Nieuws
Een halve marathon tegen Huntington
In december gaat Reinier Gatsonides op Ameland een halve marathon lopen. Niet zomaar, maar om geld op te halen voor de Vereniging van Huntington.
"De ziekte van Huntington komt in mijn familie voor. In 2013 liet ik me testen en kreeg ik gelukkig goed nieuws. Maar ik zie nog steeds de impact van deze slopende ziekte om me heen. Dat motiveert me om iets te doen!"
Reinier is geen topsporter, maar traint hard om 21 km binnen twee uur te lopen. "En onderweg wil ik minstens € 1.000 inzamelen. Daarom heb ik een speciaal shirt met een QR-code laten maken om donaties op te halen.
Help jij mee? Elke bijdrage, groot of klein, maakt een verschil. Samen kunnen we onderzoek én bewustwording rondom Huntington steunen!"
Reiniers verhaal verschijnt binnenkort ook in ons Kontaktblad.
"Fase 3-studie PTC-518 komt dichterbij"
De fase 2-studie naar de dosisbepaling en effectiviteit van het middel PTC-518 beloofde afgelopen zomer veel goed nieuws voor de Huntington-gemeenschap. Met de overname van het bedrijf erachter door Novartis, kijkt de Huntingtonwereld vol verwachting uit naar de volgende onderzoeksfase.
Op 2 december berichtte PTC Therapeutics dat de verdere studie naar het middel PTC-518 overgenomen wordt door Novartis. "Novartis neemt de regie over de verdere ontwikkeling van de studie en brengt daarbij nieuwe energie en expertise. Hierdoor kijken we vol verwachting uit naar de volgende fase, waarin de positieve resultaten nog verder kunnen worden uitgediept", zo zeggen neuropsychologen Jasper Baan en Kasper van der Zwaan van het LUMC.
Werking
Het LUMC is de enige Nederlandse partij die meedoet aan de studie naar PTC-518. “Dit middel wordt oraal ingenomen en bereikt dan via het bloed de hersenen. Anders dan veel andere middelen wordt het niet al bij de bloed-breinbarrière tegengehouden zodat het toch de hersenen bereikt en daar zijn werk kan doen”, aldus Van der Zwaan. “PTC-518 probeert net zoals veel andere middelen te zorgen dat er minder van het schadelijke Huntingtine-eiwit wordt aangemaakt. Het handige van dit middel is dus dat het niet via een operatie of ruggenprik wordt toegediend, maar via een tablet.”
Reminder ALV en ledenmiddag
Het bestuur nodigt u hierbij van harte uit voor een extra Algemene Ledenvergadering op zaterdag 15 februari, in Postillion Hotel Bunnik bij Utrecht (adres: Baan van Fectio 1, 3981 HZ Bunnik. Direkt aan de A12, afslag 19. Ook per OV bereikbaar: NS station Bunnik; 10 min. lopen).
In de afgelopen periode heeft het bestuur namelijk met succes versterking gezocht. Andries de Vries (als penningmeester) en Erik van Rossum (als algemeen bestuurslid) stellen zich graag aan u voor waarna de instemming van de aanwezige leden wordt gevraagd voor de benoemingen.
Verder willen we u alvast een kort overzicht geven over het financiële jaar 2024 en goedkeuring vragen voor de begroting voor het verenigingsjaar 2025. Daarna willen we als bestuur met onze leden in gesprek gaan over de manieren waarop we met het Huntington KennisNetwerk Nederland kunnen samenwerken.
Na de lunch is er een ledenmiddag, zoals gebruikelijk georganiseerd door de Commissie Voorlichting en Communicatie. Thema is: “Hulp en steun aan partners en mantelzorgers: wat hebt u nodig?”. Aan de hand van enkele korte ervaringsverhalen wordt duidelijk gemaakt wat de uitdagingen kunnen zijn om goede en liefdevolle zorg aan je partner, kind of ander familielid met Huntington, te kunnen bieden. Je hebt daarbij beslist hulp en ondersteuning nodig, maar van wie? En hoe krijg je die hulp? Daarover gaan we met elkaar in gesprek en wisselen we ervaringen en adviezen uit. Met de (geanonimiseerde) informatie gaat de Vereniging aan de slag om partner-lotgenotencontact en ondersteuning aan partners en mantelzorgers verder te verstevigen en uit te breiden.
Wilt u uiterlijk 1 februari laten weten of u komt, met hoeveel personen en of er dieetwensen zijn? Dit kan per mail naar het Landelijk Bureau t.a.v. Karin de Gier, mailadres: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..
Collecte basisschool levert mooi bedrag op
Er is veel geld nodig om onderzoek naar de ziekte van Huntington te financieren. Zo krijgen we hopelijk de ziekte snel de wereld uit. Het geld daarvoor komt af en toe uit een bijzondere hoek; particulieren of kinderen met het hart op de juiste plaats zetten zich ook in om Huntington te bestrijden. Basisschool CB De Rank uit Sprang-Capelle haalde onlangs maar liefst bijna 3.000 euro op!
De Vereniging van Huntington kon onlangs 2695 euro bijgeschreven zien worden op haar rekening. Met dat bedrag heeft CB De Rank uit Sprang-Capelle in de Kerstweek de kas van de Vereniging weten te spekken. Veel dank daarvoor!
Leerkracht Janneke Kruijff vertelt kort over de speciale collecte. “De school heeft de mooie traditie om tijdens de Kerstviering een collecte te houden voor een doel wat de school aanspreekt. Begin vorig jaar overleed mijn oud-collega Joletta op 47-jarige leeftijd. Zij had Huntington. Daarom wilden we als school de collecte eind december doneren aan de Vereniging.”
Janneke nodigde bestuurslid Hans Polder uit op school om te komen vertellen over de ziekte, over de vereniging en wat die zoal doet. “Ik heb daar als bestuurslid op vrijdag 13 december voor 200 kinderen en hun leerkrachten een persoonlijk verhaal verteld met info over de ziekte en over de VvH”, aldus Hans. “Daags daarna werd tijdens de kerkdienst de collecte gehouden met deze mooie opbrengst als resultaat.”
De ziekte van Huntington en betablokkers
Recent Amerikaans onderzoek laat een mogelijk positief effect zien van betablokkers op het begin van de ziekte van Huntington en de progressie ervan.
Toch zitten er haken en ogen aan dit onderzoek. In een vertaling geeft de Vereniging het onderzoek weer, maar vult dit aan met enige kritische kanttekeningen.
Lees hier het artikel.
