Nieuws
Noord Schotland hotspot voor Huntington
Een nieuwe studie laat zien dat het noorden van Schotland één van de hoogste aantallen van de ziekte van Huntington kent. De studie toont aan dat 14.5 per 100.000 mensen in deze regio de ziekte hebben. Dat is maar liefst vijf maal zoveel als het wereldwijde cijfer van 2.71 per 100.000 mensen.
Specialisten hopen dat door dit onderzoek meer mensen uit de regio zich laten testen en dat er meer geld voor onderzoek komt.
Lees het artikel waarin ook patiënten aan het woord komen:
https://www.bbc.com/news/articles/cx2wwqg5x8jo
Webinar over zorg voor naasten
De ziekte van Huntington treft niet alleen de persoon met de diagnose, maar heeft ook een diepe impact op de mensen eromheen. Daarom staat in een webinar op 14 oktober de zorg voor naasten centraal. In een klein uur komt er allemaal nuttige informatie voorbij van experts zoals neuroloog Mayke Oosterloo en kunt u als deelnemer ook vragen stellen.
Smartphone meet nauwkeurig ziekteprogressie bij Huntington
Een nieuwe digitale meetmethode, de Huntington’s Disease Digital Motor Score (HDDMS), gebaseerd op vier motortesten via een smartphone-app, kan mogelijk de voortgang van de ziekte van Huntington nauwkeuriger vastleggen dan de huidige standaardmeetmethoden. Dat blijkt uit een recente studie.
“Onze bevindingen suggereren dat opname van de HDDMS in klinische onderzoeken kan helpen om sneller en met minder deelnemers te bepalen of een behandeling werkt,” zegt dr. Ed Wild, senior auteur van het onderzoek en associate director van het Huntington’s Disease Center van University College London (UCL). “Bovendien is het een test van vijf minuten die mensen thuis kunnen doen, wat het gebruiksgemak en de relevantie verhoogt.” De studie, getiteld ‘A digital motor score for sensitive detection of progression in Huntington’s disease’, verscheen in het wetenschappelijke tijdschrift Brain.
Regionale contactdag in Katwijk: ontmoeten, bewegen en creativiteit
Op zaterdag 4 oktober 2025 houdt de Vereniging van Huntington een regionale contactdag in Zuid-Holland. De bijeenkomst vindt plaats bij Topaz Overduin in Katwijk aan Zee, een locatie die bekendstaat om de combinatie van zorg, natuur en ontspanning. De dag staat in het teken van ontmoeten, samen activiteiten ondernemen en ervaringen delen.
De ochtend start om 10.30 uur met een warm welkom: koffie en gebak voor alle deelnemers. Daarna volgt een korte introductie over Topaz Overduin, met onder meer een film over de recente nieuwbouw. Zo krijgen bezoekers meteen een beeld van de plek waar zorg en welzijn hand in hand gaan.
Voormalig predikant schrift boek over Huntington
Voormalig predikant Ariaan Baan (47) vertelt in een interview met de EO over zijn leven met de ziekte van Huntington. Hij heeft er zelfs een heel boek over geschreven met de titel 'Virtuoos leven. Zeven deugden om goed te leven in een doorgedraaide wereld'.
In het interview met de Evangelische Omroep vertelt Ariaan over onzekerheid, hoop en hoe het christelijk geloof hem helpt om met de ziekte door het leven te navigeren.
Lees hier zijn verhaal:
https://lnkd.in/eAmMMStj
Wellicht herken je zaken waar je hoop uit put. En ben je nieuwsgierig geworden naar zijn boek, dan kun je dat uiteraard bestellen.
