Nieuws
eHealth toepassingen voor mensen met de ziekte van Huntington
Het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en en Huntington expertisecentrum Topaz Overduin In Katwijk ontwikkelen een eHealth platform samen met en voor mensen met de ziekte van Huntington, hun naasten en de zorgverleners.
Tijdens het HD Café van Topaz Overduin op woensdag 20 november 2019 geven Niko Vegt (Senior onderzoeker LUMC) en Pearl van Lonkhuizen (Promovenda LUMC) een overzicht van de mogelijkheden en presenteren ze de opzet van hun onderzoek.
Huiskamerbijeenkomst Hengelo over gedragsveranderingen en psychiatrische problemen
Thema van deze middag
Vrijdagmiddag 18 oktober 2019 organiseert Huntington Netwerk (Oost) Nederland een Huiskamerbijeenkomst bij Carintreggeland in Hengelo (OV). Tom Stor (Atlant Apeldoorn) bespreekt gedragsveranderingen en psychiatrische problemen bij de ziekte van Huntington. Ervaringsdeskundige Meriam vertelt samen met haar echtgenoot Hans over het omgaan met gedragsveranderingen en de impact die dit heeft op hun jonge gezin. Jeroen van Vugt (Medisch Spectrum Twente) praat u bij over de laatste wetenschappelijke ontwikkelingen rondom bewegingsstoornissen.
Uitnodiging voor alle leden: Jaarlijkse Contactdag op 5 oktober in Leersum
De jaarlijkse Contactdag voor alle leden en betrokkenen van de Vereniging van Huntington vindt plaats op zaterdag 5 oktober in Leersum, aan de rand van Nationaal Park Utrechtse Heuvelrug. Tijdens deze dag kunt u in een ontspannen sfeer kennismaken met lotgenoten of bijpraten met bekenden.
Tijdstip en plaats
Deze geheel verzorgde familiedag houden we in partycentrum Bar - Restaurant Het Leersumse Veld, Heulweg 10 in Leersum vanaf 10.00 uur en eindigt om 17.00 uur.
Aanmelding
Wilt u deelnemen aan deze dag, stuur dan vóór 28 september een mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. met vermelding van het aantal personen waarmee u komt en eventuele dieetwensen. Bellen naar het Landelijk Bureau mag natuurlijk ook via 033 - 303 28 00 (ma, di en do tussen 10.00 en 16.00 uur).
We kijken uit naar uw komst en maken er graag samen met u een inspirerende dag van!
Anneke Wiegman, Marijke van den Groep en Ina van Keulen (organisatoren)
Sponsor team Balsemien van Bloemkamp bij hun Dam-tot-Dam wandeltocht op 21 september!
Zaterdag 21 september is het weer zover. Dan vindt de jaarlijkse Dam-tot-Dam Loop plaats, van Amsterdam naar Zaandam, én de Dam-tot-Dam Wandeltocht. Team Balsemien van Bloemkanp uit Bolsward doet dit jaar mee aan de wandeltocht van ruim 20 kilometer, samen met ongeveer 16 duizend andere wandelaars. Het is voor de medewerkers van de Bloemkamp niet alleen een sportieve uitdaging maar ze willen ook aandacht vragen voor de ziekte van Huntington. Iedereen kan hen financieel steunen.
De opbrengst willen ze besteden aan wetenschappelijk onderzoek dat kan leiden tot een geneesmiddel voor de ziekte. Doe je ook mee? We doen het namelijk ‘mei elkoar’ zegt het team.
Doneren kan via bankrekening NL98INGB0000309626 t.n.v. Vereniging van Huntington met omschrijving: Dam tot Dam.
Namens de vereniging wensen wij hen heel veel succes zaterdag!
Gezocht: enthousiaste vrijwilliger (m/v) voor het Kontaktblad van de Vereniging van Huntington
Vind je het leuk om te schrijven? Heb je een paar uur per maand tijd? Dan zijn wij op zoek naar jou! Met een paar uur per maand kun je veel voor anderen betekenen.
Wie zijn we
De Vereniging van Huntington is een vereniging die opkomt voor mensen die direct of indirect te maken krijgen met de ziekte van Huntington. Om onze leden over de ziekte, de onderzoeken en ervaringsverhalen te informeren, publiceren we 3 keer per jaar een Kontaktblad. We zijn nu met 3 redactieleden en kunnen jouw hulp goed gebruiken.
Wat ga je doen
- Je draait mee in het redactieteam (nu 3 leden)
- Je gaat artikelen schrijven voor het Kontaktblad Vereniging van Huntington
- Je hebt ruimte voor eigen inbreng en ideeën
- 3 keer per jaar neem je deel aan het redactieoverleg.
