Nieuws
Foto-expositie ‘Dit is mijn verhaal’
Sander Troelstra geeft mensen met Huntington een gezicht.
Vanaf 10 september tot 9 november 2019 is op werkdagen in EMMA, Wijnhaven 88 te Den Haag de foto-expositie ‘Dit is mijn verhaal’ te zien. Fotograaf Sander Troelstra, winnaar van de Zilveren Camera 2011 en 2013, maakte in opdracht van museum het Dolhuys en verpleeghuis Topaz Overduin een serie portretten van cliënten met de ziekte van Huntington en hun mantelzorgers. In dertien foto’s en interviews laat Troelstra hen hun eigen verhaal vertellen.
Gesprek tussen experts en ervaringsdeskundigen
Tijdens de opening van de tentoonstelling vindt een bijeenkomst plaats met experts en ervaringsdeskundigen op het gebied van de ziekte van Huntington. Wil je op dinsdagmiddag 10 september aanwezig zijn bij de opening? Meld je dan aan via: https://www.emma.nl/agenda/opening-expositie-dit-is-mijn-verhaal. Het gebouw van EMMA is rolstoeltoegankelijk.
De expositie was eerder te zien bij Topaz Overduin, het ministerie van VWS en RVO.
Erik Reits spreekt bij Huntington Café Topaz Overduin op 4 september
Thema van deze avond is: Het Campagneteam: - een Update-
Tijdstip: 19.30 - 21.30 uur 2019 (inloop vanaf 19.00 uur). Toegang is gratis en iedereen is welkom!
Achtergrond
In 2014 is het Campagneteam Huntington opgericht. Het campagneteam heeft als doel fundamenteel wetenschappelijk onderzoek te financieren dat tot een genezende therapie voor de ziekte van Huntington moet leiden. Na drie jaar campagne voeren heeft Campagneteam Huntington reeds 3 miljoen euro ingezameld voor onderzoek naar een medicijn ter genezing van de ziekte van Huntington.
Dhr. Eric Reits is wetenschapper in het AMC en tevens vrijwilliger van Campagneteam Huntington. Tijdens deze bijeenkomst geeft hij een update over het campagneteam, het onderzoek en de (beoogde) trials.
Meer informatie
Meer informatie en aanmelden kan door een mail te sturen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Eerste gezamenlijke Huntington DHDRN en HNN Symposium 25 oktober 2019 UMCG
Het Dutch Huntington Disease Research Network & het Huntington Netwerk Nederland houden hun eerste gezamenlijke symposium aan het UMCG, Groningen op vrijdag 25 oktober 2019. De organisatie is in handen van Harrie Kampinga (UMCG) en Mayke Oosterloo (MUMC). Het wetenschappelijke programma vindt plaats van 10.30-17.00 uur. Onze keynote spreker is Dr. Ed Wild van University College London. Hij zal een voordracht geven over ziekte-modificerende therapieën bij de ziekte van Huntington.
Nog plaatsen vrij voor de vakantieweek 2019 in Wezep!
Wilt u ook genieten van een heerlijke, ontspannen en helemaal verzorgde vakantieweek op de Veluwe? Geef u dan snel op voor de jaarlijkse Huntington Vakantieweek! Juist mensen die veel of specialistische zorg nodig hebben, zijn van harte welkom. Deelnemers zijn elk jaar na afloop erg enthousiast en er zijn nog enkele plaatsen vrij.
Wanneer en waar is de vakantieweek
Hotel IJsselvliedt in Wezep biedt van maandag 30 september tot en met zaterdag 5 oktober 2019 ruimte aan 25 gasten. Dankzij een anonieme gift hoeven deelnemers maar een kleine eigen bijdrage te betalen.
Activiteiten tijdens de vakantieweek
Overdag maken de deelnemers gezellige uitstapjes in de omgeving. ’s Avonds wordt er ontspanning aangeboden in de knusse huiskamer van IJsselvliedt. Het hotel ligt op een landgoed en heeft een omheind terras waar u uit de wind van de zon kunt genieten; ook in het najaar. Er is voor iedere gast een vrijwilliger aanwezig om hulp te bieden waar dat nodig is.
Heeft u belangstelling?
Voor meer informatie en voor aanmelding kunt u bellen of mailen naar het Landelijk Bureau: 033-303 28 00 / Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Er kunnen maximaal 25 gasten deelnemen aan deze vakantie. Aanmelding vindt plaats op volgorde van binnenkomst en gasten die voor het eerst deelnemen, hebben voorrang op mensen die al eens mee geweest zijn. Na aanmelding ontvangt u een vragenformulier en verdere informatie over de vakantieweek. Notabene: indien een gast in een zorginstelling verblijft, verzoeken wij de EVV-er het vragenformulier in te vullen.
Vereniging van Huntington en Campagneteam Huntington cofinancieren veelbelovend onderzoek!
In de Open Call van het Campagneteam Huntington in 2019 zijn drie onderzoekslijnen gehonoreerd. Eén daarvan is van dr. Willianne Vonk (Prinses Maxima Centrum, Utrecht). Zij heeft een chaperone eiwit ontdekt, die de gevaarlijke klontering van het gemuteerde huntington eiwit tegengaat. Zij wil het mechanisme hiervan achterhalen. CTH en de VvH hebben besloten het onderzoek gezamenlijk te steunen.
