Online bijeenkomst maandag 6 april van 16:00 tot 17:30 uur. 14 Experts beantwoorden elke vraag in jouw taal!

Om deel te nemen ga naar https://zoom.us/j/284555212

De coronacrisis veroorzaakt spanning en isolatie bij HD patiënten en families.

De beperkingen veroorzaken grote veranderingen in het dagelijks Nummer 6Nummer 1leven en het is lastig om de dagelijkse routine te handhaven. Om deze reden heeft de EHA (de European Huntington Association) samen met de ERN-RND (European Reference Network for Rare Neurological Diseases) een panel bij elkaar gebracht van 14 HD experts met verschillende medische achtergronden, die in meer dan 15 verschillende talen vragen kunnen beantwoorden. De bijeenkomst wordt gegeven in de vorm van een on-line bijeenkomst, een zogeheten webinar. Dit webinar geeft antwoord op vragen over specifieke risico’s voor HD patiënten, en een update en gevolgen voor lopend HD onderzoek en klinische trials. Ook zal er advies worden gegeven over hoe om te gaan met deze nieuwe situatie.

Doelgroep

Patiënten, mantelzorgers, familieleden en overige betrokkenen. Ook zorgverleners zijn van harte welkom.

Aanwezige Experts

Astri Arnesen – European Huntigton Association

Professor Bernhard Landwehrmeyer (Neurologist) – Germany

Alzbeta Muehlbaeck (Neuropsychiatrist ) – Germany/Slovakia

Professor Anne-Catherine Bahoud Levi (Neurologist) – France

Professor Hugh Rickards (Psychiatrist) – UK

Dr Yuri Seliverstov (Neurologist) – Russia

Natalia Grigorova (Psychologist) – Bulgaria

Filipa Julio (Neuropsychologist) – Portugal
Dr Alzbeta Muehlbaeck (Neuropsychiatrist) – Germany

Professor Maria Judit Molnar (Neurogeneticist) – Hungary

Dr Jose Lopez Sendon (Neurologist) – Spain

Dr Lasse Philstrøm (Neurologist) – Norway

Ramona Moldova (Neuropsychologist ) – Romania

Dr Wioletta Krysa (Geneticist ) – Poland

Professor Ferdinando Squitieri (Neurologist) – Italy

Agenda

Deel I (ca. 45 minuten)

  • Welkom en korte introductie door Astri Arnesen
  • Uitleg over webinar
  • Ieder lid van het panel krijgt 30 sec. om zichzelf te introduceren
  • Professor Bernhard Landwehrmeyer, neuroloog:
    • Wat zijn de specifieke risico’s voor HD-patienten?
    • Hoe beïnvloedt deze pandemie de lopende trials en studies?
  • Professor Hugh Rickards, psychiater:
    • Wat zijn de uitdagingen en hoe kunnen HD patiënten en families met deze situatie omgaan?

Deel II (ca.45 min.)

  • Sessie om vragen te stellen aan ieder panellid en om één-op- één individueel met een panellid te chatten

Vereniging van Huntington is aangesloten bij