Nieuws
De corona-crisis en de invloed op HD onderzoek, klinische trials en uw dagelijks leven
Online bijeenkomst maandag 6 april van 16:00 tot 17:30 uur. 14 Experts beantwoorden elke vraag in jouw taal!
Om deel te nemen ga naar https://zoom.us/j/284555212
De coronacrisis veroorzaakt spanning en isolatie bij HD patiënten en families.
De beperkingen veroorzaken grote veranderingen in het dagelijks 
leven en het is lastig om de dagelijkse routine te handhaven. Om deze reden heeft de EHA (de European Huntington Association) samen met de ERN-RND (European Reference Network for Rare Neurological Diseases) een panel bij elkaar gebracht van 14 HD experts met verschillende medische achtergronden, die in meer dan 15 verschillende talen vragen kunnen beantwoorden. De bijeenkomst wordt gegeven in de vorm van een on-line bijeenkomst, een zogeheten webinar. Dit webinar geeft antwoord op vragen over specifieke risico’s voor HD patiënten, en een update en gevolgen voor lopend HD onderzoek en klinische trials. Ook zal er advies worden gegeven over hoe om te gaan met deze nieuwe situatie.
Doelgroep
Patiënten, mantelzorgers, familieleden en overige betrokkenen. Ook zorgverleners zijn van harte welkom.
Aanwezige Experts
Astri Arnesen – European Huntigton Association
Professor Bernhard Landwehrmeyer (Neurologist) – Germany
Alzbeta Muehlbaeck (Neuropsychiatrist ) – Germany/Slovakia
Professor Anne-Catherine Bahoud Levi (Neurologist) – France
Professor Hugh Rickards (Psychiatrist) – UK
Dr Yuri Seliverstov (Neurologist) – Russia
Natalia Grigorova (Psychologist) – Bulgaria
Filipa Julio (Neuropsychologist) – Portugal
Dr Alzbeta Muehlbaeck (Neuropsychiatrist) – Germany
Professor Maria Judit Molnar (Neurogeneticist) – Hungary
Dr Jose Lopez Sendon (Neurologist) – Spain
Dr Lasse Philstrøm (Neurologist) – Norway
Ramona Moldova (Neuropsychologist ) – Romania
Dr Wioletta Krysa (Geneticist ) – Poland
Professor Ferdinando Squitieri (Neurologist) – Italy
Agenda
Deel I (ca. 45 minuten)
- Welkom en korte introductie door Astri Arnesen
- Uitleg over webinar
- Ieder lid van het panel krijgt 30 sec. om zichzelf te introduceren
- Professor Bernhard Landwehrmeyer, neuroloog:
- Wat zijn de specifieke risico’s voor HD-patienten?
- Hoe beïnvloedt deze pandemie de lopende trials en studies?
- Professor Hugh Rickards, psychiater:
- Wat zijn de uitdagingen en hoe kunnen HD patiënten en families met deze situatie omgaan?
Deel II (ca.45 min.)
- Sessie om vragen te stellen aan ieder panellid en om één-op- één individueel met een panellid te chatten
