Nieuws
Inspiratiebijeenkomst De Bloemkamp
Zaterdag
20 januari 2018 was de Vereniging te gast in De Bloemkamp in Bolsward voor de 3e Inspiratiebijeenkomst over Kwaliteit van leven bij de ziekte van Huntington. Er waren ruim tachtig belangstellenden. Prof. dr. Roos trapte af met zijn verhaal over het wetenschappelijk onderzoek, gevolgd door Arie Zwanenburg, secretaris van de Vereniging, Itte Schukken, teammanager van De Bloemkamp en geestelijk verzorger Aart Veldhuizen
Project 'van Inleving naar Innovatie'
Tijdens het project 'van Inleving naar Innovatie' (2018) ontmoeten derdejaars studenten Klinische Technologie aan de TU Delft, het Erasmus MC en het LUMC patiënten met een chronische aandoening. Hierbij krijgen de studenten de mogelijkheid om erachter te komen wat de impact van de ziekte of aandoening op het dagelijks leven is en wat er verbeterd kan worden.
Het doel van dit project is dat de studenten zich verdiepen in de mens achter de aandoening en welke gevolgen een aandoening heeft op alle vlakken van het leven. Hierbij kan gedacht worden aan sport, werk, hobby’s, sociale contacten etc. Door middel van dit project wil men stimuleren dat afgestudeerde klinisch technologen alleen toepassingen maken die aansluiten bij de behoefte van de patiënt. De klinisch technoloog moet geen innovatie bedenken en uitvoeren omdat het kan, maar omdat het moet. Wilt u hieraan meedoen? Klik dan hier voor meer informatie en stuur voor 26 januari 2018 een e-mail naar de lijncoördinator.
Marktonderzoek Fijnproevers (2017)
Voor personen of verzorgers van personen met kauw- en/of slikproblemen
Judy van Herk studeert aan de Has Hogeschool en loopt op dit moment stage bij Fijnproevers. Fijnproevers is een bedrijf dat hartige voeding produceert voor mensen met kauw- en slikproblemen. Judy onderzoekt hoe Fijnproevers nieuwe klanten kan bereiken en informeren. Daarnaast kijkt zij hoe groot de interesse en naamsbekendheid is van Fijnproevers bij de thuiszorg. Uiteindelijk hoopt zij met haar advies dat meer mensen kunnen genieten van eten.
Hoopvol nieuws: verlaging schadelijke eiwit dat de ziekte van Huntington veroorzaakt (2017)
Het bericht over een mogelijke doorbraak in de behandeling van de ziekte van Huntington gaat als een lopend vuurtje over de wereld. De eerste fase van dit onderzoek, de IONIS trial, is afgerond. Dit is een onderzoek waarbij het aanmaaksignaal van het klontergevoelige Huntington eiwit wordt onderschept door zogenaamde antisense oligonucleotiden. In cellen en in muizen met het Huntington-gen werkte deze aanpak, de verdere aanmaak van het Huntington eiwit ging omlaag en de muizen functioneerden een beetje beter.
En nu is er een eerste trial met Huntington patiënten geweest, een zogenaamde fase 1/2a onderzoek voor veiligheid. Er werd gekeken of er bijwerkingen van het ingespoten stofje waren en of de wijze van toedienen (in het hersenvocht middels een ruggenprik) zelf veilig bleek.
HD on the Bike!
In de zomer van 2018 wil de European Huntington Association bewustzijn creëren rondom de ziekte van Huntington op een positieve en vooral leuke én sportieve manier! Het gaat hier om een wielerwedstrijd onder de slogan ''HD on the Bike''.
In the summer of 2018 the European Huntington Association wants to create awareness around Huntington’s disease in a positive and fun way. It's about a biking race under the slogan ''HD on the Bike''.
