Wanneer je als gendrager weet dat je in de toekomst de ziekte van Huntington zult krijgen, kunnen er allerlei vragen en onzekerheden zijn. Er zijn nog geen ziekteverschijnselen, maar wat zal het effect op relatie en gezin zijn als die er wél zijn? We zien dat mensen zich op verschillende manieren, vaak samen met hun partner, op de toekomst met de ziekte van Huntington voorbereiden.

Wij zijn Christine Brouwer (medisch psycholoog en relatietherapeut in zelfstandige praktijk) en Lucienne van der Meer (psycholoog bij de afdeling Klinische Genetica in het LUMC). In onze klinische praktijk zien wij dat het belangrijk is om te investeren in een goede partnerrelatie, juist als de toekomst door ziekte en gedragsveranderingen mogelijk heel wat zal gaan vragen. Uit onderzoek weten we dat partners die zich emotioneel sterk verbonden voelen moeilijke omstandigheden het beste aankunnen. Het zou daarom zinvol kunnen zijn om voordat de ziekte begint samen aandacht te geven aan een zo goed mogelijke relatie.

Er bestaat een goede, beproefde training die bedoeld is om de emotionele verbondenheid van partners te versterken. Deze heet de ‘Houd me Vast’-training. We zouden graag willen nagaan of deze training ook geschikt is voor partners van wie een van beiden gendrager is van de ziekte van Huntington. Om dat te kunnen onderzoeken willen we eerst weten of er behoefte zou zijn aan een dergelijke training.

De training wordt hieronder beschreven. Onze vraag aan u is of u samen deze training (zonder kosten, in onderzoeksverband) zou willen volgen. Als er genoeg belangstelling is, zullen we subsidie aanvragen voor wetenschappelijk onderzoek waarbij de training kan worden aangeboden.

Houd me Vast-training

De Houd me Vast-training is gebaseerd op de succesvolle Emotionally Focused Therapy (EFT), ontwikkeld door Sue Johnson. EFT gaat uit van de visie dat elk mens verlangt naar emotionele verbondenheid met andere mensen. Zoals kinderen behoefte hebben aan een gevoel van veiligheid bij hun ouders, zo hebben ook volwassenen het nodig zich bij een ander veilig en geborgen te voelen. Dat noemen we een veilige hechtingsrelatie.

De moeilijke dingen in het leven zijn beter hanteerbaar als je je verbonden voelt met een belangrijke ander, als je samen bent, als je op elkaar terug kunt vallen.

In de ‘Houd me vast’ training staat de partner-relatie centraal. Samen met je partner ga je actief aan de slag met het veranderen van ongewenste relatiepatronen om opnieuw een echte verbinding te leren maken.

De training bestaat uit acht bijeenkomsten van twee uur, waarin per keer een thema wordt behandeld. Ieder thema wordt eerst uitgelegd, waarbij soms ter illustratie stukjes film worden gebruikt. Daarna worden er opdrachten gegeven die je gaat uitvoeren met je eigen partner, in een eigen ruimte.

Voor deze training is het van belang om samen tijd te investeren. Tijdens de bijeenkomsten én thuis. Er zal gevraagd worden enkele hoofdstukken te lezen uit het boek ‘Houd me vast’ van Sue Johnson en thuis verder te gaan met de opdrachten die tijdens de training zijn besproken.

Je leert:

  • ..inzien wat belangrijk is voor een stabiele relatie
  • ..begrijpen hoe en waarom het soms moeilijk kan zijn
  • ..jezelf te uiten, te zeggen wat je beleeft en nodig hebt
  • ..gevoelig te zijn voor de signalen en behoeften van de ander
  • ..meer op je gemak te zijn bij elkaar
  • ..relatiespanningen te verminderen
  • ..meer plezier en intimiteit met elkaar te hebben

Onze vraag aan u:

Zou u belangstelling hebben voor het volgen van de Houd me Vast-training (zonder kosten)?

□ Ja, ik zou de training samen met mijn partner willen volgen.

□ Nee, mijn partner en ik hebben hier geen behoefte aan want: .........

□ Ik weet het nog niet.


Ga naar de onderstaande link om direct de vraag in te vullen!

https://newqtrial2015az1.az1.qualtrics.com/jfe/form/SV_aft6IC0xOGsc95H

Dr. Christine Brouwer, medisch psycholoog en relatietherapeut, de BOSgroep, Badhoevedorp
Dr. Lucienne van der Meer, psycholoog Klinische Genetica, LUMC, Leiden

Vereniging van Huntington is aangesloten bij