Nieuws
Stellen gezocht voor deelname aan de ‘Houd me Vast’-training
Psychologen van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) zoeken (echt)paren, van wie één van beiden gendrager is voor de ziekte van Huntington, die de ‘Houd me Vast’-training willen volgen als voorbereiding op een toekomst met de ziekte van Huntington. Achttien koppels krijgen de kans om te investeren in de kwaliteit van hun relatie als voorbereiding op een gezamenlijke toekomst. Aan de training zijn geen kosten verbonden. De training vindt plaats in 2020 in het LUMC in Leiden, zoveel mogelijk buiten werktijd.
Wie zoeken we?
(Echt)paren van wie één van beiden mutatiedrager is van de ziekte van Huntington, maar nog geen ziekteverschijnselen heeft.
Hoop voor Huntington! Informatiebijeenkomst 9 november 2019.
Er zijn op dit moment hoopgevende ontwikkelingen op wetenschappelijk gebied. We brengen u graag op de hoogte van de laatste ontwikkelingen! Welke onderzoeken worden momenteel uitgevoerd en wat kan dit voor de toekomst betekenen? Hiervoor nodigden wij enkele gerenommeerder sprekers uit! U krijgt ruim de gelegenheid om vragen te stellen!
Voor wie?
De dag is bedoeld voor iedereen die betrokken is bij de ziekte van Huntington. U hoeft geen lid te zijn van onze vereniging!
Huiskamerbijeenkomst Hengelo over gedragsveranderingen en psychiatrische problemen
Thema van deze middag
Vrijdagmiddag 18 oktober 2019 organiseert Huntington Netwerk (Oost) Nederland een Huiskamerbijeenkomst bij Carintreggeland in Hengelo (OV). Tom Stor (Atlant Apeldoorn) bespreekt gedragsveranderingen en psychiatrische problemen bij de ziekte van Huntington. Ervaringsdeskundige Meriam vertelt samen met haar echtgenoot Hans over het omgaan met gedragsveranderingen en de impact die dit heeft op hun jonge gezin. Jeroen van Vugt (Medisch Spectrum Twente) praat u bij over de laatste wetenschappelijke ontwikkelingen rondom bewegingsstoornissen.
eHealth toepassingen voor mensen met de ziekte van Huntington
Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en en Huntington expertisecentrum Topaz Overduin In Katwijk ontwikkelen een eHealth platform samen met en voor mensen met de ziekte van Huntington, hun naasten en de zorgverleners.
Tijdens het HD Café van Topaz Overduin op woensdag 20 november 2019 geven Niko Vegt (Senior onderzoeker LUMC) en Pearl van Lonkhuizen (Promovenda LUMC) een overzicht van de mogelijkheden en presenteren ze de opzet van hun onderzoek.
Sponsor team Balsemien van Bloemkamp bij hun Dam-tot-Dam wandeltocht op 21 september!
Zaterdag 21 september is het weer zover. Dan vindt de jaarlijkse Dam-tot-Dam Loop plaats, van Amsterdam naar Zaandam, én de Dam-tot-Dam Wandeltocht. Team Balsemien van Bloemkanp uit Bolsward doet dit jaar mee aan de wandeltocht van ruim 20 kilometer, samen met ongeveer 16 duizend andere wandelaars. Het is voor de medewerkers van de Bloemkamp niet alleen een sportieve uitdaging maar ze willen ook aandacht vragen voor de ziekte van Huntington. Iedereen kan hen financieel steunen.
De opbrengst willen ze besteden aan wetenschappelijk onderzoek dat kan leiden tot een geneesmiddel voor de ziekte. Doe je ook mee? We doen het namelijk ‘mei elkoar’ zegt het team.
Doneren kan via bankrekening NL98INGB0000309626 t.n.v. Vereniging van Huntington met omschrijving: Dam tot Dam.
Namens de vereniging wensen wij hen heel veel succes zaterdag!
