Nieuws
Eerste gezamenlijke Huntington DHDRN en HNN Symposium 25 oktober 2019 UMCG
Het Dutch Huntington Disease Research Network & het Huntington Netwerk Nederland houden hun eerste gezamenlijke symposium aan het UMCG, Groningen op vrijdag 25 oktober 2019. De organisatie is in handen van Harrie Kampinga (UMCG) en Mayke Oosterloo (MUMC). Het wetenschappelijke programma vindt plaats van 10.30-17.00 uur. Onze keynote spreker is Dr. Ed Wild van University College London. Hij zal een voordracht geven over ziekte-modificerende therapieën bij de ziekte van Huntington.
Vereniging van Huntington en Campagneteam Huntington cofinancieren veelbelovend onderzoek!
In de Open Call van het Campagneteam Huntington in 2019 zijn drie onderzoekslijnen gehonoreerd. Eén daarvan is van dr. Willianne Vonk (Prinses Maxima Centrum, Utrecht). Zij heeft een chaperone eiwit ontdekt, die de gevaarlijke klontering van het gemuteerde huntington eiwit tegengaat. Zij wil het mechanisme hiervan achterhalen. CTH en de VvH hebben besloten het onderzoek gezamenlijk te steunen.
11 juni: Huntington Café Archipel en St. Land van Horne
Op 11 juni 2019 zal er weer een Huntington Café georganiseerd worden door Archipel en St. Land van Horne. Thema van de avond is: "Bewindvoering en mentorschap".
Gastsprekers :
Guido Hurkx, werkt als beschermingsbewindvoerder bij ZEKER Financiële Zorgverlening in de regio Eindhoven, Valkenswaard e.o.
Rob van Maurik, is werkzaam als maatschappelijk werker en mentor. Hij is werkzaam in zijn eigen praktijk, Praktijk voor Ondersteuning en Begeleidingte Herkenbosch.
Voor meer informatie over de avond en hoe aan te melden, klik hier.
Patient Day uniQure groot succes!
Op 15 mei 2019, vond er bij het biotech-bedrijf uniQure in Amsterdam een bijeenkomst plaats voor lotgenoten van de Ziekte van Huntington (gendragers, familieleden, vrienden). Er waren ruim 140 mensen van alle leeftijden en uit alle delen van het land aanwezig. Daarnaast waren diverse mensen van onze Vereniging , het Campagneteam (zie ook het verslag op hun facebookpagina) en een bestuurslid van de Europese Patiëntenvereniging, Astri Arnesen, in de zaal. Tijdens deze bijeenkomst werd ingegaan op nieuwe ontwikkelingen bij het farmaceutisch bedrijf uniQure , gevestigd in Amsterdam.
1 juni: Huntington café SVRZ
De eerstvolgende bijeenkomst is op zaterdag 1 juni 2019. Het onderwerp is ‘Financiën, zorg en rechtsbescherming’ en wat de notaris daarbij voor u kan betekenen.
In deze folder staat meer informatie over het programma, de locatie, de gastspreker en hoe u zich kunt aanmelden. Namens het expertteam van SVRZ nodigen wij u van harte uit om bij deze bijeenkomst aanwezig te zijn.
