Nieuws
Aftrap Huntington Awareness Month
Kinderen stellen eerlijke vragen over een onbekende en ingrijpende ziekte
Met de start van Huntington’s Disease Awareness Month in mei vraagt de Vereniging van Huntington extra aandacht voor een ziekte die voor veel mensen nog onbekend is, maar een enorme impact heeft op het leven van patiënten en hun families.
De werkelijke schade van 'medical gaslighting' en wat we eraan kunnen doen
Er is een specifieke soort pijn die voortkomt uit het weten dat er iets mis is met je lichaam, terwijl medische professionals je het tegendeel vertellen. Tanita Allen vertelt er meer over in haar nieuwe column.
Voor veel mensen die leven met de ziekte van Huntington is de weg naar een diagnose al lang, verwarrend en beangstigend. Maar voor sommigen van ons wordt die weg nog zwaarder gemaakt door medical gaslighting: het proces waarbij symptomen worden geminimaliseerd, genegeerd, verkeerd geïnterpreteerd of afgedaan als iets totaal anders. Het is één ding om bang te zijn voor wat er met je gebeurt. Het is iets heel anders om direct of indirect te horen te krijgen dat wat je ervaart, er eigenlijk helemaal niet is.
“Ik zie aan hun blik dat mensen het fijn vinden om zo gewassen te worden”
Persoonlijke verzorging kan bij Huntington lastig zijn. Uit- en aankleden kan lang duren, zeker als iemand niet goed kan of wil meewerken door chorea (onvrijwillige bewegingen) of stijfheid. Ook wassen kan dan erg lang duren. Bij Land van Horne hebben ze inmiddels goede ervaringen opgedaan met een nieuw douchesysteem.
Ergotherapeut Beau Dautzenberg werkt met Huntingtonpatiënten bij Land van Horne. Ze vindt het een mooie en uitdagende doelgroep. “Ik kijk onder andere mee naar het proces van wassen en aankleden wanneer daar problemen mee zijn. Ik denk dan mee over een verantwoorde manier om deze persoon te verzorgen. Soms kan het namelijk zijn dat de verschillende transfers vanaf het bed naar een badkamer te zwaar worden. We moeten dan in het belang van de patiënt andere keuzes maken.” Naast het wassen en aankleden let Beau ook op rolstoelen, lighoudingen, hulpmiddelen bij eten en drinken en valgevaar.
Je pols als graadmeter: kan een smartwatch symptomen van Huntington onthullen?
Een polssensor volgde een week lang de armbewegingen van mensen met de ziekte van Huntington (HD). De sensor kon het onderscheid maken tussen wie de ziekte heeft en wie niet. Dit soort technologie kan de manier waarop onderzoekers het effect van medicijnen in klinische studies meten, volledig veranderen.
Door Dr. Sarah Hernandez, redactie door Dr. Leora Fox, vertaald en bewerkt door Johan van Leipsig
