Nieuws
Boeken over hoop en kracht bij Huntington
De Canadese Erin Paterson weet als geen ander hoe het is om geconfronteerd te worden met een levensveranderende diagnose. Toen zij te horen kreeg dat zij genetisch positief getest was op de ziekte van Huntington (HD), viel haar wereld in duigen. De diagnose betekende dat ze de ziekte onvermijdelijk zal ontwikkelen – alleen het wanneer blijft onbekend. De angst voor de toekomst, het stigma en het idee een last voor anderen te worden, dreven haar in een diepe, jarenlange depressie.
In die periode voelde Erin zich geïsoleerd en hield ze haar diagnose geheim. Ze worstelde met een verlies van eigenwaarde en het gevoel dat ze niet langer in de maatschappij paste. Pas na ongeveer tien jaar vond ze de kracht om haar situatie te aanvaarden en te beseffen dat haar leven ook mét symptomen nog steeds betekenisvol kan zijn.
Die persoonlijke reis inspireerde haar om anderen te helpen. Erin schreef haar eerste boek, All Good Things, als een manier om open te zijn over haar verhaal. Tot haar verrassing bracht het publiceren van haar ervaringen niet alleen steun voor anderen, maar ook voor haarzelf. Het gevoel dat ze zich niet langer hoefde te verstoppen, was bevrijdend.
Hoe paus Franciscus Huntington op de kaart zette
Onlangs overleed paus Franciscus. Tijdens zijn pausschap zette Franciscus zich in voor minder bedeelden, waaronder ook mensen met de ziekte van Huntington.
In de film Dancing at the Vatican zien we hoe arme families uit Latijns Amerika die met Huntington te maken hebben, erin slagen naar Rome te reizen. Niet alleen voor een audientie met de paus, maar ze hoorden hem zelfs voor het eerst openlijk spreken over de ziekte. Deze film legt dat mooie moment vast en kan als bron van inspiratie dienen voor de families die met deze vreselijke ziekte te maken hebben.
Je vindt de film hier
Studie naar Huntingtine-verlagende therapie met tominersen gaat verder met lagere dosis
Farmaceut Roche kondigt aanpassingen aan in het GENERATION HD2-onderzoek op basis van een tussentijdse analyse. De studie gaat door, maar in de resterende duur zal alleen de dosis van 100 mg worden gebruikt. De dosis van 60 mg komt te vervallen.
De internationale farmaceut Roche heeft een update gegeven over de lopende klinische studie naar tominersen, een experimentele therapie die het huntingtine-eiwit verlaagt bij mensen met de ziekte van Huntington. Een onafhankelijke datamonitoringscommissie (iDMC), die toezicht houdt op de veiligheid en voortgang van het onderzoek, heeft geadviseerd om het onderzoek voort te zetten, met één belangrijke wijziging: voortaan wordt alleen de hogere dosis (100 mg) van het middel verder getest.
Het nieuwe Kontaktblad is uit!
Onlangs viel bij onze leden het eerste Kontaktblad van 2025 op de deurmat. Het exemplaar is samen met het Katern voor leden ook online in te zien.
Het Kontaktblad staat weer vol met nuttige ervaringsverhalen, interviews, reportages over allerlei onderwerpen. In het Katern vind je artikelen uit de wetenschappelijke hoek van Huntingtononderzoek.
Het Kontaktblad lezen? Leden hebben een link ontvangen waarmee ze toegang hebben tot de online versie.
Nog geen lid? Meld je aan via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..
Tien jaar Huntingtoncafé
Een mooie mijlpaal! Tien jaar geleden werd het eerste Huntingtoncafé gehouden; een periodiek samenzijn in een informele sfeer waarbij een spreker een bepaald thema uitdiept en er vragen over beantwoordt.
Inmiddels zijn er door het hele land Huntingtoncafés, aangeboden door de verschillende Regionale Expertisecentra. De bijeenkomsten zijn een plek geworden voor ontmoeting, herkenning en ondersteuning. In het Kontaktbkad van september vertelt Jesseke de Man, de bedenkster van het Huntingtoncafé, meer over het idee erachter en wat het patiënten oplevert.
