Nieuws
Meebewegen met de ziekte: Psychologische hulp in elke fase van Huntington
De ziekte van Huntington heeft niet alleen een grote impact op hoe iemand beweegt, maar beïnvloedt ook de mentale gezondheid ingrijpend. Omdat de ziekte zich steeds verder ontwikkelt, veranderen de behoeften van patiënten continu. Nederlands onderzoek laat zien dat psychologische zorg onmisbaar is, maar dat de aanpak in elke fase van de ziekte moet meebewegen. Van vroege emotionele steun bij de DNA-test tot intensieve begeleiding van zorgteams in de laatste fase: flexibiliteit is de sleutel tot effectieve zorg.
Koninklijke onderscheiding Ineke Rohaan | Video ALV Huntington
Tijdens de ALV van de Vereniging van Huntington op 13 juni ontving Ineke Rohaan een koninklijke onderscheiding.
Het belang van een vangnet bij de ziekte van Huntington
Auteur: Tanita Allen, vertaald door Johan van Leipsig
Leven met de ziekte van Huntington voelt voor Tanita Allen soms als het dragen van een onzichtbaar gewicht dat anderen niet volledig kunnen begrijpen. De ziekte beïnvloedt je bewegingen, je denken, je emoties en je zelfstandigheid. Omdat de symptomen van dag tot dag kunnen verschillen, is het lastig te voorspellen welke hulp je nodig hebt.
Pil tegen Huntington laat positieve resultaten zien
Een nieuw medicijn in de vorm van een dagelijkse pil, genaamd SKY-0515, laat na een jaar testen positieve resultaten zien. Het medicijn zorgt ervoor dat het schadelijke Huntington-eiwit in het bloed flink afneemt.
Eerbetoon aan mijn schoonmoeder op ons leven met de ziekte van Huntington
Op Edwina's tachtigste verjaardag vieren we haar stille kracht en blijvende impact
Door: Carlos Briceño, vertaald door Johan van Leipsig
In een leven met de ziekte van Huntington (HD) raakt de gezinsagenda van journalist Carlos Briceño snel vol. Hij schrijft regelmatig over zijn leven met zijn vrouw Jill en dochter die Huntington hebben.
