katwijk over de bijzondere expositie met de portretten van en interviews met cliënten en mantelzorgers over de ziekte van Huntington. Beluister hier de uitzending (zaterdag 6 mei, vanaf 32:39 min.)

Ketenzorg van de wieg tot het graf, van Goes tot Groningen, aangeboden door experts, van leken tot hoogleraren.

Huntington Netwerk Nederland is een samenwerkingsverband van verschillende zorgverleners en de Vereniging, waarin de autonome posities van de zorgorganisaties worden erkend en positief aansluiten bij de ontwikkelingen die individuele organisaties bereiken voor de zorg voor Huntingtonfamilies. Het Netwerk volgt op inhoudelijk niveau welke ontwikkelingen er voor goede ketenzorg nodig zijn en wat er nodig is om deze ontwikkelingen te realiseren en wie daarin de leiding zou kunnen nemen.

Wilt u meer lezen over dit belangrijke initiatief, wat het voor u betekent en waar we staan? Klik dan hier.

 

Dit is een openbaar, digitaal plein voor mensen met de ziekte van Huntington en de mensen en zorgverleners om hen heen. Naast informatie over de ziekte van Huntington, kunt u hier onder meer ervaringen delen en vragen stellen aan specialisten of ervaringsdeskundigen. Samen met het besloten behandelplein, draagt dit kennisplein bij aan behoud van regie en verantwoordelijkheid over uw eigen gezondheid en behandeling.

Huntingtonplein mei 2017

In Rijnsburg (op steenworp afstand van Katwijk aan Zee) ligt appartementencomplex de Waterkers. Dit bijzondere complex biedt, naast 39 seniorenwoningen en een zorgsteunpunt, zes volledig aangepaste appartementen voor mensen met de ziekte van Huntington.

De Waterkers RijnsburgDankzij een financiële bijdrage van het Prinses Beatrix Fonds en de gemeente Katwijk zijn technische aanpassingen (domotica) gedaan, die bijdragen aan de zelfstandigheid en het woonplezier van deze mensen. Een uniek project waarbij woningcorporatie SpiritWonen nauw heeft samengewerkt met de Vereniging van Huntington en zorginstelling Topaz. Voor verzorging en verpleging kunnen patiënten een beroep doen op Expertisecentrum Huntington Topaz Overduin in Katwijk.


Meer informatie over de appartementen, de omgeving, de procedure van inschrijving, wachtlijstbeheer en toewijzing woningen, kunt u nalezen in onze informatiebrochure. Deze kunt hier downloaden. 

Voor aanvullende informatie of om u in te schrijven voor een appartement, kunt u contact opnemen met de maatschappelijk werker van Topaz Overduin:

Expertisecentrum Huntington Topaz Overduin
Nachtegaallaan 5
2225 SX Katwijk
Tel 071-4056111
Fax 071-4056222
www.topaz.nl

Er zijn op dit moment geen appartementen meer beschikbaar. Heeft u interesse, dan kunt u zich wel op een wachtlijst laten plaatsen. Om in aanmerking te komen voor een appartement moet worden voldaan aan een aantal criteria. Deze zijn na te lezen in de informatiebrochure.

U kunt zich aanmelden voor een woning met een aanmeldformulier. Het formulier kunt u hier downloaden. Ook kunt u het formulier telefonisch of schriftelijk opvragen bij de maatschappelijk werker van Topaz Overduin.

Vereniging van Huntington is aangesloten bij