Nieuws
Eerste Huntington Café SVRZ (Zeeland)
Bij SVRZ kunnen cliënten met de ziekte van Huntington, en hun familieleden, terecht voor ondersteuning, zorg en behandeling. Dit betreft voornamelijk ondersteuning en behandeling aan huis via SVRZ polikliniek en dagbehandeling.
Tijdens contacten met cliënten merkte SVRZ dat er veel behoefte is aan informatie, ondersteuning en lotgenotencontact. Daarom start SVRZ met een Huntington Café.
In het Huntington Café wordt iedere keer een ander thema belicht aan de hand van een interview met een deskundige. Er wordt ruime gelegenheid geboden voor vragen en het delen van ervaringen.
De eerste bijeenkomst is op zaterdag 2 februari 2019. Het onderwerp is "Wat zijn de gevolgen van de ziekte van Huntington".
Voor meer informatie over het programma, de locatie en het aanmelden, klik hier om de folder te openen.
Derde Huntington Café Atlant Heemhof 17 januari 2019
Allereerst de beste wensen voor 2019.
Ook in het jaar 2019 gaan we door met het organiseren van een HD Café. Op donderdag 17 januari is er voor iedereen die belangstelling heeft een HD Café met als thema : Voeding en Verslikken. De gastsprekers voor deze avond zijn 3 logopedisten van Atlant.
Heeft u zich nog niet opgegeven, kunt u dat alsnog doen: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Onder het genot van een Nieuwjaarsdrankje bent u vanaf 19.00 uur van harte welkom op de Heemhof.
Met vriendelijke groeten,
Namens de werkgroep,
Marijke van de Groep
‘PPEP4All’, een oppepper voor patiënt én partner
Topaz Overduin biedt ‘PPEP4All’ aan, een trainingsprogramma voor mensen met de ziekte van Huntington en hun partner/mantelzorgers.
Het doel van dit trainingsprogramma is te leren omgaan met de psychologische en sociale problemen -waar vrijwel iedere (chronisch) zieke en zijn omgeving mee te maken krijgt- en daardoor de kwaliteit van leven positief te beïnvloeden. De focus ligt op mogelijkheden in plaats van op beperkingen, op acceptatie en op het bevorderen van de autonomie en zelfredzaamheid. Alhoewel het programma bedoeld is voor mensen met de ziekte van Huntington én hun partner/mantelzorger, kunt u zich ook alleen opgeven.
"De ongewenste erfenis"
"De Ongewenste Erfenis"
Een film van Mariska en Bart beckers i.o.v. Home Marjorie in België
Een film die de moed en de kracht belicht van mensen die leven met een tikkende tijdbom: de erfelijke en ongeneeslijke ziekte van Huntington.
"De ongewenste erfenis" portretteert Marleen, Jutta, Griet, Manuela, Yves en Mario, bewoners van Home Marjorie, het enige gespecialiseerde nursingtehuis voor Huntingtonpatiënten in Vlaanderen. Hoewel ze onderling erg verschillen is er één ding dat hen bindt: hun ziekte. Huntington waart vaak al decennia lang rond in hun familie en heeft ze sterk uitgedund. Mentale en fysieke aftakeling en de dood hangen als een zwaard van Damocles boven hun hoofd.
BYOP, wil jij meedoen?
Help jij mee de zorg persoonsgerichter te maken?
(red. Dit is een oproep uit sept.2018)
Patiënten gezocht voor contact met studenten Geneeskunde
Patiënten willen graag dat er rekening gehouden wordt met hun behoeften, wensen en mogelijkheden. Dat een arts goed luistert. Dat ze door hun dokter gezien worden als een persoon, die meer is dan zijn of haar ziekte of aandoening. Bij het Radboudumc noemen ze dat persoonsgerichte zorg.
Wil je meedoen?
