Nieuws
PPEP4ALL training bij Mijzo
Mijzo start op 10 maart met de PPEP4ALL training, speciaal bedoeld voor mensen met een chronische ziekte en hun verzorgers. De intakegesprekken zullen in februari plaatsvinden. De training is bedoeld om op een gezonde manier de controle over het eigen leven te houden en niet geleefd te worden door de ziekte.
Voor de verzorging of begeleiding van de patiënt, worden steeds meer taken bij de mantelzorger neergelegd. De mantelzorger is de partner of een naaste van de persoon met de ziekte. Er is echter vaak weinig aandacht voor het effect van de ziekte op geestelijk en maatschappelijk gebied. Het Patiënt en Partner Educatie Programma voor Alle chronische ziekten (PPEP4ALL) biedt hier hulp.
Deze training biedt beiden, de persoon met de ziekte en de partner/mantelzorger, verschillende manieren om op een gezonde manier de controle over het eigen leven te houden en niet geleefd te worden door de ziekte. Het biedt patiënten en partners de kans om zelf de controle te (her)nemen over hun leven, met en na ziekte. U leert hoe u zelf een positieve invloed kunt hebben op de kwaliteit van uw leven.
Het programma richt zich op:
- de mogelijkheden die er zijn;
- het 'zelf bepalen wat je doet';
- accepteren;
- het 'zichzelf kunnen redden' van zowel de patiënt als de partner.
Bijeenkomsten
PPEP4ALL bestaat uit acht wekelijkse bijeenkomsten in groepsverband. Elke bijeenkomst duurt negentig minuten. Er zijn aparte groepen voor patiënten en partners. De groepen vinden tegelijkertijd plaats. Zowel bij de patiënt- als de partnergroep streven we naar een bezetting van vijf tot zeven deelnemers. Het is ook mogelijk alleen, dus zonder ’patiënt’, of zonder partner deel te nemen.
Meedoen? U kunt zich inschrijven tot en met 3 februari. Stuur een mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
PGT bestaat 30 jaar
Dertig jaar geleden ontwikkelden pioniers wijlen prof. Joep Geraedts en prof. Hans Evers van het Maastricht UMC+ preïmplantatie genetische diagnostiek in Nederland. We noemen dit nu preïmplantatie genetische test (PGT).
Een revolutionaire methode, zeker in de beginjaren, om mensen met een ernstige erfelijke ziekte de gelegenheid te bieden deze ziekte niet door te geven aan hun kind. Inmiddels zijn er meer dan 1.700 PGT-kinderen geboren.
Twaalf koppels, belast met een ernstige erfelijke aandoening, vertellen openhartig hoe zij hun kinderwens hebben proberen te vervullen. In het jubileumjaar 2025 wordt elke maand een ervaringsverhaal op de website van PGT Nederland gepubliceerd.
Lees hier het verhaal van Bert en Jeanine. Bert is drager van de ziekte van Huntington.
Heuvel op, heuvel af tegen Huntington
De Vereniging van Huntington zet zich in om deze ziekte zo snel mogelijk de wereld uit te krijgen. Daarvoor is geld nodig om onderzoek te doen. Bas van Loon is één van de mensen die dat voor elkaar wil krijgen door een mooi evenement te koppelen aan donaties. Hij liep met een grote groep lopers afgelopen maand de Zevenheuvelenloop.
Bas heeft een directe link met Huntington. “Mijn vrouw kreeg in 2016 de diagnose, haar moeder had het ook en is er in 2011 aan overleden. Doordat ik dus in de loop der jaren veel te maken kreeg met het ziektebeeld, groeide ook mijn netwerk in de wereld van Huntington. Niet alleen ontmoette ik medische specialisten en zorgpersoneel, maar ik leerde ook steeds meer lotgenoten en vrijwilligers kennen. Het verlangen om iets te doen werd zo langzaam groter.”
Bas’ vrouw ging na haar diagnose niet bij de pakken neerzitten. “Ze is heel sportief. En ik had intussen ook al kennis genomen van de oprichting van het Campagneteam Huntington. Daarom hebben we CTH Sport & Sportevents opgezet, dat we aan het team hebben gekoppeld om zodoende geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek.”
Tips over omgaan met angstgevoelens
De Amerikaanse Tanita Allen weet sinds 2012 dat ze de ziekte van Huntington heeft. Ze geeft vijf tips hoe zij omgaat met de angstgevoelens die met de ziekte gepaard gaan. Deze strategieën helpen haar vrede en vreugde te vinden te midden van onzekerheid.
Angst komt veel voor bij mensen met Huntington. Of het nu gaat om de stress van het omgaan met symptomen, het navigeren van sociale interacties, of het plannen van de toekomst, angst kan opduiken en levens overschaduwen. Tanita heeft vijf strategieën ontwikkeld om angst te beheersen.
- Prioriteer je ademhaling. Tijdens een therapiesessie maakte Tanita kennis met een ademhalingstechniek genaamd de 4-7-8-methode. Deze techniek houdt in dat je vier seconden inademt, zeven seconden je adem vasthoudt en acht seconden uitademt. Deze methode helpt haar de controle terug te krijgen tijdens momenten van verhoogde angst.
- Omarm een flexibele routine. Leven met Huntington betekent onvoorspelbaarheid, maar het opstellen van een flexibele routine is een doorbraak geweest in het beheersen van Tanita’s angst.
- Leun op je ondersteuningsnetwerk. Aarzel niet om hulp te zoeken. Of het nu een snel berichtje naar een vriend is of een telefoontje naar een zorgteam, kwetsbaarheid bevordert volgens Tanita verbinding.
- Oefen mindful acceptatie waarbij je gevoelens en ervaringen erkent zonder oordeel. Besef ook dat angst erkennen niet betekent dat je opgeeft. Tanita ontdekte daardoor bijvoorbeeld dat angst een teken kan zijn om het even wat rustiger aan te doen.
- Focus op wat je kunt controleren. Mensen met Huntington hebben vaak het gevoel dat zaken buiten hun bereik liggen. Kijk daarom naar wat je zelf wel kunt controleren. Dit eenvoudige maar krachtige advies heeft Tanita’s benadering van angst veranderd.
Deze vijf tips zijn Tanita’s ankers in de storm van angst. Ze zijn geen wondermiddel, maar ze hebben geholpen momenten van vrede en vreugde terug te winnen.
Deze tekst is een samenvatting, het originele uitgebreide artikel is te vinden op Huntington's Disease News.
Families in gesprek met de FDA
De Huntington's Disease Society of America (HDSA) coördineerde op 13 november 2024 een bijeenkomst tussen Huntingtonfamilies en de Amerikaanse regelgevende instantie, de FDA, om zo de stem van de Huntington-gemeenschap bij beslissingen over toelating van medicijnen op de markt te versterken en de kans op behandelingen te vergroten.
Dit artikel bevat een openhartige discussie tussen de Huntington-gemeenschap en de regelgevende instantie in de Verenigde Staten, de FDA. Er werd openlijk gesproken over de uitdagingen en de realiteit van het leven met de ziekte van Huntington. Hoewel deze gesprekken moeilijk zijn, zijn ze noodzakelijk om degenen die niet bekend zijn met de ziekte van Huntington te informeren, om hen te helpen de grimmige realiteit van het leven met Huntington te begrijpen. Alleen dan kan een regelgevende instantie zoals de FDA, die een beslissende stem heeft bij het toelaten van geneesmiddelen op de markt, een besluit nemen waarmee recht wordt gedaan aan de belangen van de Huntington-gemeenschap.
