Inschrijven Nieuwsbrief

PRIVACYBELEID VERENIGING VAN HUNTINGTON

 Dit Privacybeleid is van toepassing op alle persoonsgegevens die de Vereniging van Huntington verwerkt van haar leden, donateurs, deelnemers of andere geïnteresseerden].

Indien je lid wordt van de organisatie, een donatie doet of om een andere reden persoonsgegevens aan de organisatie verstrekt, geef je uitdrukkelijk toestemming om je persoonsgegevens in lijn met dit Privacybeleid te verwerken.

Wij adviseren je om het Privacybeleid goed door te lezen en een kopie daarvan te bewaren voor je eigen administratie.

dure medicijnenDe klinische studie van RG6042 (tegenwoordig tominersen genoemd) zit volledig vol en draait voluit!  Roche deelde via een nieuwsbrief informatie over de zogeheten GENERATION-HD1 studie. In totaal zijn 791 mensen met manifest Ziekte van Huntington uit 18 verschillende landen in de studie opgenomen. Dit is meer dan waar de onderzoekers eerst op gehoopt hadden! Zoals in het meest recente Kontaktblad te lezen is, doen we in Nederland ook mee via het LUMC en UMCG. Deze twee locaties zitten ook al helemaal vol.

Hoe gaat het nu verder?

De prijs van 50.000 euro gaat naar dr. Sabine Schipper-Krom, onderzoekster bij het UMC Amsterdam.

AdobeStock 143716168 aankoopZes referenten beoordeelden de tien binnengekomen onderzoeksvoorstellen, allen van een hoge kwaliteit en afkomstig van gerenommeerde Nederlandse onderzoeks- of zorginstellingen.

Het winnende voorstel ‘’Het screenen en valideren van kleine moleculen die de afbraak van mutante polyQ eiwitten bevorderen’’ van dr. Sabine Schipper-Krom, werd unaniem tot de prijswinnaar van de HSG2020 uitgeroepen. Sabine Schipper-Krom is een hooggekwalificeerde onderzoekster met veel ervaring op het terrein van het ingediende project. Zij is werkzaam binnen de onderzoeksgroep van prof.dr. Eric Reits.

 

 Het onderzoek zal zowel verricht worden op spinocerebellaire ataxie (SCA1 en SCA3) als op de Ziekte van Huntington. De ADCA/Ataxie Vereniging en de Vereniging van Huntington reiken voor het eerst deze prijs gezamenlijk uit.

 Meer informatie is te vinden in het Kontaktblad van de vereniging, Jaargang 44, nummer 2, september 2020

 

 

 

Logo Hersenstichting op achtergrondDe Hersenstichting wil graag patiëntenorganisaties die in de corona crisis iets extra's doen voor hun achterban, ondersteunen. De Hersenstichting heeft daarom een onkostenregeling in het leven geroepen voor patiëntenverenigingen waardoor zij hun leden een hart onder de riem kunnen steken. De Vereniging van Huntington stuurde, gesteund door deze donatie, bijna 300 doosjes Merci naar alle Huntington patiënten die over geheel Nederland in verpleeghuizen verblijven. Zij waren er ontzettend blij mee!   

 

Huntingtoncentra maken voorlichtingsfolder over het coronavirus en de ziekte van Huntington

stress 2902537 1280Nederland is in de ban van het coronavirus. Op tv, radio en internet – overal gaat het over het virus en de overheidsmaatregelen. Al deze nieuwsberichten, veranderingen en beperkingen kunnen zorgen voor stress en onzekerheid, zeker als u de ziekte van Huntington heeft. 

Om in deze situatie te helpen hebben Huntingtoncentra in samenwerking met het LUMC een brochure gemaakt. In deze brochure staat informatie over de risico’s voor Huntington-patiënten. Ze geven aan hoe u stress herkent, hoe u ermee om kunt gaan en hoe u de hulpverleners bereikt. Ook vertellen ze u hoe u fit blijft in deze periode en geven ze tips voor uw partner en/of mantelzorger.

 

Vereniging van Huntington is aangesloten bij