Nieuws
Nieuwe en uitgebreide Hulpmiddelenwijzer voor Huntington
Vilans en de ergotherapeuten van Huntington KennisNet Nederland (HKNN) hebben de Hulpmiddelenwijzer geüpdatet. Mensen met de ziekte van Huntington, hun naasten en zorgprofessionals vinden hier nu actuele informatie over hulpmiddelen en praktische tips voor thuis.
De Vakgroep Ergotherapeuten van HKNN wilde haar expertise over hulpmiddelen en tips toegankelijk maken. Samen met Vilans bundelde ze deze kennis op één plek. Ergotherapeuten Louise Beerends en Lisette Kneepkens zijn enthousiast: “We bereiken nu meer mensen die ondersteuning zoeken bij dagelijkse activiteiten.”
Uitgebreide informatie
Annemieke Koning van Vilans benadrukt het belang van betrouwbare informatie. De Huntington-pagina biedt nu negen activiteiten met hulpmiddelen, tips en verdiepende links. Haar advies: “Kijk rond op de website en ontdek wat helpt.”
Samenwerking voor toegankelijkheid
Vilans werkt regelmatig samen met organisaties zoals HKNN om betrouwbare, niet-commerciële informatie te bieden. Zo ondersteunt de Hulpmiddelenwijzer mensen voor wie dagelijkse handelingen een uitdaging vormen.
Bron: HKNN (Hulpmiddelenwijzer voor mensen met Huntington vernieuwd | Huntington KennisNet Nederland)
Whatsapp-groep jongvolwassenen
Jade Jansen zet zich voor de Vereniging in om jongeren en jongvolwassenen prominenter op de kaart te zetten. Ook het onderling contact wil ze laagdrempeliger maken zodat ze eerder met elkaar in gesprek komen. Om die reden heeft Jade speciale whatsapp-groepen in het leven geroepen.
“Wij hebben op dit moment een whatsapp-groep voor alle jongvolwassenen die dat willen. Bij nieuwe aanmeldingen vanuit het Landelijk Bureau informeer ik ook meteen of zij erbij willen komen. Iedereen in de groep is beheerder dus kan elkaar ook toevoegen, maar er is geen apart telefoonnummer voor. Dat kan via een appje naar mij. Ik ben bereikbaar op 06 485 007 57.”
Jade is ook bezig om meerdere chatgroepen binnen een community op te zetten zodat er gerichter over verschillende onderwerpen gesproken kan worden. “Dat proces loopt nog.”
Hoe kom je in de groep?
Stuur Jade een appje!
De whatsapp-groep voor jongvolwassenen is te vinden op: https://chat.whatsapp.com/LLWVF91aFoN59fEjJPjGfz
Ook is er een Discordgroep aangemaakt op: https://discord.gg/cAkHPgPu
De ziekte van Huntington en betablokkers
Recent Amerikaans onderzoek laat een mogelijk positief effect zien van betablokkers op het begin van de ziekte van Huntington en de progressie ervan.
Toch zitten er haken en ogen aan dit onderzoek. In een vertaling geeft de Vereniging het onderzoek weer, maar vult dit aan met enige kritische kanttekeningen.
Lees hier het artikel.
"Fase 3-studie PTC-518 komt dichterbij"
De fase 2-studie naar de dosisbepaling en effectiviteit van het middel PTC-518 beloofde afgelopen zomer veel goed nieuws voor de Huntington-gemeenschap. Met de overname van het bedrijf erachter door Novartis, kijkt de Huntingtonwereld vol verwachting uit naar de volgende onderzoeksfase.
Op 2 december berichtte PTC Therapeutics dat de verdere studie naar het middel PTC-518 overgenomen wordt door Novartis. "Novartis neemt de regie over de verdere ontwikkeling van de studie en brengt daarbij nieuwe energie en expertise. Hierdoor kijken we vol verwachting uit naar de volgende fase, waarin de positieve resultaten nog verder kunnen worden uitgediept", zo zeggen neuropsychologen Jasper Baan en Kasper van der Zwaan van het LUMC.
Werking
Het LUMC is de enige Nederlandse partij die meedoet aan de studie naar PTC-518. “Dit middel wordt oraal ingenomen en bereikt dan via het bloed de hersenen. Anders dan veel andere middelen wordt het niet al bij de bloed-breinbarrière tegengehouden zodat het toch de hersenen bereikt en daar zijn werk kan doen”, aldus Van der Zwaan. “PTC-518 probeert net zoals veel andere middelen te zorgen dat er minder van het schadelijke Huntingtine-eiwit wordt aangemaakt. Het handige van dit middel is dus dat het niet via een operatie of ruggenprik wordt toegediend, maar via een tablet.”
PPEP4ALL training bij Mijzo
Mijzo start op 10 maart met de PPEP4ALL training, speciaal bedoeld voor mensen met een chronische ziekte en hun verzorgers. De intakegesprekken zullen in februari plaatsvinden. De training is bedoeld om op een gezonde manier de controle over het eigen leven te houden en niet geleefd te worden door de ziekte.
Voor de verzorging of begeleiding van de patiënt, worden steeds meer taken bij de mantelzorger neergelegd. De mantelzorger is de partner of een naaste van de persoon met de ziekte. Er is echter vaak weinig aandacht voor het effect van de ziekte op geestelijk en maatschappelijk gebied. Het Patiënt en Partner Educatie Programma voor Alle chronische ziekten (PPEP4ALL) biedt hier hulp.
Deze training biedt beiden, de persoon met de ziekte en de partner/mantelzorger, verschillende manieren om op een gezonde manier de controle over het eigen leven te houden en niet geleefd te worden door de ziekte. Het biedt patiënten en partners de kans om zelf de controle te (her)nemen over hun leven, met en na ziekte. U leert hoe u zelf een positieve invloed kunt hebben op de kwaliteit van uw leven.
Het programma richt zich op:
- de mogelijkheden die er zijn;
- het 'zelf bepalen wat je doet';
- accepteren;
- het 'zichzelf kunnen redden' van zowel de patiënt als de partner.
Bijeenkomsten
PPEP4ALL bestaat uit acht wekelijkse bijeenkomsten in groepsverband. Elke bijeenkomst duurt negentig minuten. Er zijn aparte groepen voor patiënten en partners. De groepen vinden tegelijkertijd plaats. Zowel bij de patiënt- als de partnergroep streven we naar een bezetting van vijf tot zeven deelnemers. Het is ook mogelijk alleen, dus zonder ’patiënt’, of zonder partner deel te nemen.
Meedoen? U kunt zich inschrijven tot en met 3 februari. Stuur een mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
