Nieuws
Project EMRaDi (2017)
In de Euregio Maas-Rijn (EMR) is het project EMRaDi gestart met als doel de grensoverschrijdende zorg voor zeldzame aandoeningen in deze regio te bevorderen. De EMR bestaat uit vijf subregio's:de Vlaamse provincie Limburg (België), de Waalse provincie Luik (België), de Duitssprekende gemeenschap (België), de regio Aachen (Duitsland) en het zuidelijke deel van de provincie Limburg (Nederland). Zie voor meer informatie over het project www.emradi.eu. Voor een overzichtskaart van de regio, klik hier.
Voorbereiding op een toekomst met Huntington samen met uw partner
Wanneer je als gendrager weet dat je in de toekomst de ziekte van Huntington zult krijgen, kunnen er allerlei vragen en onzekerheden zijn. Er zijn nog geen ziekteverschijnselen, maar wat zal het effect zijn op relatie en gezin als die er wél zijn? We zien dat mensen zich op verschillende manieren, vaak samen met hun partner, op de toekomst met de ziekte van Huntington voorbereiden. Er bestaat een goede, beproefde training, die bedoeld is om de emotionele verbondenheid van partners te versterken. Deze heet de ‘Houd me Vast’-training. Wij willen graag nagaan of deze training ook geschikt is voor partners van wie een van beiden gendrager is van de ziekte van Huntington. (Red. Dit is een oproep uit 2017).
Oproep ‘Hoe Bevalt Nederland’ (2017)
‘Hoe Bevalt Nederland’ of anders gezegd ‘Hoe worden we zwanger, hoe zijn we zwanger en hoe worden onze baby’s geboren?’
Vragen die Ria Bremer in 1982 aan duizenden koppels in Nederland stelde en dat gaat ze in 2017/2018 weer doen. Het gaat om een groot, landelijk, digitaal onderzoek uitgevoerd door het EenVandaag opiniepanel (Avrotros) met daaraan gekoppeld 3 televisieprogramma’s.
De redactie van ‘Hoe Bevalt Nederland’ wil graag in contact komen met echtparen die een kinderwens hebben, maar willen voorkomen dat ze de erfelijke aanleg voor de ziekte van Huntington doorgeven aan hun kind en daarom overwegen gebruik te maken van Preïmplantatie Genetische Diagnostiek (PGD).
Voor meer informatie kun je een bericht sturen naar: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
(Red. Dit is een oproep uit 2017)
Uitzending Lifestyle Experience RTL4 (2017)
26 November 2017 zal er in het programma Lifestyle Experience aandacht geschonken worden aan onze Vereniging en de Huntington loopgroep van Topaz Overduin. Er zijn mooie beelden geschoten van deze groep in de duinen, waarbij balans, spierkracht en conditie getraind worden.
Kijk daarom zondag om 14.30 uur! Heb je zondag geen tijd, kijk dan naar de herhaling op zaterdag 2 december om 15.00 uur op RTL5 of via de site www.lifestyle-experience.tv, voor een directe link naar RTL XL, om het programma terug te zien.
"Stilstaan bij je handelen is vooruitgang"
Op donderdag 5 oktober 2017 vindt in Utrecht het landelijk symposium van de Vereniging plaats met als titel "Stilstaan bij je handelen is vooruitgang; omgaan met escalerend gedrag bij de ziekte van Huntington"
. Het beloofd een boeiende dag te worden met kennis en kunde uit de praktijk en vooral veel inspiratie.
Wacht niet langer en schrijf je in, er is nog ruimte voor aanmelding. Lees hier meer over het symposium en hoe je je kunt aanmelden.
