Nieuws
Huntington Café, de Heemhof in Apeldoorn 9 mei 2019
Op donderdag 9 mei a.s. is er weer een Huntington Café avond in de Heemhof. Inloop voor deze avond is vanaf 19.00 uur, de koffie en thee staan weer voor u klaar.
Thema van deze avond is: Wilsverklaring en Euthanasie.
De gastspreker voor deze avond is Tom Stor.
Voor allen die interesse hebben, kunnen zich opgeven via het Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..
Tevens kunt u vragen over dit onderwerp doorgeven via het mail adres.
Mocht u andere dringende vragen hebben, kunt u altijd een beroep doen op een van de leden van de werkgroep.
We rekenen weer op een goede opkomst.
Namens de werkgroep,
Marijke van de Groep
HD Café Topaz Overduin 5 juni 2019
Thema: Ontwikkelingen rondom onderzoek
Spreker: dr. S. de Bot
Dr. De Bot is neuroloog in het LUMC in Leiden. Zij is gespecialiseerd in erfelijke Neurologische Bewegingsstoornissen, met name de ziekte van Huntington. Ze treedt in de voetsporen van professor R. Roos.
Woensdag 5 juni; 19.30 - 21.30 (19.00 uur inloop)
Entree en koffie/thee zijn gratis
Tijdens deze bijeenkomst wordt kort ingegaan op de ziekte van Huntington. Er is ook aandacht voor de laatste ontwikkelingen rondom huidige en toekomstige onderzoek.
Er is voldoende gelegenheid voor het stellen van vragen en om met elkaar in gesprek te gaan.
Aanmelden
Uitnodiging landelijk congres Huntington 2 april 2019
Met als thema Zorgmijden: Er is toch niets aan de hand? organiseert Stichting Land van Horne samen met de Vereniging van Huntington een landelijk congres over de ziekte van Huntington.
Het programma bestaat uit plenaire presentaties én workshops met een breed scala aan onderwerpen onder leiding van experts en ervaringsdeskundigen uit diverse vakgebieden.
Besloten gespreksgroep voor HD-risicodragers tussen de 18 en 35 jaar
Topaz Overduin is een gespreksgroep gestart voor jonge risicodragers voor de ziekte van Huntington (18-35 jaar). Eén keer per drie maanden komt deze groep bijeen voor lotgenotencontact. Ben je geïnteresseerd in deelname of heb je hier nog vragen over? Neem contact op met maatschappelijk werker Lia de Jager via telefoonnummer 06 22 51 26 17.
Willem, een van de deelnemers vertelt:
“Praten over wat je leven dagelijks beïnvloedt, dat is een hele grote stap. Zeker voor jongeren die risicodrager zijn van de ziekte van Huntington. Toch merkte ik ruim anderhalf jaar geleden dat ik met iemand moest praten. Via mijn familie wist ik dat Lia de Jager, maatschappelijk werker bij Topaz Overduin, deze mogelijkheid bood. Uiteindelijk heb ik de stap genomen en contact met haar gezocht. Lia kende mijn familie al, waardoor een uitgebreide introductie niet nodig was. Ik voelde meteen dat het klikte tussen ons. Even later wees Lia mij op de mogelijkheid om deel te nemen aan een zogenaamde jongerengroep. Een groep waarin jonge risicodragers elkaar ontmoeten. Ik greep deze kans meteen aan.''
UniQure mag starten met uittesten medicijn
Op 22 januari 2019 verscheen een persbericht van uniQure, een biotech bedrijf met een grote vestiging in Amsterdam en in de VS. Ze hebben van de Amerikaanse autoriteiten toestemming gekregen om onderzoek bij mensen te starten met een mogelijk geneesmiddel voor de Ziekte van Huntington. Dit middel heeft als pluspunt dat het maar één keer hoeft te worden toegediend via één injectie direct in de hersenen. De werkzame stof zit gekoppeld aan een niet-actief virus.
