Nieuws
Slaaptips voor mensen met Huntington
Slaap is misschien niet het meest voor de hand liggende onderwerp als we aan Huntington denken. Toch brengen we allemaal vele uren per etmaal in bed door en vormt een goede nachtrust de basis van een goede dag. De Amerikaanse neuroloog Victor Sung deelt enkele tips die helpen bij een goede nachtrust.
Slaap is essentieel voor de menselijke gezondheid en biedt het lichaam de kans om te herstellen terwijl de hersenen informatie verwerken. Gebrek aan slaap kan leiden tot stemmingsproblemen zoals prikkelbaarheid en moeilijkheden met cognitie of geheugen naast de fysieke belasting die chronische vermoeidheid veroorzaakt.
Uitdaging
Een goede nachtrust krijgen kan een uitdaging zijn voor mensen met de ziekte van Huntington. Ongeveer vier op de vijf patiënten ervaren slaapstoornissen, zoals moeite met in slaap vallen of vaak wakker worden gedurende de nacht. Patiënten ervaren ook vaak verstoringen in de ‘interne klok’ van het lichaam die er normaal gesproken voor zorgt dat een persoon steeds op bepaalde tijden van de dag moe of hongerig wordt. “Er is bewijs dat Huntingtonpatiënten een toenemend verlies van deze klokfunctie ervaren. Dus naarmate de ziekte vordert, wordt hun vermogen om deze biologische klok te beheren eigenlijk steeds slechter”, aldus Sung. Gegevens suggereren dat slaapproblemen bij Huntington tot op zekere hoogte een direct gevolg zijn van de impact van de ziekte op de hersenbiologie. ‘’Maar bepaalde symptomen van de ziekte, zoals depressie en onwillekeurige bewegingen, de chorea, kunnen ook de slaap verstoren en moeten worden behandeld om slaap te verbeteren’’, zegt Sung.
Cindy Kruijthof nieuw Hoofd Landelijk Bureau bij Vereniging van Huntington
De Vereniging van Huntington heeft een nieuw Hoofd van het Landelijk Bureau. Per 1 mei gaat Cindy Kruijthof deze functie vervullen. Ze is momenteel nog werkzaam als casemanager Huntington bij Atlant in Apeldoorn, dat met de locatie Heemhof een expertisecentrum Huntington heeft. De 50-jarige inwoonster van Loenen volgt Gabriëlle Donné-Op den Kelder op.
“Ik ben heel blij en word alleen maar enthousiaster”, is de eerste reactie van de van origine HBO-verpleegkundige op haar aanstelling. Ze vindt het een logische stap gezien haar raakvlakken en achtergrond om als Hoofd Landelijk Bureau te gaan werken. “Ik kijk er naar uit om mooie dingen neer te zetten met het bestuur.” In haar nieuwe functie zegt Cindy, die in 2022 de Master Social Work afrondde, zich te gaan inzetten om meer aandacht te krijgen voor de ziekte. Ze wil ook de vindbaarheid van de Vereniging vergroten voor families waarin de ziekte zo’n grote rol speelt.
Cindy Kruijthof is geen onbekende in de wereld van Huntington. Zij gaf de aanzet tot het maken van de keramische neusbeker, nadat een cliënt met de ziekte van Huntington bij haar klaagde over de smaak van koffie en thee uit plastic neusbekers. Cindy kende keramist Tom van den Belt en vroeg hem een neusbeker van keramiek te maken. Het resultaat is dat er sindsdien vele neusbekers zijn gemaakt, die ook worden gebruikt door mensen met andere aandoeningen als Parkinson, MS en ALS. Dit tot grote tevredenheid van de gebruikers.
Het bestuur van de patiëntenvereniging is zeer ingenomen Cindy aan boord te hebben. ”We kunnen niet wachten tot het 1 mei is”, aldus voorzitter Rob Haselberg.
Whatsapp-groep jongvolwassenen
Jade Jansen zet zich voor de Vereniging in om jongeren en jongvolwassenen prominenter op de kaart te zetten. Ook het onderling contact wil ze laagdrempeliger maken zodat ze eerder met elkaar in gesprek komen. Om die reden heeft Jade speciale whatsapp-groepen in het leven geroepen.
“Wij hebben op dit moment een whatsapp-groep voor alle jongvolwassenen die dat willen. Bij nieuwe aanmeldingen vanuit het Landelijk Bureau informeer ik ook meteen of zij erbij willen komen. Iedereen in de groep is beheerder dus kan elkaar ook toevoegen, maar er is geen apart telefoonnummer voor. Dat kan via een appje naar mij. Ik ben bereikbaar op 06 485 007 57.”
Jade is ook bezig om meerdere chatgroepen binnen een community op te zetten zodat er gerichter over verschillende onderwerpen gesproken kan worden. “Dat proces loopt nog.”
Hoe kom je in de groep?
Stuur Jade een appje!
De whatsapp-groep voor jongvolwassenen is te vinden op: https://chat.whatsapp.com/LLWVF91aFoN59fEjJPjGfz
Ook is er een Discordgroep aangemaakt op: https://discord.gg/cAkHPgPu
Nieuwe en uitgebreide Hulpmiddelenwijzer voor Huntington
Vilans en de ergotherapeuten van Huntington KennisNet Nederland (HKNN) hebben de Hulpmiddelenwijzer geüpdatet. Mensen met de ziekte van Huntington, hun naasten en zorgprofessionals vinden hier nu actuele informatie over hulpmiddelen en praktische tips voor thuis.
De Vakgroep Ergotherapeuten van HKNN wilde haar expertise over hulpmiddelen en tips toegankelijk maken. Samen met Vilans bundelde ze deze kennis op één plek. Ergotherapeuten Louise Beerends en Lisette Kneepkens zijn enthousiast: “We bereiken nu meer mensen die ondersteuning zoeken bij dagelijkse activiteiten.”
Uitgebreide informatie
Annemieke Koning van Vilans benadrukt het belang van betrouwbare informatie. De Huntington-pagina biedt nu negen activiteiten met hulpmiddelen, tips en verdiepende links. Haar advies: “Kijk rond op de website en ontdek wat helpt.”
Samenwerking voor toegankelijkheid
Vilans werkt regelmatig samen met organisaties zoals HKNN om betrouwbare, niet-commerciële informatie te bieden. Zo ondersteunt de Hulpmiddelenwijzer mensen voor wie dagelijkse handelingen een uitdaging vormen.
Bron: HKNN (Hulpmiddelenwijzer voor mensen met Huntington vernieuwd | Huntington KennisNet Nederland)
"Fase 3-studie PTC-518 komt dichterbij"
De fase 2-studie naar de dosisbepaling en effectiviteit van het middel PTC-518 beloofde afgelopen zomer veel goed nieuws voor de Huntington-gemeenschap. Met de overname van het bedrijf erachter door Novartis, kijkt de Huntingtonwereld vol verwachting uit naar de volgende onderzoeksfase.
Op 2 december berichtte PTC Therapeutics dat de verdere studie naar het middel PTC-518 overgenomen wordt door Novartis. "Novartis neemt de regie over de verdere ontwikkeling van de studie en brengt daarbij nieuwe energie en expertise. Hierdoor kijken we vol verwachting uit naar de volgende fase, waarin de positieve resultaten nog verder kunnen worden uitgediept", zo zeggen neuropsychologen Jasper Baan en Kasper van der Zwaan van het LUMC.
Werking
Het LUMC is de enige Nederlandse partij die meedoet aan de studie naar PTC-518. “Dit middel wordt oraal ingenomen en bereikt dan via het bloed de hersenen. Anders dan veel andere middelen wordt het niet al bij de bloed-breinbarrière tegengehouden zodat het toch de hersenen bereikt en daar zijn werk kan doen”, aldus Van der Zwaan. “PTC-518 probeert net zoals veel andere middelen te zorgen dat er minder van het schadelijke Huntingtine-eiwit wordt aangemaakt. Het handige van dit middel is dus dat het niet via een operatie of ruggenprik wordt toegediend, maar via een tablet.”
