Nieuws
Soms betekent Huntington-bewustzijn: de hulpverleners opleiden die mij helpen
Veel medewerkers in de gezondheidszorg zijn nog steeds niet bekend met de ziekte van Huntington. Tanita Allen heeft af en toe het gevoel dat zij hen moet opleiden.
“Voor mij draait het om verbinding en van daaruit echte impact maken”
Lieve Dings is de nieuwe voorzitter van het Campagneteam Huntington (CTH). Zij volgt oprichter Melanie Kroezen op. Met de komst van Lieve zet het CTH zijn huidige koers voort, maar met het persoonlijke stempel van de nieuwe voorzitter. “Ik wil partijen in het Huntingtonveld meer met elkaar verbinden.”
Allereerste editie ‘Golf voor Hoop’ brengt € 12.500,- op voor Vereniging van Huntington
Op de banen van Golfbaan Rotterdam Kralingen heeft donderdag 21 mei de allereerste editie van het benefietevenement ‘Golf voor Hoop’ plaatsgevonden. Onder een stralende zon kwamen sportiviteit, onderlinge verbinding en maatschappelijke betrokkenheid samen. Het succesvolle evenement resulteerde in een schitterende netto opbrengst van € 12.500,- voor de Vereniging van Huntington.
Het sportieve evenement trok diverse deelnemers en sponsoren naar de Rotterdamse golfbaan. Naast de sportieve strijd op de green stond de dag in het teken van bewustwording rondom de ziekte van Huntington, een erfelijke en progressieve breinaandoening.
Naasten rapporteren ernstigere symptomen van Huntington dan patiënten zelf
Door: Andrea Lobo, vertaling Johan van Leipsig
Een nieuwe meetmethode, de Huntington’s Disease-Behavioral Questionnaire (HD-BQ), brengt gedragssymptomen bij mensen met de ziekte van Huntington effectief in kaart. De studie toont ook significante verschillen aan tussen de rapportages van patiënten en die van hun naasten (begeleiders).
Cabaretier Max van den Burg doet een persoonlijke oproep: vier ons 50-jarig jubileumfeest op zaterdag 13 juni
Cabaretier Max van den Burg doet een persoonlijke oproep: vier ons 50-jarig jubileumfeest op zaterdag 13 juni. Het belooft een bijzondere dag te worden vol ontmoeting, muziek en natuurlijk een feestelijk tintje. Voor leden, families en Huntington professionals.
Zeldzaam, maar je staat niet alleen 🩷💚
