Nieuws
Keuzehulp "Kinderwens en erfelijke ziekte"
Stellen met een kinderwens én (het risico op) de ziekte van Huntington kunnen de erfelijke belasting mogelijk doorgeven en kunnen voor ingewikkelde keuzes komen te staan. O.a. voor hen lanceerde het Erfocentrum de keuzehulp ''Kinderwens en erfelijke ziekte''.
Sommige stellen met een kinderwens en een erfelijke ziekte in de familie, proberen op de natuurlijke manier zwanger te worden of besluiten toch af te zien van zelf kinderen krijgen. Anderen komen in aanmerking voor PGD (embryoselectie), prenatale diagnostiek, donorzaad of donoreicellen. Er zijn vaak meerdere opties en het is belangrijk keuzes weloverwogen te maken.
Door de vragen in de keuzehulp te beantwoorden, krijgt u informatie over de verschillende mogelijkheden. Uw antwoorden komen op een formulier te staan dat u kan gebruiken voor het gesprek met uw partner, de arts (klinisch geneticus, gynaecoloog) of een hulpverlener. U kunt de keuzehulp bezoeken op keuzehulp-kinderwens-erfelijkeziekte.nl.
'Vereeuwigd' (2017)
Stichting LEVENXL is op zoek naar jou!
Stichting LEVENXL is een stichting die mensen wil helpen betekenisvol te leven. Zij doen dit op een unieke manier. Zij zetten mensen, die een levensbedreigende ziekte (hebben gehad), in als coach, trainer en inspirator voor gezonde en zieke mensen. Meer over de stichting op www.levenxl.nu
In 2017 is Stichting LEVENXL een nieuw project gestart, 'Vereeuwigd', waarbij mensen met een levensbedreigende ziekte worden gefotografeerd door hele goede fotografen. Deze foto’s worden samen met het verhaal van de geportretteerde via een website en Social Media verspreid. Na een half jaar (maart) worden de foto’s verwerkt in een expositie en de foto’s cadeau gedaan aan de mensen of aan hun nabestaanden. (Red. Dit is een oproep uit 2017!)
Positief blijven ondanks ziekte van Huntington
Bij De Telegraaf verscheen op woensdag 14 juni 2017 de campagnebijlage "De Hersenen". Voor deze campagne werd Monique Vittali, vrijwilliger van de Vereniging van Huntington, geïnterviewd.
De ziekte van Huntington leidt tot invaliditeit en volledige afhankelijkheid. Monique liet onderzoeken of ze net als haar vader het gen heeft. “Ik ben een vechter en wilde weten waar ik aan toe ben.”
"Stilstaan bij je handelen is vooruitgang"
Symposium voor professionals
Onder de titel "Stilstaan bij je handelen is vooruitgang; omgaan met escalerend en complex gedrag bij de ziekte van Huntington" organiseert de Vereniging van Huntington op donderdag 5 oktober 2017 in De Aristo in Utrecht een symposium voor de zorgprofessional. Een boeiend programma over ethiek, humaniteit, zelfreflectie en communicatie met sprekers die vertellen uit eigen ervaring, inspirerende 
casuïstiekbesprekingen en veel ruimte om ervaringen uit te wisselen. Heeft u belangstelling en wilt u meer weten? Klik hier voor het programma en het aanmeldingsformulier.
Geen "aanmodderen", maar weer een stap vooruit!
Marco Zoutendijk en Paul Korste, twee jongens die naast hun werk en school ook nog eens zeer sportief zijn, hebben de Mud Masters 2017 volbracht! Maar liefst negen uur lang hebben zij voor het goede doel over obstakels geklommen en door de modder gekropen. Zij hebben geld ingezameld voor onderzoek naar de ziekte van Huntington. Marco en Paul willen er met deze bijdrage voor zorgen dat er meer onderzoek naar de ziekte van Huntington kan worden gedaan, zodat herstel in de toekomst mogelijk wordt. En u heeft hen daarbij op een geweldige manier geholpen! Maar liefst 1.500 euro heeft de Vereniging van Huntington inmiddels mogen ontvangen.
