Inschrijven Nieuwsbrief

Foto Willianne VonkIn de Open Call van het Campagneteam Huntington in 2019 zijn drie onderzoekslijnen gehonoreerd. Eén daarvan is van dr. Willianne Vonk (Prinses Maxima Centrum, Utrecht). Zij heeft een chaperone eiwit ontdekt, die de gevaarlijke klontering van het gemuteerde huntington eiwit tegengaat. Zij wil het mechanisme hiervan achterhalen. CTH en de VvH hebben  besloten het onderzoek gezamenlijk te steunen.

Lees hier het volledige interview met dr. Willianne Vonk

Op 15 mei 2019, vond er bij het biotech-bedrijf uniQure in Amsterdam een bijeenkomst plaats voor lotgenoten van de Ziekte van Huntington (gendragers, familieleden, vrienden). Er waren ruim 140 mensen van alle leeftijden en uit alle delen van het land aanwezig. Daarnaast waren diverse mensen van onze Vereniging , het Campagneteam (zie ook het verslag op hun facebookpagina) en een bestuurslid van de Europese Patiëntenvereniging, Astri Arnesen, in de zaal. Tijdens deze bijeenkomst werd ingegaan op nieuwe ontwikkelingen bij het farmaceutisch bedrijf uniQure , gevestigd in Amsterdam.

De eerstvolgende bijeenkomst is op zaterdag 1 juni 2019. Het onderwerp is ‘Financiën, zorg en rechtsbescherming’ en wat de notaris daarbij voor u kan betekenen.

In deze folder staat meer informatie over het programma, de locatie, de gastspreker en hoe u zich kunt aanmelden. Namens het expertteam van SVRZ nodigen wij u van harte uit om bij deze bijeenkomst aanwezig te zijn.

Op 11 juni 2019 zal er weer een Huntington Café georganiseerd worden door Archipel en St. Land van Horne. Thema van de avond is: "Bewindvoering en mentorschap".

Gastsprekers :

Guido Hurkx, werkt als beschermingsbewindvoerder bij ZEKER Financiële Zorgverlening in de regio Eindhoven, Valkenswaard e.o.

Rob van Maurik, is werkzaam als maatschappelijk werker en mentor. Hij is werkzaam in zijn eigen praktijk, Praktijk voor Ondersteuning en Begeleidingte Herkenbosch.

Voor meer informatie over de avond en hoe aan te melden, klik hier. 

mayke oosterloo neuroloog portret 06

Mayke Oosterloo is als neuroloog werkzaam op de afdeling Neurologie van het MUMC+. Binnen de neurologie is zij gespecialiseerd in bewegingsstoornissen in het bijzonder: de ziekte van Parkinson, behandeling middels DBS en de ziekte van Huntington.

Zij is onlangs gestart met een blog over haar ervaringen met Huntington. Deze blog is ook bedoeld voor Huntington-patiënten. Lees hier meer! En vind voortaan al haar blogs bij Netwerken (links onderaan onze homepage).

Vereniging van Huntington is aangesloten bij