Nieuws
Save the date: Huntington Familiedag 2025
Op zaterdag 24 mei 2025 houden wij met vier organisaties gezamenlijk de eerste editie van de Huntington Familiedag – van 10:00 tot 16:00 uur op een centrale locatie in Nederland.
Voor wie?
De Huntington Familiedag is voor iedereen die te maken heeft met de ziekte van Huntington en/of zich bij de ziekte betrokken voelt.
Tijdens de Huntington Familiedag kun je:
- Ervaringen delen met anderen
- Ervaringsverhalen horen van mensen die positief en negatief getest zijn en ook van mantelzorgers
- Bijgepraat worden over de ontwikkelingen in lopend wetenschappelijk onderzoek naar behandelingen en in de onderzoekslaboratoria
- Inzicht krijgen in het zorgaanbod in zorginstellingen
- Direct in contact komen met zorgverleners, onderzoekers en organisaties die zich bezighouden met zorg en behandeling
- Laagdrempelig informatie krijgen
- Als kind of jongere meedoen aan een speciaal programma voor jou en je leeftijdsgenoten
- Samen zijn in een informele en ontspannen sfeer
- Genieten van lekker eten en drinken
Houd je deze datum vrij? Wij gaan verder met de organisatie en informeren je begin 2025 verder. Heb je vragen of opmerkingen? Mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..
Tot dan!
Vereniging van Huntington
Campagneteam Huntington
Huntington KennisNet Nederland
Huntington Research Nederland en CureQ
Heuvel op, heuvel af tegen Huntington
De Vereniging van Huntington zet zich in om deze ziekte zo snel mogelijk de wereld uit te krijgen. Daarvoor is geld nodig om onderzoek te doen. Bas van Loon is één van de mensen die dat voor elkaar wil krijgen door een mooi evenement te koppelen aan donaties. Hij liep met een grote groep lopers afgelopen maand de Zevenheuvelenloop.
Bas heeft een directe link met Huntington. “Mijn vrouw kreeg in 2016 de diagnose, haar moeder had het ook en is er in 2011 aan overleden. Doordat ik dus in de loop der jaren veel te maken kreeg met het ziektebeeld, groeide ook mijn netwerk in de wereld van Huntington. Niet alleen ontmoette ik medische specialisten en zorgpersoneel, maar ik leerde ook steeds meer lotgenoten en vrijwilligers kennen. Het verlangen om iets te doen werd zo langzaam groter.”
Bas’ vrouw ging na haar diagnose niet bij de pakken neerzitten. “Ze is heel sportief. En ik had intussen ook al kennis genomen van de oprichting van het Campagneteam Huntington. Daarom hebben we CTH Sport & Sportevents opgezet, dat we aan het team hebben gekoppeld om zodoende geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek.”
Hond Hunty bezorgt iedereen een glimlach
Wie overdag binnenloopt bij Land van Horne kan, als hij zijn oren spitst, het getrippel van hondenpoten horen. Want in het expertisecentrum wonen en werken niet alleen mensen, maar ook hond Hunty is er vier dagen per week hard aan het werk.
“Aan het einde van de week is Hunty echt uitgeput en toe aan het weekend”, lacht maatschappelijk werker Willeke van Mook. “Het idee voor een hond op het werk ontstond toen ik een jaar of vijf geleden een documentaire maakte samen met Maria. Zij noemde de naam Hunty en ik vond dat wel een toepasselijke naam voor een hond als die mee kon naar mijn werk. Daarna bleef het idee van een hond op het werk in mijn hoofd zitten. Ik stelde daarom voor aan mijn teamleider een kantoorhond te nemen. Niet voor cliënten, maar ter afleiding voor collega’s om een beetje stoom af te kunnen blazen door met het beest te spelen of misschien te wandelen. Het idee werd aanvankelijk afgeblazen omdat sommige collega’s bang waren voor honden. Maar het team Maatschappelijk werk vond dit toch wel jammer. We hebben gekeken hoe we dit plan toch konden verwezenlijken en daarmee rekening gehouden met de mensen die niet van honden houden. En zo werd het plan toch doorgezet om een hond te nemen die dan overdag op het kantoor van Maatschappelijk werk gehouden werd.”
Families in gesprek met de FDA
De Huntington's Disease Society of America (HDSA) coördineerde op 13 november 2024 een bijeenkomst tussen Huntingtonfamilies en de Amerikaanse regelgevende instantie, de FDA, om zo de stem van de Huntington-gemeenschap bij beslissingen over toelating van medicijnen op de markt te versterken en de kans op behandelingen te vergroten.
Dit artikel bevat een openhartige discussie tussen de Huntington-gemeenschap en de regelgevende instantie in de Verenigde Staten, de FDA. Er werd openlijk gesproken over de uitdagingen en de realiteit van het leven met de ziekte van Huntington. Hoewel deze gesprekken moeilijk zijn, zijn ze noodzakelijk om degenen die niet bekend zijn met de ziekte van Huntington te informeren, om hen te helpen de grimmige realiteit van het leven met Huntington te begrijpen. Alleen dan kan een regelgevende instantie zoals de FDA, die een beslissende stem heeft bij het toelaten van geneesmiddelen op de markt, een besluit nemen waarmee recht wordt gedaan aan de belangen van de Huntington-gemeenschap.
Verzekeren en erfelijke aandoeningen
Het eind van het jaar nadert. Veel mensen stappen in deze periode over van de ene verzekeraar naar de andere. Voor- en nadelen worden tegen elkaar afgewogen en zo zijn de meesten van ons weer voor een jaar netjes verzekerd tegen ziektekosten of arbeidsongeschiktheid.
Voor mensen met een erfelijke aandoening zoals de ziekte van Huntington is een goede verzekering extra belangrijk. Voor deze groep is het afsluiten van een verzekering extra uitdagend. Er zijn veel regels en in sommige gevallen kan een zorgverzekeraar iemand zelfs weigeren voor een zorgverzekering, arbeidsongeschiktheids- of levensverzekering.
Lees op hier welke regels er allemaal gelden bij het afsluiten van een verzekering bij een erfelijke aandoening.
