Nieuws
In memoriam Gerrit Dommerholt
Verdrietig, maar ontzettend dankbaar voor alles wat Gerrit Dommerholt in zijn zorgzaam leven voor de nationale en internationale Huntington gemeenschap heeft betekend, nemen wij afscheid van ons zeer gewaardeerde erelid, overleden op 31 december 2021. Gerrit werd 86 jaar.
Gerrit was sterk betrokken bij de oprichting van onze vereniging in 1976 en bekleedde in de loop der jaren diverse functies zoals voorzitter en hoofdredacteur van het Kontaktblad. Uit de vele reacties, zowel uit Nederland als uit het buitenland, blijkt hoe sterk Gerrit werd gewaardeerd vanwege zijn toegewijdheid, hulpvaardigheid en betrokkenheid bij al de Huntingtonfamilies die een beroep op hem deden.
In het volgende Kontaktblad van de vereniging zullen we uitvoerig aandacht besteden aan deze icoon op het terrein van de bewustwording van de ziekte van Huntington
Moge zijn ziel rusten in vrede.
Bestuur Vereniging van Huntington
Je Zal Het Maar hebben
Oproep BNN VARA!
Je Zal Het Maar Hebben is terug met een Nieuw Seizoen!
Voor dit nieuwe seizoen zoekt BNN VARA weer bijzondere mensen die hun verhaal willen delen. In dit programma portretteren zij jongeren tussen de 16 en 30 jaar die kampen met een zeldzame of bijzondere ziekte maar zich hierdoor niet uit het veld laten slaan maar juist het maximale uit hun leven willen halen. In het aankomende seizoen wil BNN VARA speciaal aandacht besteden aan de ziekte van Huntington om hier meer bekendheid aan te geven.
Wil jij jouw bijzondere verhaal delen?
Dan zoekt BNN VARA jou! Stuur je contactgegevens en kort verhaal naar de redactie Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. en ze nemen zeker contact met je op!
Birgit Bosch, Redactie Je zal het maar Hebben
Opgroeien in een Huntingtongezin
Ben jij opgegroeid in een Huntington gezin, dan is jouw verhaal waardevol! Meld je aan voor een (vertrouwelijk) interview!
Waarom?
Wanneer je bent opgegroeid bij een ouder met de ziekte van Huntington (HD) dan heb je ervaringen opgedaan die ons verder kunnen helpen. Professionals binnen de ketenzorg Huntington begeleiden cliënten met thuiswonende kinderen en het is onduidelijk hoe dit het beste kan worden vormgegeven. Er is weinig bekend over ervaringen van kinderen die opgroeien bij een ouder met HD in relatie tot professionele hulpverlening.
Gevolgen
Het hebben van een chronisch zieke ouder kan verstrekkende gevolgen hebben voor het welzijn en de ontwikkeling van een kind. Vanwege de zorg voor en zorgen om de ouder, kunnen er problemen ontstaan op sociaal, emotioneel en lichamelijk vlak en op school. Cliënten en hun kinderen zijn gebaat bij juiste en vroegtijdige ondersteuning, zodat voorkomen kan worden dat er grote problemen ontstaan of dat hulp te laat wordt ingezet.
PGD wordt PGT; nieuwe naam, nieuwe website
PGD wordt PGT; nieuwe naam, nieuwe website
Heeft u samen met uw partner een verhoogd risico op een kind met een ernstige erfelijke aandoening die u niet wilt doorgeven? Dan is het goed om te weten dat het samenwerkingsverband tussen het Maastricht UMC+, het UMC Utrecht, Groningen en Amsterdam op het gebied van preïmplantatie genetische diagnostiek (PGD) een nieuwe naam heeft gekregen: PGT Nederland. Vanaf nu noemen we de methode binnen Nederland net als in de rest van de wereld ‘preïmplantatie genetische test’, afgekort PGT (in het Engels: ‘preimplantation genetic testing’).
Per direct verandert:
- Preïmplantatie genetische diagnostiek (PGD) in preïmplantatie genetische test (PGT)
- En www.pgdnederland.nl in www.pgtnederland.nl
Mocht u over deze naamsverandering vragen hebben, neem dan contact op met Judith Maszewski, communicatiemedewerker Klinische Genetica, MUMC+: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..
Huntington Partner in Balans
Online ondersteuning voor naasten van mensen met de ziekte van Huntington
Het Alzheimer Centrum Limburg gaat in samenwerking met het Maastricht UMC+ het online ondersteuningsprogramma Partner in Balans, oorspronkelijk ontwikkeld voor naasten van mensen met dementie of de ziekte van Parkinson, geschikt maken voor naasten (partners, kinderen, en andere naasten) van mensen met de ziekte van Huntington.
