Nieuws
Roche kondigt hun volgende huntingtine-verlagende studie aan
Het is een tijd van vele ontwikkelingen op het gebied van huntingtine-verlagende medicijnen (huntingtine is het eiwit dat de ziekte van Huntington veroorzaakt). Tijdens de bijeenkomst van het European Huntington's Disease Network (EHDN) in september 2018 heeft Roche concrete details bekendgemaakt van de allereerste cruciale studie van een huntingtine-verlagend medicijn - RG6042. Iedereen zal dit misschien beter kennen als Ionis-HTTRx. Deze nieuwe klinische studie of trial zal bekend staan als GENERATION-HD1. Lees meer
NAH Contactdag
Op 13 oktober 2018 organiseert InteractContour een Contactdag en u bent van harte welkom! Tijdens deze Contactdag kunnen mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel, Parkinson, Huntington, MS, Epilepsie en hun naasten met elkaar van gedachten wisselen en ervaringen delen.
De dag begint om 10.00 uur en eindigt rond 15.00 uur. Naast een aantal workshops is er ook gelegenheid om met elkaar te praten. Alle informatie vindt u hier terug.
Huntington en dan? Kwaliteit van leven, Inspiratiebijeenkomst 2 juni 2018
Op zaterdag 2 juni 2018 vindt bij Archipel Zorggroep, locatie de Landrijt in Eindhoven, een inspiratiebijeenkomst plaats over Kwaliteit van Leven bij de ziekte van Huntington.
U wordt bijgepraat over de stand van zaken van het wetenschappelijk onderzoek, de Vereniging van Huntington vertelt u over de doelstellingen van de Vereniging en Archipel geeft u een beeld van hun visie op kwaliteit van zorg.
Een boeiend programma, waarin ook uw verhaal een plaats heeft. Aanmelden kan nog viaDit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Voor meer info, klik hier
Weet u het nog? De Vierdaagse van Nijmegen
De familie Ba
rnier stond in 2018 aan de start van de 4-Daagse van Nijmegen en we hebben ze dagelijks gevolgd.
En hun kilometers hebben wat opgeleverd: € 531,- is er opgehaald! Geweldig!
Dolfinarium "Dreamnight at the Zoo"
Op maandagavond 4 juni 2018 opent het Dolfinarium haar poorten speciaal voor chronisch zieke of gehandicapte kinderen en hun familie. Als koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen, mag de VSOP toegangskaarten weggeven voor deze 'Dreamnight at the Zoo’.
Wilt u met uw gezin een geheel verzorgde fantastische avond beleven in het Dolfinarium? Meld u dan snel aan. Voor meer informatie, klik hier.
