Nieuws
Kom naar de Jongerendag in Ede: Samenkomst & Sushi Workshop!
Op zaterdag 17 oktober houdt de Vereniging van Huntington weer een Jongerendag. Ben jij tussen de 18 en 45 jaar oud en betrokken bij de ziekte van Huntington? Dan ben je van harte welkom in Ede voor een dag vol ontmoeting, een lekkere lunch én een professionele sushiworkshop.
TearHunt-studie zoekt gezonde vrijwilligers: traanvocht als patiëntvriendelijk alternatief bij onderzoek
Onderzoekers van het Maastricht UMC+ onderzoeken of het ziekmakende eiwit bij de ziekte van Huntington betrouwbaar gemeten kan worden in traanvocht. Als dit lukt, kan dit in de toekomst een patiëntvriendelijk alternatief bieden voor de ingrijpende ruggenprik. Om de meetresultaten goed te kunnen vergelijken, zoekt het onderzoeksteam gezonde controlepersonen.
Gamen voor Verbinding: Wat is Game Over HD?
De impact van de ziekte van Huntington op jonge levens is enorm. Het is een genetische en progressieve aandoening die niet alleen het lichaam en de beweging aantast, maar ook cognitieve achteruitgang veroorzaakt.
De uitdagingen rondom gewichtsverlies bij de ziekte van Huntington
Veel mensen met de ziekte van Huntington vallen ongewenst af, zelfs als ze genoeg proberen te eten. Dit gewichtsverlies maakt hen zwakker en vermindert de kwaliteit van leven. Uit een nieuw Brits onderzoek blijkt dat de problemen rondom eten en gewichtsverlies heel complex zijn.
Amber is helpende plus: “Zonder ons zou het eenzaam worden in de zorg”
Het kopje koffie op het terrasje bij Kees en andere één-op-één-momentjes met cliënten maken haar werk ontzettend leuk. Amber van den Anker (35) is helpende plus. Aanvankelijk werkte ze in de verpleeghuiszorg, maar sinds 2020 werkt ze met mensen met de ziekte van Huntington. Door te vertellen over haar vak hoopt ze ook meer bekendheid te geven aan deze relatief onbekende ziekte, die bij buitenstaanders vaak voor verwarring zorgt.
