Nieuws
Huntington Café Amstelring woe. 10 mei
HD-Café Amstelring op woensdag 10 mei 2023
De avond begint om 19:30 uur; je kan binnenlopen vanaf 19 uur; de avond sluit om 22 uur.
Met als thema: Maakt muziek je ook altijd zo blij?
Is er dat ene nummer dat je er altijd doorheen helpt als je het even moeilijk hebt? Maakt muziek je gewoon lekker rustig? Of vraag je je misschien af wat muziek voor je zou kunnen doen?
Het HD-Café staat deze keer helemaal in het teken van muziek. Muziektherapeuten Nikki Ngai en Mariette Broersen van het Huntingtoncentrum Amsterdam vertellen over muziek en muziektherapie bij Huntington; ze laten beelden zien van muziektherapie in de praktijk en beantwoorden vragen die je hebt over dit onderwerp. Tijdens deze avond maken jullie op verrassende wijze ook met elkaar muziek!
Locatie
Café restaurant Polder, Science Park 201,1098 XH Amsterdam.
Café restaurant Polder heeft een eigen parkeerplaats. Deze bleek vorig jaar al snel vol te staan. In de buurt is er genoeg parkeergelegenheid; daarvoor moet je een klein stukje lopen. Onze tip: kom wat eerder dan heb je daarvoor genoeg tijd!
Aanmelden
Graag op tijd aanmelden via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. Vermeld daarbij ook om hoeveel personen het gaat. Geef eventuele vragen al van te voren aan ons door zodat de muziektherapeuten goed kunnen aansluiten op je vragen.
Met vriendelijke groet, Team Huntingtoncentrum Amsterdam
Gematigd positief nieuws pridopidine
Prilenia's PROOF-HD studie geeft gemengde signalen
De Fase III PROOF-HD studie
PROOF-HD is een wereldwijde Fase III studie die zich richt op klinische verbetering in een laat stadium van de ziekte van Huntington. De belangrijkste uitkomstmaat in deze studie is de score op de zogeheten TFC-schaal waarmee de mate van functioneren van de deelnemer in het dagelijks leven wordt gemeten. Eind maart werd al gemeld dat de studie was afgerond. Nu zijn de eerste data bekend geworden.
Deelnemers aan de studie
Aan deze studie namen 499 personen deel en werd uitgevoerd in de VS, Canada, Nederland, Oostenrijk, Tsjechië, Frankrijk, Duitsland, Italië, Polen, Spanje en het Verenigd Koninkrijk. Het onderzoek is op tijd en zoals gepland afgerond. Bijna alle patiënten (98%) die aan deze Fase III studie deelnamen, kozen ervoor om na het voltooien van de klinische studie door te gaan in een zogeheten open-label studie waarin zij pridopidine blijven ontvangen.
Spetterende dinershow voor Huntington
Hoera, La Vivacité bestaat 40 jaar! Dat willen we graag samen met jou vieren. Je bent daarom van harte welkom bij onze dinershow ‘Tussen de soep en d’erpel’:
Nieuws klinische studie pridopidine
Update Fase III PROOF-HD studie pridopidine
Op 28 maart 2023 kondigde Prilenia Therapeutics B.V. aan dat de Fase III PROOF-HD studie officieel was afgerond. Resultaten worden verwacht aan het begin van het tweede kwartaal van 2023.
De Fase III PROOF-HD studie
PROOF-HD is een wereldwijde Fase III studie die zich richt op klinische verbetering in een laat stadium van de ziekte van Huntington. De belangrijkste uitkomstmaat in deze studie is de score op de zogeheten TFC-schaal waarmee de mate van functioneren van de deelnemer in het dagelijks leven wordt gemeten. We berichtten hierover eerder in het Wetenschappelijk Katern van de Vereniging van Huntington (nr.2022-3, pp.21-27). Resultaten worden verwacht aan het begin van het tweede kwartaal van 2023 (zie tijdlijn hieronder).
Deelnemers aan de studie
Aan deze studie namen 499 personen deel en werd uitgevoerd in de VS, Canada, Nederland, Oostenrijk, Tsjechië, Frankrijk, Duitsland, Italië, Polen, Spanje en het Verenigd Koninkrijk. Het onderzoek is op tijd en zoals gepland afgerond.
Bijna alle patiënten (98%) die aan deze Fase III studie deelnamen, kozen ervoor om na het voltooien van de klinische studie door te gaan in een zogeheten open-label studie waarin zij pridopidine blijven ontvangen.
Weesgeneesmiddel
Pridopidine heeft van de geneesmiddelautoriteiten de EMA en de FDA de status van weesgeneesmiddel gekregen. Weesgeneesmiddelen zijn medicijnen voor zeldzame, vaak ernstige aandoeningen. Deze aandoeningen hebben meestal een progressief karakter en kunnen sterk invaliderend of levensbedreigend zijn. De patiëntengroepen zijn door de zeldzaamheid van bepaalde ziektes meestal erg klein. Overheden treffen soms extra voorzieningen voor deze categorie geneesmiddelen om het ontwikkelen en op de markt brengen ervan voor de farmaceutische industrie aantrekkelijker te maken. Ook heeft pridopidine een zogeheten Fast track designation status verkregen. Dit betekent dat pridopidine versneld door de FDA en EMA wordt beoordeeld.
Keuzehulp bij kinderwens
Onderzoek Keuzehulp Erfelijkheid en Kinderwens
Hebben jij en je partner een verhoogd risico op een kindje met een erfelijke aandoening? En hebben jullie een kinderwens?
Doe dan mee aan onderzoek naar verbetering van de Keuzehulp Erfelijkheid en Kinderwens!
Als dank voor jullie deelname ontvangen jullie 20 euro in de vorm van een online VVV-Cadeaubon.
Wil je meer informatie ontvangen en/of meedoen? Neem dan contact op met Yil Severijns: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of bezoek de aanmeldpagina van het onderzoek: https://software.memic.maastrichtuniversity.nl/erfelijkheidenkinderwens .
