Instagram VvH beelden concepten JUNI 20204Tiapridal is een middel dat gebruikt wordt door patiënten met de ziekte van Huntington als onderdrukker van hun chorea en/of slaapproblemen.

De producent van Tiapridal heeft begin dit jaar zonder enige toelichting besloten het middel van de markt te halen. Dit heeft een enorme impact op de patiënten, omdat alternatieve middelen niet altijd effectief blijken.

Het middel kan (met goedkeuring) vanuit andere landen geïmporteerd worden. Alleen nu horen wij geluiden dat zorgverzekeraars het dan niet vergoeden. Patiënten hebben dan de keus tussen zelf betalen of het middel niet krijgen.

Deze situatie is van alle kanten schrijnend. Daarom willen wij, als Vereniging van Huntington, actie ondernemen. Een eerste stap is het vaststellen van de impact die dit op jullie heeft. Hiervoor hebben we jullie ervaring met tiapridal en een mogelijk vervangend middel nodig.

Deze ervaring kan je via deze korte vragenlijst met ons delen. Ook als je alleen je steun wilt betuigen, dan kan dit via dezelfde vragenlijst.

Bedankt voor jullie steun namens iedereen die dit middel echt niet kan missen!

 

Vereniging van Huntington is aangesloten bij