Inschrijven Nieuwsbrief

Help jij mee de zorg persoonsgerichter te maken?

(red. Dit is een oproep uit sept.2018)

Patiënten gezocht voor contact met studenten Geneeskunde
Patiënten willen graag dat er rekening gehouden wordt met hun behoeften, wensen en mogelijkheden. Dat een arts goed luistert. Dat ze door hun dokter gezien worden als een persoon, die meer is dan zijn of haar ziekte of aandoening. Bij het Radboudumc noemen ze dat persoonsgerichte zorg.

Wil je meedoen?

Het is een tijd van vele ontwikkelingen op het gebied van huntingtine-verlagende medicijnen (huntingtine is het eiwit dat de ziekte van Huntington veroorzaakt). Tijdens de bijeenkomst van het European Huntington's Disease Network (EHDN) in september 2018 heeft Roche concrete details bekendgemaakt van de allereerste cruciale studie van een huntingtine-verlagend medicijn - RG6042. Iedereen zal dit misschien beter kennen als Ionis-HTTRx. Deze nieuwe klinische studie of trial zal bekend staan ​​als GENERATION-HD1. Lees meer

 

De familie BaYou Tube Barniers Vierdaagsernier stond in 2018 aan de start van de 4-Daagse van Nijmegen en we hebben ze dagelijks gevolgd.

En hun kilometers hebben wat opgeleverd: € 531,- is er opgehaald! Geweldig!

Op 13 oktober 2018 organiseert InteractContour een Contactdag en u bent van harte welkom! Tijdens deze Contactdag kunnen mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel, Parkinson, Huntington, MS, Epilepsie en hun naasten met elkaar van gedachten wisselen en ervaringen delen.

De dag begint om 10.00 uur en eindigt rond 15.00 uur. Naast een aantal workshops is er ook gelegenheid om met elkaar te praten. Alle informatie vindt u hier terug.

Op zaterdag 2 juni 2018 vindt bij Archipel Zorggroep, locatie de Landrijt in Eindhoven, een inspiratiebijeenkomst plaats over Kwaliteit van Leven bij de ziekte van Huntington.

U wordt bijgepraat over de stand van zaken van het wetenschappelijk onderzoek, de Vereniging van Huntington vertelt u over de doelstellingen van de Vereniging en Archipel geeft u een beeld van hun visie op kwaliteit van zorg.

Een boeiend programma, waarin ook uw verhaal een plaats heeft. Aanmelden kan nog viaDit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

Voor meer info, klik hier

 

Vereniging van Huntington is aangesloten bij