Nieuws
De ziekte van Huntington in Suriname
Hoeveel mensen in Suriname hebben de ziekte van Huntington? Deze vraag hebben wij ons gesteld. Wij zijn een werkgroep met als doel een organisatie oprichten in Suriname, die hulp gaat bieden aan Surinamers met de ziekte van Huntington en aan hun naasten. Een inventarisatie is de eerste stap.
Meebewegen met de ziekte: Psychologische hulp in elke fase van Huntington
De ziekte van Huntington heeft niet alleen een grote impact op hoe iemand beweegt, maar beïnvloedt ook de mentale gezondheid ingrijpend. Omdat de ziekte zich steeds verder ontwikkelt, veranderen de behoeften van patiënten continu. Nederlands onderzoek laat zien dat psychologische zorg onmisbaar is, maar dat de aanpak in elke fase van de ziekte moet meebewegen. Van vroege emotionele steun bij de DNA-test tot intensieve begeleiding van zorgteams in de laatste fase: flexibiliteit is de sleutel tot effectieve zorg.
Pil tegen Huntington laat positieve resultaten zien
Een nieuw medicijn in de vorm van een dagelijkse pil, genaamd SKY-0515, laat na een jaar testen positieve resultaten zien. Het medicijn zorgt ervoor dat het schadelijke Huntington-eiwit in het bloed flink afneemt.
Koninklijke onderscheiding Ineke Rohaan | Video ALV Huntington
Tijdens de ALV van de Vereniging van Huntington op 13 juni ontving Ineke Rohaan een koninklijke onderscheiding.
Het belang van een vangnet bij de ziekte van Huntington
Auteur: Tanita Allen, vertaald door Johan van Leipsig
Leven met de ziekte van Huntington voelt voor Tanita Allen soms als het dragen van een onzichtbaar gewicht dat anderen niet volledig kunnen begrijpen. De ziekte beïnvloedt je bewegingen, je denken, je emoties en je zelfstandigheid. Omdat de symptomen van dag tot dag kunnen verschillen, is het lastig te voorspellen welke hulp je nodig hebt.
