Inschrijven Nieuwsbrief

De ziekte van Huntington treft de meeste mensen pas op volwassen leeftijd, maar in zeldzame gevallen openbaren de eerste symptomen zich al vóór het achttiende levensjaar. Deze vorm, juveniele Huntington, komt slechts bij ongeveer 5% van alle Huntingtonpatiënten voor. Het Maastricht UMC+ (MUMC+) heeft een uitgebreide folder om ouders, zorgprofessionals en betrokkenen beter te informeren over deze vroege variant.

Tijdens de uitzending van Jinek van gisteren werd uitgebreid stilgestaan bij de ziekte van Huntington, een erfelijke en ongeneeslijke hersenziekte waar nog altijd veel taboe en onbegrip omheen bestaat. Te gast waren actrice Carolien Spoor, wiens familie door de ziekte is getroffen, en neuroloog Mayke Oosterloo.

Campagneteam Huntington Sport & Sportevents (CTH) stond op zondag 16 november voor de vijfde maal met een indrukwekkende groep van ruim honderd hardlopers en supporters aan de start van de veertigste editie van de Zevenheuvelenloop in Nijmegen. Het evenement stond in het teken van sport, verbinding en het vergroten van de zichtbaarheid van de progressieve ziekte van Huntington.

Voor het vierde jaar op rij werd er in Strijen door enkele enthousiaste vrijwilligers een sportmarathon gehouden met als doel om zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek naar de ziekte van Huntington. Voorheen was de sportmarathon beperkt tot spinning, deze keer werden meerdere sportlessen aangeboden zoals spinning, yoga, dance party en hyrox.

Onlangs bracht Cindy Kruijthof namens de Vereniging van Huntington, samen met vrijwilliger Janny, een werkbezoek aan de Huntington-afdeling Balsemien in verpleeghuis Bloemkamp. De warme, huiselijke sfeer en de grote betrokkenheid van het team maakten direct indruk.

Vereniging van Huntington is aangesloten bij