Nieuws
Prijswinnaar HSG2020 bekend
De prijs van 50.000 euro gaat naar dr. Sabine Schipper-Krom, onderzoekster bij het UMC Amsterdam.
Zes referenten beoordeelden de tien binnengekomen onderzoeksvoorstellen, allen van een hoge kwaliteit en afkomstig van gerenommeerde Nederlandse onderzoeks- of zorginstellingen.
Het winnende voorstel ‘’Het screenen en valideren van kleine moleculen die de afbraak van mutante polyQ eiwitten bevorderen’’ van dr. Sabine Schipper-Krom, werd unaniem tot de prijswinnaar van de HSG2020 uitgeroepen. Sabine Schipper-Krom is een hooggekwalificeerde onderzoekster met veel ervaring op het terrein van het ingediende project. Zij is werkzaam binnen de onderzoeksgroep van prof.dr. Eric Reits.
Het onderzoek zal zowel verricht worden op spinocerebellaire ataxie (SCA1 en SCA3) als op de Ziekte van Huntington. De ADCA/Ataxie Vereniging en de Vereniging van Huntington reiken voor het eerst deze prijs gezamenlijk uit.
Meer informatie is te vinden in het Kontaktblad van de vereniging, Jaargang 44, nummer 2, september 2020
Apotheker gaat strijd aan tegen peperdure medicijnen
Apotheker besluit om exceptioneel duur geneesmiddel voor zeldzame ziekte zelf te gaan bereiden.
Op initiatief van apotheker Marleen Kemper en haar collega Carla Hollak besloot het Amsterdam UMC een medicijn voor de zeldzame ziekte CTX op voorschrift van de arts zelf te gaan bereiden. Het Amsterdam UMC dacht het medicijn voor 25.000 euro per jaar te kunnen maken en zorgverzekeraars zouden het nieuwe middel vergoeden. Uniek aan de situatie was volgens het academisch ziekenhuis dat: ‘’ Een maatschappelijk en economisch verantwoord alternatief werd geboden voor een geregistreerd geneesmiddel dat door een hoge prijs onbereikbaar werd voor de patiënt''.
De Vereniging van Huntington en de ADCA/Ataxie Vereniging financieren gezamenlijk wetenschappelijk onderzoek voor €50.000
Vereniging van Huntington en ADCA/Ataxie Vereniging Nederland slaan handen ineen voor wetenschappelijk onderzoek
Zowel de Vereniging van Huntington als de ADCA / Ataxie Vereniging Nederland vinden het uiterst belangrijk dat wetenschappelijk onderzoek naar deze ziekten in Nederland wordt gedaan. Daarom hebben de verenigingen besloten hun krachten te bundelen in de eerste ‘Joined Ataxia-Huntington Stimulation Grant’. Een bedrag van maximaal € 50.000,- wordt beschikbaar gesteld voor een veelbelovende, kleinschalige studie met een innovatief karakter.
Vakantieweek Vereniging van Huntington 2026
De Vakantieweek van de Vereniging van Huntington vindt in 2026 traditiegetrouw plaats in week 40 van 28 september tot en met 3 oktober.
De Vereniging organiseert al vele jaren een Vakantieweek voor Huntingtonpatiënten. Dankzij een anonieme gift en een kleine eigen bijdrage van de deelnemers zelf, kunnen 25 gasten een week lang genieten van een geheel verzorgde vakantie in het volledig aangepaste vakantiehotel Hotel IJsselvliedt in Wezep bij Zwolle. Naast de vakantie voor de gast betekent dit ook een stukje rust voor het thuisfront en geeft dubbel belang aan deze activiteit.
Hotel de IJsselvliedt
In Gelderland, aan de rand van Wezep, ligt op het landgoed IJsselvliedt het gelijknamige hotel. Het bijna tweehonderd jaar oude herenhuis wordt omringd door tweehonderd hectare grond met boerderijen, tuinen, visvijvers en bossen. In de tuin bevindt zich een bijgebouw, de Oranjerie. Voor de liefhebbers is er een snookertafel en een jeu-de-boulesbaan. De Oranjerie heeft een omheind terras waar u uit de wind van de zon kunt genieten; ook in het najaar. In het prieel kunt u genieten van de prachtige tuin. Verder beschikt het hotel over een souvenirwinkel, een schoonheidssalon en een uitgebreide bibliotheek.
Overdag worden gezellige uitstapjes gemaakt in de omgeving. Ook ’s avonds wordt er leuke ontspanning aangeboden in de gezellige huiskamer. 
Voor iedere gast is er een vrijwilliger aanwezig om hulp te bieden waar dat nodig is.
Kamers
Het hotel beschikt over een klein aantal eenpersoonskamers en meerdere tweepersoons kamers. Alle kamers zijn aangepast voor mindervaliden en een aantal kamers hebben een plafondtillift. De kamers hebben een aangepaste douche, toilet en wastafel en in elke kamer is een personenalarmsysteem.
Kosten
De kosten voor deze vakantie bedragen € 360,00. Wij adviseren u een reis-, bagage- en een annuleringsverzekering af te sluiten. Dit om eventuele kosten te voorkomen.
Voor het vervoer van en naar dit vakantiehotel in Wezep dient u zelf te zorgen. Verder komt er nog wat zakgeld bij voor een kaartje, ijsje, drankje, entree bij uitstapjes e.d.
Wilt u zich aanmelden of wilt u nog net ietsje meer informatie?
U kunt bellen of mailen naar het Landelijk Bureau: tel. 030 656 9637 of Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. Aanmelden kan tot 1 maart!
Er kunnen maximaal 25 gasten deelnemen aan deze vakantie. Aanmelding vindt plaats op volgorde van binnenkomst; gasten die voor het eerst deelnemen, hebben voorrang op mensen die al eens mee geweest zijn. Na aanmelding ontvangt u een vragenformulier en verdere informatie over de vakantieweek.
Let wel: Indien een gast in een zorginstelling verblijft, verzoeken wij de EVV-er het vragenformulier in te vullen.
7 januari 2020: Natasja Froger ‘Five Days Inside’ bij de Kloosterhoeve
Voor het programma Five Days Inside heeft Natasja Froger de laatste week van oktober doorgebracht bij De Kloosterhoeve in Raamsdonksveer, een zorglocatie van De Riethorst Stromenland. Dit was een bijzondere ervaring voor klanten en medewerkers van de locatie. Bovendien is het een mooie kans om het grote publiek te laten zien wat de ziekte van Huntington inhoudt en om aandacht te vragen voor onderzoek en de uitdagingen waar wij voor staan. De uitzending is 7 januari 2020 om 21.30 uur bij RTL4.
