Inschrijven Nieuwsbrief

Op dinsdag 3 april 2018 staat opnieuw een bijeenkomst van het Huntington Café in Grou gepland met als thema “financiële vraagstukken en het levenstestament''. Deze bijeenkomst is bedoeld voor mensen met de ziekte van Huntington, hun naasten en andere belangstellenden. De bijeenkomst bestaat uit een informatief deel en daarnaast is er gelegenheid tot het stellen van vragen, het uitwisselen van ideeën en vooral lotgenotencontact.

Screenshot 2018 2 14 Ik ben De Barniertjes en ik wandel voor Vereniging van Huntington

De familie Barnier traint op dit moment volop voor HÉT wandelevenement van het jaar: de Nijmeegse Vierdaagse. Daarbij willen ze zich laten sponsoren voor het goede doel: de Vereniging van Huntington.

Een kennis van "de Barniertjes" is gediagnosticeerd met de ziekte en zij vinden het erg belangrijk dat er geld komt voor onderzoek en ondersteuning van patiënten. Help daarom de Barniertjes en DONEER!!!

Jan Magazine Carolien SpoorIn het nummer van Jan Magazine, wat vanaf begin februari 2018 in de winkel ligt, vertelt Carolien openhartig over haar vader, die 5 weken na de geboorte van haar eerste kind overleed aan de ziekte van Huntington. De ziekte, die ook haar zusje in zijn greep heeft.

We zijn blij dat we met Carolien hebben mogen meedenken over dit interview om zo de ziekte van Huntington meer naamsbekendheid te geven. Dank aan Jan Magazine voor de ruimte die hierin is geboden.

Gedragsveranderingen en agressie bij de Ziekte van Huntington

Op 27 februari 2018 bent u van harte welkom in het HD Café georganiseerd door de expertisecentra van Zorggroep Archipel en Land van Horne. Het HD Café vindt plaats in de De Landrijt in Eindhoven, aanvang 19.30 uur (inloop vanaf 19.00 uur)

Een luisterend oor

In navoHD Cafe heemhof02lging van de reeds bestaande HD cafés wil het Zorgcentrum Heemhof in Apeldoorn in het voorjaar /zomer van 2018 gaan starten met een Huntingtoncafé . Een werkgroep, bestaande uit vrijwilligers, professionals en regiovertegenwoordigers van de Vereniging van Huntington, zijn in 2017 gestart met de voorbereidingen om een Huntingtoncafé te realiseren.

Tijdens de bijeenkomst staat een thema gerelateerd aan de ziekte van Huntington centraal. De bijeenkomst bestaat uit een informatief deel, zoals bijvoorbeeld een gesprek met een ervaringsdeskundige of een professional, daarnaast is er gelegenheid tot het stellen van vragen, het uitwisselen van ideeën en lotgenotencontact.

 

 

 

 

 

Vereniging van Huntington is aangesloten bij