Nieuws

HKNN zoekt deelnemers voor een groepsgesprek over Huntingtonzorg

Op dit moment stelt het Huntington Kennisnet Nederland (HKNN) een landelijke kennisagenda op omtrent Leven met de ziekte van Huntington.

HKNN

Het HKNN is een vereniging waarbij verschillende zorgorganisaties, neurologen, psychiaters en klinisch genetici aangesloten zijn, die zorg bieden aan cliënten met de ziekte van Huntington. Het HKNN draagt zorg voor kennisontwikkeling en kennisverspreiding door het doen van onderzoek, het ontwikkelen van kwaliteitsstandaarden en de verspreiding van kennis via opleidingen. Om dit verder te stimuleren wil zij graag een landelijke kennisagenda opstellen.

Wat is een kennisagenda?

Een kennisagenda bestaat uit onderzoeksvragen en beleidsthema’s die volgens belanghebbenden (waaronder patiënten, gendragers, mantelzorgers/naasten en zorgprofessionals) noodzakelijk zijn om de komende jaren op te pakken. Deze agenda is leidend voor het onderzoek en beleid dat het HKNN gaat verrichten. Het Athena Instituut van de Vrije Universiteit Amsterdam begeleidt het proces om te komen tot een gedragen kennisagenda.

Hoe komen we tot een kennisagenda?

Om tot een kennisagenda te komen hoort het HKNN graag van alle belanghebbenden wat voor hen belangrijke thema’s en vragen zijn. In de eerste fase halen zij, via groepsgesprekken met belanghebbenden, onderwerpen en onderzoeksvragen op. In een volgende fase (start begin 2022) prioriteren zij alle onderwerpen en onderzoeksvragen door middel van een vragenlijst. Dit leidt uiteindelijk tot de landelijke kennisagenda. De verwachting is dat halverwege 2022 de landelijke kennisagenda is afgerond en in gebruik kan worden genomen.

Hoe kunt u hieraan bijdragen?

HKNN nodigt graag een aantal mensen uit voor een groepsgesprek. Aan dit groepsgesprek nemen ongeveer 6-10 personen deel. Deelname is geheel vrijwillig. Met een gespreksleider worden onderwerpen besproken, die u belangrijk vindt. Van het groepsgesprek wordt een geluidsopname gemaakt. Deze wordt gebruikt om het gesprek volledig te kunnen vastleggen. In de uitwerking worden geen namen of andere gegevens verwerkt die herleidbaar kunnen zijn naar u. Na afloop wordt de opname vernietigt.

De data van de bijeenkomsten zijn:

29 November 19:00-21:00  uur (online) : Risico-/Gendragers (nog geen symptomen)   

1 December 15:00-17:00 uur (online): Gendragers met symptomen en (poliklinische) begeleid               

8 December 19.00-21.00 uur (online): Naasten van mensen met de ziekte van Huntington                  

Aanmelden voor het groepsgesprek

Mocht u geïnteresseerd zijn om deel te nemen aan dit groepsgesprek, dan kunt u zich via https://vuamsterdam.eu.qualtrics.com/jfe/form/SV_20rLi29q6ParWSO aanmelden. U ontvangt daarna een uitgebreidere informatiebrief en een (digitaal) formulier waarop u uw toestemming geeft om deel te nemen aan dit onderzoek om te komen tot een kennisagenda.

Vragen

Mocht u nog vragen hebben, dan kunt u contact opnemen Cathelijn van Baar, projectleider De Kloosterhoeve:

Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of 06-57794840