Nieuws

Iedere laatste dag van februari is het Rare Disease Day, oftewel Zeldzameziektendag. Wereldwijd wordt stilgestaan bij de bijzondere manier waarop patiënten, naasten, zorgverleners en onderzoekers zich inzetten voor zeldzame aandoeningen.

Op 28 februari 2025 geeft de VSOP (de patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen) tijdens het Nationaal Event Zeldzameziektendag speciaal aandacht aan het belang van internationale samenwerking, vooral als het zeer zeldzame (ultra-zeldzame) aandoeningen betreft. Hoogtepunt van de avond is de jaarlijkse uitreiking van de Zeldzame Engel Awards.

U bent dan van harte welkom in de Orangerie van Paleis Soestdijk (onder voorbehoud zaalcapaciteit). De zaal is open vanaf 17.00 uur en vervolgens is er om 18.00 uur volop gelegenheid voor informeel contact tijdens het buffet (tegen een bijdrage in de kosten).

Nadere informatie over het verdere programma van de avond volgt later. Wilt u erbij zijn? Meld u dan hier aan.