Nieuws
Nog plaatsen vrij voor de vakantieweek 2019 in Wezep!
Wilt u ook genieten van een heerlijke, ontspannen en helemaal verzorgde vakantieweek op de Veluwe? Geef u dan snel op voor de jaarlijkse Huntington Vakantieweek! Juist mensen die veel of specialistische zorg nodig hebben, zijn van harte welkom. Deelnemers zijn elk jaar na afloop erg enthousiast en er zijn nog enkele plaatsen vrij.
Wanneer en waar is de vakantieweek
Hotel IJsselvliedt in Wezep biedt van maandag 30 september tot en met zaterdag 5 oktober 2019 ruimte aan 25 gasten. Dankzij een anonieme gift hoeven deelnemers maar een kleine eigen bijdrage te betalen.
Activiteiten tijdens de vakantieweek
Overdag maken de deelnemers gezellige uitstapjes in de omgeving. ’s Avonds wordt er ontspanning aangeboden in de knusse huiskamer van IJsselvliedt. Het hotel ligt op een landgoed en heeft een omheind terras waar u uit de wind van de zon kunt genieten; ook in het najaar. Er is voor iedere gast een vrijwilliger aanwezig om hulp te bieden waar dat nodig is.
Heeft u belangstelling?
Voor meer informatie en voor aanmelding kunt u bellen of mailen naar het Landelijk Bureau: 033-303 28 00 / Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Er kunnen maximaal 25 gasten deelnemen aan deze vakantie. Aanmelding vindt plaats op volgorde van binnenkomst en gasten die voor het eerst deelnemen, hebben voorrang op mensen die al eens mee geweest zijn. Na aanmelding ontvangt u een vragenformulier en verdere informatie over de vakantieweek. Notabene: indien een gast in een zorginstelling verblijft, verzoeken wij de EVV-er het vragenformulier in te vullen.
Eerste gezamenlijke Huntington DHDRN en HNN Symposium 25 oktober 2019 UMCG
Het Dutch Huntington Disease Research Network & het Huntington Netwerk Nederland houden hun eerste gezamenlijke symposium aan het UMCG, Groningen op vrijdag 25 oktober 2019. De organisatie is in handen van Harrie Kampinga (UMCG) en Mayke Oosterloo (MUMC). Het wetenschappelijke programma vindt plaats van 10.30-17.00 uur. Onze keynote spreker is Dr. Ed Wild van University College London. Hij zal een voordracht geven over ziekte-modificerende therapieën bij de ziekte van Huntington.
Patient Day uniQure groot succes!
Op 15 mei 2019, vond er bij het biotech-bedrijf uniQure in Amsterdam een bijeenkomst plaats voor lotgenoten van de Ziekte van Huntington (gendragers, familieleden, vrienden). Er waren ruim 140 mensen van alle leeftijden en uit alle delen van het land aanwezig. Daarnaast waren diverse mensen van onze Vereniging , het Campagneteam (zie ook het verslag op hun facebookpagina) en een bestuurslid van de Europese Patiëntenvereniging, Astri Arnesen, in de zaal. Tijdens deze bijeenkomst werd ingegaan op nieuwe ontwikkelingen bij het farmaceutisch bedrijf uniQure , gevestigd in Amsterdam.
Vereniging van Huntington en Campagneteam Huntington cofinancieren veelbelovend onderzoek!
In de Open Call van het Campagneteam Huntington in 2019 zijn drie onderzoekslijnen gehonoreerd. Eén daarvan is van dr. Willianne Vonk (Prinses Maxima Centrum, Utrecht). Zij heeft een chaperone eiwit ontdekt, die de gevaarlijke klontering van het gemuteerde huntington eiwit tegengaat. Zij wil het mechanisme hiervan achterhalen. CTH en de VvH hebben besloten het onderzoek gezamenlijk te steunen.
11 juni: Huntington Café Archipel en St. Land van Horne
Op 11 juni 2019 zal er weer een Huntington Café georganiseerd worden door Archipel en St. Land van Horne. Thema van de avond is: "Bewindvoering en mentorschap".
Gastsprekers :
Guido Hurkx, werkt als beschermingsbewindvoerder bij ZEKER Financiële Zorgverlening in de regio Eindhoven, Valkenswaard e.o.
Rob van Maurik, is werkzaam als maatschappelijk werker en mentor. Hij is werkzaam in zijn eigen praktijk, Praktijk voor Ondersteuning en Begeleidingte Herkenbosch.
Voor meer informatie over de avond en hoe aan te melden, klik hier.
