Inschrijven Nieuwsbrief

Een luisterend oor

In navoHD Cafe heemhof02lging van de reeds bestaande HD cafés wil het Zorgcentrum Heemhof in Apeldoorn in het voorjaar /zomer van 2018 gaan starten met een Huntingtoncafé . Een werkgroep, bestaande uit vrijwilligers, professionals en regiovertegenwoordigers van de Vereniging van Huntington, zijn in 2017 gestart met de voorbereidingen om een Huntingtoncafé te realiseren.

Tijdens de bijeenkomst staat een thema gerelateerd aan de ziekte van Huntington centraal. De bijeenkomst bestaat uit een informatief deel, zoals bijvoorbeeld een gesprek met een ervaringsdeskundige of een professional, daarnaast is er gelegenheid tot het stellen van vragen, het uitwisselen van ideeën en lotgenotencontact.

 

 

 

 

 

ZaterdagIMG 6370 02 20 januari 2018 was de Vereniging te gast in De Bloemkamp in Bolsward voor de 3e Inspiratiebijeenkomst over Kwaliteit van leven bij de ziekte van Huntington. Er waren ruim tachtig belangstellenden. Prof. dr. Roos trapte af met zijn verhaal over het wetenschappelijk onderzoek, gevolgd door Arie Zwanenburg, secretaris van de Vereniging, Itte Schukken, teammanager van De Bloemkamp en geestelijk verzorger Aart Veldhuizen

 

 

Het bericht over een mogelijke doorbraak in de behandeling van de ziekte van Huntington gaat als een lopend vuurtje over de wereld. De eerste fase van dit onderzoek, de IONIS trial, is afgerond. Dit is een onderzoek waarbij het aanmaaksignaal van het klontergevoelige Huntington eiwit wordt onderschept door zogenaamde antisense oligonucleotiden. In cellen en in muizen met het Huntington-gen werkte deze aanpak, de verdere aanmaak van het Huntington eiwit ging omlaag en de muizen functioneerden een beetje beter.

En nu is er een eerste trial met Huntington patiënten geweest, een zogenaamde fase 1/2a onderzoek voor veiligheid. Er werd gekeken of er bijwerkingen van het ingespoten stofje waren en of de wijze van toedienen (in het hersenvocht middels een ruggenprik) zelf veilig bleek.

Tijdens het project 'van Inleving naar Innovatie' (2018) ontmoeten derdejaars studenten Klinische Technologie aan de TU Delft, het Erasmus MC en het LUMC patiënten met een chronische aandoening. Hierbij krijgen de studenten de mogelijkheid om erachter te komen wat de impact van de ziekte of aandoening op het dagelijks leven is en wat er verbeterd kan worden.

Het doel van dit project is dat de studenten zich verdiepen in de mens achter de aandoening en welke gevolgen een aandoening heeft op alle vlakken van het leven. Hierbij kan gedacht worden aan sport, werk, hobby’s, sociale contacten etc. Door middel van dit project wil men stimuleren dat afgestudeerde klinisch technologen alleen toepassingen maken die aansluiten bij de behoefte van de patiënt. De klinisch technoloog moet geen innovatie bedenken en uitvoeren omdat het kan, maar omdat het moet. Wilt u hieraan meedoen? Klik dan hier voor meer informatie en stuur voor 26 januari 2018 een e-mail naar de lijncoördinator.

Voor personen of verzorgers van personen met kauw- en/of slikproblemen

FijnproeversJudy van Herk studeert aan de Has Hogeschool en loopt op dit moment stage bij Fijnproevers. Fijnproevers is een bedrijf dat hartige voeding produceert voor mensen met kauw- en slikproblemen. Judy onderzoekt hoe Fijnproevers nieuwe klanten kan bereiken en informeren. Daarnaast kijkt zij hoe groot de interesse en naamsbekendheid is van Fijnproevers bij de thuiszorg. Uiteindelijk hoopt zij met haar advies dat meer mensen kunnen genieten van eten.

Vereniging van Huntington is aangesloten bij