Nieuws
Huntington raakt het hele gezin: waarom zorg anders moet kijken
De ziekte van Huntington is geen individuele aandoening, maar een gezinsziekte die het leven van partners, kinderen en andere naasten diepgaand beïnvloedt. Dat is de centrale conclusie uit de presentatie Blik op het gezin van Cathelijn van Baar en Maud Daemen. Van Baar lichtte de belangrijkste conclusies toe tijdens de netwerkdag van Huntington Nederland. “Goede zorg kan niet langer alleen gericht zijn op de patiënt, maar moet het hele gezinssysteem omvatten, omdat juist daar veel van de verborgen zorgvraag ligt.”
Jubileum Vereniging van Huntington 50 jaar
Wat een bijzondere dag was het. Bekijk hier de terugblikvideo.
Geautomatiseerde taalanalyse voorspelde klinische scores in kleinschalig onderzoek
Geschreven door Michela Luciano, vertaald en bewerkt door Johan van Leipsig
Een kleinschalige studie suggereert dat spraakopnames via een smartphone een eenvoudige en minder belastende manier zijn om de ernst van de ziekte van Huntington (HD) te beoordelen.
Mogelijk versnelde goedkeuring AMT-130
Farmaceut UniQure gaat de Amerikaanse toezichthouder FDA de komende maanden om versnelde goedkeuring vragen voor haar gentherapie AMT-130 tegen de ziekte van Huntington. De FDA heeft onverwacht zijn eis voor een volledig nieuw klinisch onderzoek laten vallen en stemt nu in met een analyse van lopende studies.
“De kerkgemeenschap is mijn lotgenotengroep”
Ariaan Baan was 35 jaar toen hij de diagnose Huntington kreeg. Hij werkte als predikant bij twee Groningse gemeentes. Dat werk heeft hij vijf jaar na zijn diagnose moeten opgeven. Toch haalt hij nog dagelijks kracht uit het geloof om hem te helpen omgaan met zijn ziekte.
