Nieuws
Onzichtbare gevechten
Tanita Allen schrijft regelmatig over haar ervaringen met de ziekte van Huntington. Onlangs beschreef ze hoe het is om met reacties van mensen om te gaan die zeggen dat ze “er niet ziek uitziet”.
Wanneer mensen zeggen “je ziet er niet ziek uit”, begrijp ik meestal wel wat ze proberen te zeggen. Maar toch doet het pijn. Want wat zij niet zien, zijn de onzichtbare gevechten. Ze zien de slapeloze nachten niet, waarin mijn lichaam maar blijft bewegen. Ze zien de medicijnen niet, de tijd die ik nodig heb om te herstellen, of de mentale gymnastiek die het kost om op moeilijke dagen overeind te blijven.
Factsheet ondersteunt naasten en kinderen uit Huntington-gezin
Mensen die zorgen voor een naaste met de ziekte van Huntington, of kinderen die opgroeien met een ouder met deze ziekte, ervaren unieke uitdagingen. Om hen beter te ondersteunen, heeft Huntington KennisNet Nederland (HKNN) een speciale factsheet ontwikkeld.
De ziekte van Huntington treft niet alleen de patiënt, maar ook diens omgeving. Mantelzorgers en kinderen die opgroeien in een Huntington-gezin hebben vaak te maken met onzekerheid, emotionele belasting en praktische zorgen. Deze groepen hebben daarom behoefte aan gerichte ondersteuning die aansluit bij hun ervaringen.
"Vriendschap verandert door Huntington"
De ziekte van Huntington verandert niet alleen je lichaam en emoties, maar ook je relaties en sociale leven. Voor veel patiënten wordt vriendschap een nieuwe vorm van verbinding, waarin loyaliteit, eerlijkheid en liefde op een dieper niveau worden ervaren. In dit persoonlijke verhaal van de Amerikaanse Tanita Allen wordt duidelijk hoe Huntington de manier waarop iemand vriendschap beleeft, compleet kan veranderen.
Voordat de eerste symptomen zichtbaar werden, was mijn sociale leven druk. Ik ging graag uit, maakte plannen, lachte met vrienden en sloeg zelden een uitnodiging af. Maar toen de symptomen langzaam binnenslopen, veranderde dat. Sociale gelegenheden werden moeilijker: ik was bang om gezien te worden terwijl ik last had van klachten, om verkeerd begrepen of zelfs medelijdend aangekeken te worden. Steeds vaker zei ik afspraken af. Niet omdat ik geen interesse had, maar omdat ik mijn energie en klachten beter moest beheren. Het duurde niet lang voordat duidelijk werd wie zou blijven, en wie niet.
Een gespreksstarter voor mantelzorger en zorgverlener
Soms weet je niet hoe het met iemand gaat tot je het vraagt. Dat geldt ook voor mantelzorgers en zorgverleners onderling. Om het gesprek over behoeftes en wensen op gang te brengen maakte Evelyn Fremouw een mooie flyer.
Evelyn is afgelopen juni afgestudeerd als Toegepast Psychologe. “Ik kwam er maar niet uit waar ik stage wilde lopen, maar eigenlijk was Topaz een hele logische keuze. Ik kwam er al als jonge mantelzorger omdat mijn moeder Huntington had en in 2019 is overleden.”
Noord Schotland hotspot voor Huntington
Een nieuwe studie laat zien dat het noorden van Schotland één van de hoogste aantallen van de ziekte van Huntington kent. De studie toont aan dat 14.5 per 100.000 mensen in deze regio de ziekte hebben. Dat is maar liefst vijf maal zoveel als het wereldwijde cijfer van 2.71 per 100.000 mensen.
Specialisten hopen dat door dit onderzoek meer mensen uit de regio zich laten testen en dat er meer geld voor onderzoek komt.
Lees het artikel waarin ook patiënten aan het woord komen:
https://www.bbc.com/news/articles/cx2wwqg5x8jo
