Nieuws
Landelijke Contactdag Watersnoodmuseum
Op een winderige nazomerdag kwamen 27 leden van de VvH naar het Watersnood-museum in Ouwerkerk (bij Zierikzee) waar een hartelijke ontvangst wachtte: een welkomstwoord en koffie/thee met heerlijk gebak. Sommige leden kenden elkaar al langer; enkele nieuwe leden werden al snel in de groep opgenomen. Er was veel uitwisseling en een luisterend oor voor elkaar; de sfeer was gemoedelijk en vertrouwd.
Voeding bij de ziekte van Huntington: een belangrijk waarschuwingssignaal
De ziekte van Huntington (HD) tast niet alleen de hersenen aan, maar heeft invloed op het hele lichaam. Het verandert hoe het lichaam energie verbruikt, hoe veilig iemand kan slikken en hoeveel brandstof er dagelijks nodig is. Leven met Huntington voelt voor velen als lopen tegen een storm in: het kost simpelweg meer energie om hetzelfde te bereiken.
Praktijkstudie bevestigt effectiviteit van goedgekeurd chorea-medicijn bij Huntington
Een praktijkstudie (real-world study) laat zien dat het goedgekeurde medicijn Austedo (deutetrabenazine) onwillekeurige bewegingen vermindert bij volwassenen met de ziekte van Huntington, en in de dagelijkse praktijk over het algemeen goed wordt verdragen.
Hoe het is als je als Huntington-patiënt de achteruitgang bij je eigen ouder ziet
Er zijn momenten dat Tanita Allen naar haar moeder kijkt en het voelt alsof ze in een toekomst staart die ze probeert niet te vrezen. Ze schrijft hierover in haar nieuwste blog.
Mijn moeder woont nu in een verpleeghuis. Ze kan niet meer lopen, draagt incontinentiemateriaal en is afhankelijk van anderen voor haar dagelijkse verzorging. Als haar gemachtigde ben ik niet alleen haar dochter, maar ook haar belangenbehartiger. Ik stel vragen, trek aan de bel als iets niet klopt en let op de details van haar zorg. Maar soms schiet de gedachte door mijn hoofd: Ben ik dit later?
DHDRN meeting: waar staat onderzoek naar Huntington?
Op 2 september kwamen onderzoekers van het Dutch Huntington Disease Research Network samen in het UMCG in Groningen. Tijdens deze bijeenkomst werden de nieuwste ontwikkelingen in het Huntington-onderzoek besproken. Hoewel veel onderzoeken zich nog in een vroege fase bevinden, werken wetenschappers op verschillende fronten hard aan een beter begrip van het ziekteproces en mogelijke behandelingen.
