Inschrijven Nieuwsbrief

Vereniging van Huntington en ADCA/Ataxie Vereniging Nederland slaan handen ineen voor wetenschappelijk onderzoek

AdobeStock 143716168 aankoopZowel de Vereniging van Huntington als de ADCA / Ataxie Vereniging Nederland vinden het uiterst belangrijk dat wetenschappelijk onderzoek naar deze ziekten in Nederland wordt gedaan. Daarom hebben de verenigingen besloten hun krachten te bundelen in de eerste ‘Joined Ataxia-Huntington Stimulation Grant’. Een bedrag van maximaal € 50.000,- wordt beschikbaar gesteld voor een veelbelovende, kleinschalige studie met een innovatief karakter.

Woensdag 13 oktober 2021

Tijdstip 19:30 uur - 21:30 uur (inloop 19:00 uur)

Gratis entree, koffie, thee en versnaperingen.

Met als thema: DNA: Het proces van testen bij Huntington en wat betekenen de uitkomsten?

Spreker dr. Emilia Bijlsma, klinisch geneticus aan het LUMC en gespecialiseerd in de ziekte van Huntington.

Klinische genetica is het medisch specialisme dat zich bezighoudt met erfelijkheidsvoorlichting en onderzoek naar erfelijke ziekten en aangeboren afwijkingen.

Tijdens deze bijeenkomst wordt uitleg gegeven over het testen op de ziekte van Huntington en wat de uitkomsten van deze test nu zeggen. Onderwerpen die aan de orde komen, zijn o.a. hoe verloopt het proces bij testen, wat wordt er precies onderzocht, wat zeggen uitkomsten, het grijze gebied, overerving via vader of moeder, slaat het wel eens een generatie over, prenatale diagnostiek, gevolgen van de uitkomsten van de test.

Er is voldoende ruimte voor vragen en om met elkaar in gesprek te gaan. Wij hopen u na ruim een jaar afwezigheid weer te zien!

Wij treffen de coronamaatregelen die de overheid voor groepsvorming heeft ingesteld. In geval van aanscherping van deze maatregelen, informeren wij u tijdig.

Locatie

Topaz Overduin, Nachtegaallaan 5, 2225 SX Katwijk, www.topaz.nl en www.huntington.nl

Aanmelden

Graag op tijd aanmelden via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

De koffie en thee staan klaar!

 

skydivinggroupkleinDeelnemers gezocht

Vanaf zaterdag 7 maart start bij Topaz Overduin in Katwijk een Multi-Family Group Therapy (MFGT) voor gendragers en patiënten met de ziekte van Huntington samen met hun (eventuele) partners en kinderen. Doel is om samen te werken aan het verminderen van problemen en het verbeteren van de kwaliteit van leven van alle gezinsleden. Er zijn nog enkele plekken vrij!

HD CAfe 13 mei 2020 aankondiging

Woensdag 13 mei 2020

Tijdstip 19:30 uur - 21:30 uur (inloop 19:00 uur)

Gratis entree, koffie, thee en versnaperingen.

Met als thema: DNA: Het proces van testen bij Huntington en wat betekenen de uitkomsten?

bordspelDinsdagavond 11 februari organiseren Archipel en Land van Horne weer een HD-café in Eindhoven.
Het thema van deze avond is Dagbehandeling bij de ziekte van Huntington. Iedereen is welkom vanaf 19.00 uur. Het programma start om 19.30 uur. Gastspreker is Ilona Balk, dagbestedingscoach op Archipel Landrijt.

Locatie
Het Huntington café vindt plaats bij:
Archipel Landrijt, Oase
Drosserstraat 1
5623 ME Eindhoven
Tel. 040-215800

Vereniging van Huntington is aangesloten bij