Nieuws
Kan jij bijdragen aan onderzoek?
Hoe kan jij belangrijk zijn in onderzoek naar de Ziekte van Huntington?
Online bijeenkomst op maandag 22 november van 19.00-20.00 uur (in het Nederlands).
Registreer hier al direct voor het webinar: https://bit.ly/3uzlR5h
Ben jij bekend met de ziekte van Huntington? Kom jij uit een zogeheten 'Huntingtonfamilie'? Als familielid hoeven wij je vast niet uit te leggen hoe belangrijk het is dat er onderzoek wordt gedaan naar het beter begrijpen van de ziekte van Huntington. En misschien vraag jij jezelf wel eens af of jij hier ook een bijdrage aan kan leveren? Het antwoord hierop is volmondig: JA!
De afgelopen jaren is er veel vooruitgang geboekt in het onderzoek naar de ziekte. Maar we zijn er nog niet! Want er is nog heel veel onderzoek nodig. Er is vooral een tekort aan mensen die uit een 'Huntingtonfamilie' komen en zelf (nog) geen symptomen hebben.
Welke studies lopen er op dit moment?
Wereldwijd is Enroll-HD het grootste onderzoek naar de ziekte van Huntington. Het is een zogeheten ‘’observationeel’’ onderzoek waarbij mensen uit Huntingtonfamilies elk jaar komen vertellen hoe het met hen gaat en er een aantal testen en vragenlijsten worden afgenomen. “Observationeel” betekent dat we kijken hoe de ziekte zich ontwikkelt, het is dus geen behandelstudie. Echter, voor lopende behandelstudies zoals Proof-HD en Fitness to Drive zijn wel deelnemers via Enroll-HD benaderd. De Enroll-HD studie heeft al een grote bijdrage geleverd aan onze huidige kennis over de ziekte. Ons doel is om meer te leren over het beloop van de ziekte en aanknopingspunten te vinden voor behandeling zodat 'Huntingtonfamilies' van nu in de toekomst weer gewone families mogen en kunnen zijn!
Wie nemen deel?
Tijdens dit webinar zullen deelnemers en clinici, die betrokken zijn bij de Enroll-HD studie, je alles vertellen over dit onderzoek. Over het doel, welke testen worden afgenomen, hoe je je kunt aanmelden en waarom het zo belangrijk is dat mensen uit een Huntingtonfamilie zonder symptomen deelnemen aan deze studie. Daarnaast bieden we de mogelijkheid om in kleine groepjes te praten met de mensen die de onderzoeken afnemen bij jou in de regio, maar ook met deelnemers. Er is dus voldoende ruimte voor al je vragen!
Voor meer informatie en vragen:
Voor meer informatie kun je alvast een kijkje nemen op www.enroll-hd.org. Bij vragen kun je een mail sturen voor Nederland naar Rob Haselberg (bestuurslid van de Vereniging van Huntington): Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of voor België naar Bea De Schepper of Andrea Boogaerts (bestuursleden van de Huntington Liga): Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken., Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..
Voor registreren voor het webinar:
