Nieuws
Foto-expositie ‘Dit is mijn verhaal’
Sander Troelstra geeft mensen met Huntington een gezicht.
Vanaf 10 september tot 9 november 2019 is op werkdagen in EMMA, Wijnhaven 88 te Den Haag de foto-expositie ‘Dit is mijn verhaal’ te zien. Fotograaf Sander Troelstra, winnaar van de Zilveren Camera 2011 en 2013, maakte in opdracht van museum het Dolhuys en verpleeghuis Topaz Overduin een serie portretten van cliënten met de ziekte van Huntington en hun mantelzorgers. In dertien foto’s en interviews laat Troelstra hen hun eigen verhaal vertellen.
Gesprek tussen experts en ervaringsdeskundigen
Tijdens de opening van de tentoonstelling vindt een bijeenkomst plaats met experts en ervaringsdeskundigen op het gebied van de ziekte van Huntington. Wil je op dinsdagmiddag 10 september aanwezig zijn bij de opening? Meld je dan aan via: https://www.emma.nl/agenda/opening-expositie-dit-is-mijn-verhaal. Het gebouw van EMMA is rolstoeltoegankelijk.
De expositie was eerder te zien bij Topaz Overduin, het ministerie van VWS en RVO.
Erfelijkheid en kinderwens: wat nu?
Het maken van een beslissing omtrent een kinderwens wanneer een (of beide partners) een erfelijke aandoening heeft, kan moeilijk zijn. Ervaringen van andere koppels die voor eenzelfde keuze staan, kunnen helpen bij het maken van een keuze. Als u uw verhaal wilt delen dan vraagt de Universiteit Maastricht u om mee te doen aan de erfelijkheid en kinderwens studie. (deze oproep is medio 2019 verschenen).
Deze studie heeft als doel om de ervaringen te onderzoeken van paren die een of meerdere van de volgende opties hebben overwogen:
- Preïmplantatie genetische diagnostiek (PGD)
- Prenatale diagnostiek (PND)
- Een natuurlijke zwangerschap zonder verder genetisch onderzoek
- Adoptie/Pleegkinderen
- Donor gameten (eicel of zaadcel)
- Het afzien van het (verder) krijgen van kinderen.
‘PPEP4All’, een oppepper voor patiënt én partner
Topaz Overduin biedt ‘PPEP4All’ aan, een trainingsprogramma voor mensen met de ziekte van Huntington en hun partner/mantelzorgers.
Het doel van dit trainingsprogramma is te leren omgaan met de psychologische en sociale problemen -waar vrijwel iedere (chronisch) zieke en zijn omgeving mee te maken krijgt- en daardoor de kwaliteit van leven positief te beïnvloeden. De focus ligt op mogelijkheden in plaats van op beperkingen, op acceptatie en op het bevorderen van de autonomie en zelfredzaamheid. Alhoewel het programma bedoeld is voor mensen met de ziekte van Huntington én hun partner/mantelzorger, kunt u zich ook alleen opgeven.
"De ongewenste erfenis"
"De Ongewenste Erfenis"
Een film van Mariska en Bart beckers i.o.v. Home Marjorie in België
Een film die de moed en de kracht belicht van mensen die leven met een tikkende tijdbom: de erfelijke en ongeneeslijke ziekte van Huntington.
"De ongewenste erfenis" portretteert Marleen, Jutta, Griet, Manuela, Yves en Mario, bewoners van Home Marjorie, het enige gespecialiseerde nursingtehuis voor Huntingtonpatiënten in Vlaanderen. Hoewel ze onderling erg verschillen is er één ding dat hen bindt: hun ziekte. Huntington waart vaak al decennia lang rond in hun familie en heeft ze sterk uitgedund. Mentale en fysieke aftakeling en de dood hangen als een zwaard van Damocles boven hun hoofd.
Uitzending Lifestyle Experience RTL4 (2017)
26 November 2017 zal er in het programma Lifestyle Experience aandacht geschonken worden aan onze Vereniging en de Huntington loopgroep van Topaz Overduin. Er zijn mooie beelden geschoten van deze groep in de duinen, waarbij balans, spierkracht en conditie getraind worden.
Kijk daarom zondag om 14.30 uur! Heb je zondag geen tijd, kijk dan naar de herhaling op zaterdag 2 december om 15.00 uur op RTL5 of via de site www.lifestyle-experience.tv, voor een directe link naar RTL XL, om het programma terug te zien.
