dure medicijnenDe klinische studie van RG6042 (tegenwoordig tominersen genoemd) zit volledig vol en draait voluit!  Roche deelde via een nieuwsbrief informatie over de zogeheten GENERATION-HD1 studie. In totaal zijn 791 mensen met manifest Ziekte van Huntington uit 18 verschillende landen in de studie opgenomen. Dit is meer dan waar de onderzoekers eerst op gehoopt hadden! Zoals in het meest recente Kontaktblad te lezen is, doen we in Nederland ook mee via het LUMC en UMCG. Deze twee locaties zitten ook al helemaal vol.

Hoe gaat het nu verder?

Alle deelnemers gaan nu door een traject van 25 maanden, waarbij ze om de twee maanden via een ruggenprik tominersen of een placebo toegediend krijgen. Daarnaast worden ze bij elk locatiebezoek goed onderzocht en voeren ze zelf een aantal tests uit. Nadat de laatste deelnemer het gehele traject afgerond heeft, zullen onderzoekers alle data bekijken om te zien of tominersen echt helpt bij de ZvH. Dit gebeurt dus op zijn vroegst in de loop van 2022. Mocht het gunstig uitpakken, dan zal het volgende traject ingezet worden: goedkeuring verkrijgen van de gezondheidsautoriteiten.

Vereniging van Huntington is aangesloten bij