Afbeelding6 Online bijeenkomst op maandag 16 november om 19.00 uur (in het Nederlands)

Registreer hier al direct voor het webinar: https://vu-live.zoom.us/meeting/register/tJIpdOmhqjgrHtTalEYXTUZC_t_mbDrIv3x0

of lees eerst meer over dit onderzoek:

Hoe draag jij als gendrager of als familielid bij aan het onderzoek naar de ziekte van Huntington?

Enroll HDBen jij bekend met de ziekte van Huntington? Kom jij uit een zogenoemde “Huntingtonfamilie”? Als familielid hoeven wij je vast niet uit te leggen hoe belangrijk het is dat er onderzoek wordt gedaan naar een beter leven met de ziekte van Huntington. En misschien vraag jij jezelf wel eens af of je hier ook een bijdrage aan kan leveren? Het antwoord hierop is volmondig: ja!

De afgelopen jaren is er veel vooruitgang geboekt in het onderzoek naar de ziekte van Huntington. Maar we zijn er nog niet! Want er is nog heel veel onderzoek nodig. Er is vooral een tekort aan mensen die uit een “Huntingtonfamilie” komen en zelf geen symptomen hebben. Daaraan kan jij door registratie bij Enroll-HD je steentje bijdragen!

 

Wat is Enroll-HD?

young hands6Wereldwijd is Enroll-HD het grootste onderzoek naar de ziekte van Huntington. Enroll-HD is een zogeheten ‘’observationeel’’ onderzoek waarbij mensen uit Huntingtonfamilies elk jaar komen vertellen over hoe het met hen gaat en er een aantal testen en vragenlijsten worden afgenomen. “Observationeel” betekent dat we kijken hoe de ziekte zich ontwikkelt, het is dus geen behandelstudie. Echter, voor lopende behandelstudies zijn wel deelnemers via Enroll-HD benaderd. De Enroll-HD studie heeft al een grote bijdrage geleverd aan onze huidige kennis over de ziekte. Ons doel is om meer te leren over het beloop van de ziekte en aanknopingspunten te vinden voor behandeling. Opdat onze “Huntingtonfamilies” van nu in de toekomst weer gewone families mogen en kunnen zijn!

Registratie EnRoll-HD webinar op maandag 16 november om 19.00 uur (in het Nederlands)

start meetinghttps://vu-live.zoom.us/meeting/register/tJIpdOmhqjgrHtTalEYXTUZC_t_mbDrIv3x0

Wie nemen deel?

Tijdens dit webinar zullen deelnemers en clinici die betrokken zijn bij de Enroll-HD studie, je alles vertellen over dit onderzoek. Over het doel, welke testen worden afgenomen, hoe je je kunt aanmelden en waarom het zo belangrijk is dat mensen uit een Huntingtonfamilie zonder symptomen deelnemen aan deze studie. Ook is er voldoende ruimte voor al je vragen.

Voor meer informatie en vragen:

Voor meer informatie kun je alvast een kijkje nemen op www.enroll-hd.org. Bij vragen kan je een mail sturen voor Nederland naar Rob Haselberg (bestuurslid van de Vereniging van Huntington): Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of voor België naar Bea De Schepper of Andrea Boogearts (bestuursleden van de Huntington Liga): Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken., Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

 

 

Vereniging van Huntington is aangesloten bij