Nieuws
Opgroeien in een Huntingtongezin
Ben jij opgegroeid met een ouder met Huntington? En ben je nu tussen de 18 en 35 jaar?
- Doe dan mee aan een online vragenlijst om ervaringen en behoeften van kinderen die zijn opgegroeid met een ouder met de ziekte van Huntington in kaart te brengen.
- Welke veranderingen heb je gemerkt tijdens je kindertijd of jeugd, heb je ondersteuning gemist of waar had je behoeften aan? Door hier meer inzicht in te krijgen kunnen we de ondersteuning beter afstemmen op behoeften van kinderen in gezinnen met Huntington.
- Met tijdige en passende ondersteuning kan de kans op een gezonde ontwikkeling worden vergroot en kunnen problemen op latere leeftijd mogelijk voorkomen worden.
Er is weinig bekend over ervaringen van kinderen die opgroeien bij een ouder met de ziekte van Huntington en over hun emotionele, relationele en sociale behoeften. Jouw antwoorden kunnen bijdragen aan psychologische en maatschappelijke zorg die is afgestemd op de behoeften van kinderen in gezinnen met Huntington. Met tijdige en passende zorg kan de kans op een gezonde ontwikkeling worden vergroot en kunnen problemen op latere leeftijd mogelijk voorkomen worden.
Wil je de vragenlijst invullen? Stuur dan een mail naar Maud Daemen: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Wil je eerst nog vragen aan Maud stellen, dan kan dat natuurlijk ook.
Huntington Café Amstelring woe. 10 mei
HD-Café Amstelring op woensdag 10 mei 2023
De avond begint om 19:30 uur; je kan binnenlopen vanaf 19 uur; de avond sluit om 22 uur.
Met als thema: Maakt muziek je ook altijd zo blij?
Is er dat ene nummer dat je er altijd doorheen helpt als je het even moeilijk hebt? Maakt muziek je gewoon lekker rustig? Of vraag je je misschien af wat muziek voor je zou kunnen doen?
Het HD-Café staat deze keer helemaal in het teken van muziek. Muziektherapeuten Nikki Ngai en Mariette Broersen van het Huntingtoncentrum Amsterdam vertellen over muziek en muziektherapie bij Huntington; ze laten beelden zien van muziektherapie in de praktijk en beantwoorden vragen die je hebt over dit onderwerp. Tijdens deze avond maken jullie op verrassende wijze ook met elkaar muziek!
Locatie
Café restaurant Polder, Science Park 201,1098 XH Amsterdam.
Café restaurant Polder heeft een eigen parkeerplaats. Deze bleek vorig jaar al snel vol te staan. In de buurt is er genoeg parkeergelegenheid; daarvoor moet je een klein stukje lopen. Onze tip: kom wat eerder dan heb je daarvoor genoeg tijd!
Aanmelden
Graag op tijd aanmelden via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. Vermeld daarbij ook om hoeveel personen het gaat. Geef eventuele vragen al van te voren aan ons door zodat de muziektherapeuten goed kunnen aansluiten op je vragen.
Met vriendelijke groet, Team Huntingtoncentrum Amsterdam
Nieuws klinische studie pridopidine
Update Fase III PROOF-HD studie pridopidine
Op 28 maart 2023 kondigde Prilenia Therapeutics B.V. aan dat de Fase III PROOF-HD studie officieel was afgerond. Resultaten worden verwacht aan het begin van het tweede kwartaal van 2023.
De Fase III PROOF-HD studie
PROOF-HD is een wereldwijde Fase III studie die zich richt op klinische verbetering in een laat stadium van de ziekte van Huntington. De belangrijkste uitkomstmaat in deze studie is de score op de zogeheten TFC-schaal waarmee de mate van functioneren van de deelnemer in het dagelijks leven wordt gemeten. We berichtten hierover eerder in het Wetenschappelijk Katern van de Vereniging van Huntington (nr.2022-3, pp.21-27). Resultaten worden verwacht aan het begin van het tweede kwartaal van 2023 (zie tijdlijn hieronder).
Deelnemers aan de studie
Aan deze studie namen 499 personen deel en werd uitgevoerd in de VS, Canada, Nederland, Oostenrijk, Tsjechië, Frankrijk, Duitsland, Italië, Polen, Spanje en het Verenigd Koninkrijk. Het onderzoek is op tijd en zoals gepland afgerond.
Bijna alle patiënten (98%) die aan deze Fase III studie deelnamen, kozen ervoor om na het voltooien van de klinische studie door te gaan in een zogeheten open-label studie waarin zij pridopidine blijven ontvangen.
Weesgeneesmiddel
Pridopidine heeft van de geneesmiddelautoriteiten de EMA en de FDA de status van weesgeneesmiddel gekregen. Weesgeneesmiddelen zijn medicijnen voor zeldzame, vaak ernstige aandoeningen. Deze aandoeningen hebben meestal een progressief karakter en kunnen sterk invaliderend of levensbedreigend zijn. De patiëntengroepen zijn door de zeldzaamheid van bepaalde ziektes meestal erg klein. Overheden treffen soms extra voorzieningen voor deze categorie geneesmiddelen om het ontwikkelen en op de markt brengen ervan voor de farmaceutische industrie aantrekkelijker te maken. Ook heeft pridopidine een zogeheten Fast track designation status verkregen. Dit betekent dat pridopidine versneld door de FDA en EMA wordt beoordeeld.
Gematigd positief nieuws pridopidine
Prilenia's PROOF-HD studie geeft gemengde signalen
De Fase III PROOF-HD studie
PROOF-HD is een wereldwijde Fase III studie die zich richt op klinische verbetering in een laat stadium van de ziekte van Huntington. De belangrijkste uitkomstmaat in deze studie is de score op de zogeheten TFC-schaal waarmee de mate van functioneren van de deelnemer in het dagelijks leven wordt gemeten. Eind maart werd al gemeld dat de studie was afgerond. Nu zijn de eerste data bekend geworden.
Deelnemers aan de studie
Aan deze studie namen 499 personen deel en werd uitgevoerd in de VS, Canada, Nederland, Oostenrijk, Tsjechië, Frankrijk, Duitsland, Italië, Polen, Spanje en het Verenigd Koninkrijk. Het onderzoek is op tijd en zoals gepland afgerond. Bijna alle patiënten (98%) die aan deze Fase III studie deelnamen, kozen ervoor om na het voltooien van de klinische studie door te gaan in een zogeheten open-label studie waarin zij pridopidine blijven ontvangen.
Spetterende dinershow voor Huntington
Hoera, La Vivacité bestaat 40 jaar! Dat willen we graag samen met jou vieren. Je bent daarom van harte welkom bij onze dinershow ‘Tussen de soep en d’erpel’: