Nieuws
Hernieuwde oproep onderzoek LUMC Leiden
Nieuwe deelnemers gezocht voor wetenschappelijk onderzoek
In het LUMC in Leiden is in 2021 een onderzoek gestart waarbij de onderzoekers kijken naar ijzer- en ontstekingsreacties in de hersenen. Zo hopen zij meer te leren over het ziektemechanisme en hopen ze biomarkers te vinden die specifiek zijn voor de ziekte en het verloop ervan. Deze biomarkers zijn belangrijk om de werking van mogelijke medicijnen in het menselijk lichaam te kunnen volgen.
Voor dit onderzoek zijn de onderzoekers momenteel op zoek naar nieuwe deelnemers die géén gendrager zijn.
Meer informatie over het onderzoek
- Op dit moment zijn de onderzoekers op zoek naar mensen die géén gendrager zijn, bijv. partners van mensen met de ziekte van Huntington, of familieleden die na DNA-onderzoek geen gendrager blijken te zijn.
- Het onderzoek duurt anderhalve dag met één ruggenprik en een MRI-scan.
- Deelnemers krijgen een vergoeding. Daarnaast worden reiskosten vergoed en zo nodig kosten voor een hotelovernachting.
Heeft u interesse of wilt u meer informatie, neem dan contact op met Nadine van de Zande via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of bel naar 071-526 2131.
Autorally avontuur 3 september 2023
ZIN IN EEN AUTORALLY AVONTUUR? STEUN HET GOEDE DOEL HUNTINGTON!
DOE MEE, LAAT JOUW MOTOR BRULLEN VOOR HUNTINGTON!
Stap in, geef gas en maak je klaar voor een avontuur op wielen!
Grijp deze kans om misschien wel voor het eerst in je leven mee te doen aan een autorallly.
Deze rally gaat verder dan alleen maar plezier maken.
Samen zetten we ons in voor het creëren van bewustwording en het inzamelen van geld voor de Vereniging & het Campagneteam van Huntington.
Combineer jouw passie voor autorijden en steun ons landelijke goede doel. Het wordt een dag om nooit te vergeten, vol lol, spanning en voldoening.
Je auto mag van alle leeftijden zijn, dus sjieke oldtimer of alledaagse bak, iedereen kan & mag meedoen!
Bereid je voor op een ultieme dag vol actie, avontuur, vriendschap en culinaire pitstops.
Schrijf jezelf met je buddy, je buurvrouw of verre vriend samen vandaag nog in en maak deel uit van deze geweldige ervaring.
HOE ZIET DE DAG ER UIT?
We starten om 11.00 bij kasteel Slangenburg www.kasteelslangenburg.nl waar we je verwelkomen met goede koffie/thee en taart.
- Daarna begint de reis, met routeboek en opdrachten. Onderweg zult adembenemende landschappen doorkruisen.
- De lunch stop zal plaatsvinden op vliegveld Teuge www.thehangar.nl waar een heerlijke lunch op je wacht.
- Dan is het tijd om het gaspedaal in te drukken om uiteindelijk uit te komen bij buitenplaats het Loo in Uddel www.buitenplaatshetloo.nl
- Om 17.00 is hier de afsluitende borrel met prijsuitreiking (en optioneel kunt ook nog blijven eten).
INSCHRIJVEN
Gematigd optimisme uniQure
uniQure kondigt update aan over Amerikaanse Fase I/II klinische studie van de AMT-130 gentherapie voor de behandeling van de ziekte van Huntington
- AMT-130 wordt over het algemeen goed verdragen in zowel het cohort met de lage als met de hoge dosis
- Patiënten behandeld met AMT-130 laten behoud van functie zien in vergelijk met de basislijn en klinische voordelen ten opzichte van het natuurlijke verloop van de ziekte
- Neurofilament light chain (NfL) in cerebrospinale vloeistof (CSF) keerde na 24 maanden terug naar een waarde onder de basislijn bij patiënten behandeld met de lage dosis AMT-130 en nam af richting de basislijn na 12 maanden bij patiënten behandeld met de hoge dosis AMT-130
- De waargenomen verlaging van mHTT (het gemuteerde huntingtine-eiwit) in CSF van het laag-gedoseerde cohort wijst erop dat AMT-130 haar doel bereikt; in het hoog-gedoseerde cohort wordt een grotere spreiding waargenomen
- Veelbelovende gegevens ondersteunen de verdere klinische ontwikkeling van AMT-130 en het nastreven van overleg met regelgevende instanties om de mogelijke doorontwikkeling in een later stadium te bespreken
Lexington, MA and Amsterdam, the Netherlands
Op 21 juni 2023 kondigde uniQure een update aan van hun gentherapie behandeling van 26 Huntington-patiënten die deelnamen aan een Fase I/II studie met AMT-130 in Amerika. De deelnemers waren gedurende een periode van 24 maanden gevolgd. Lees de tekst hieronder of upload het volgende bestand: Update uniQure AMT-130 21.06.2023.
Update PTC over PIVOT-HD trial
Update PTC Therapeutics over hun huntingtine-verlagende PIVOT-HD studie
Op 21 juni 2023 bracht PTC Therapeutics gegevens naar buiten over hun PIVOT-HD studie; PTC testte huntingtine-verlaging als een benadering om de ziekte van Huntington te behandelen. Welke gegevens presenteerde PTC, wat betekent dit en wat zijn hun volgende stappen?
Een samenvatting
PTC Therapeutics ontwikkelde een middel, PTC-518 geheten, dat via de mond kan worden ingenomen en erop gericht is om de hoeveelheid van het gemuteerde (èn tevens het gezonde) huntingtine-eiwit te verminderen. Het zou in eerste instantie gaan om een studie van ruwweg drie maanden met ongeveer 160 deelnemers op locaties in de VS, Canada, Europa en Australië. Deelnemers zouden PTC-518 via de mond in een dosis van 5 of 10 mg innemen of een nepmiddel (placebo). De studie was ontworpen voor mensen met zeer vroege tekenen van de ziekte van Huntington. Echter, halverwege de studie besloot PTC de studie uit te breiden met mensen die al meetbare bewegingssymptomen vertoonden en al vroeg problemen hadden met het uitvoeren van dagelijkse taken. Ook verlengde PTC de studieperiode van drie naar twaalf maanden.
Op 23 juni 2023 deelde PTC data over de eerste drie maanden van de PIVOT-HD studie waaruit blijkt dat het middel PTC-518 huntingtine-niveaus verlaagt. Ook blijkt deze verlaging dosis-afhankelijk te zijn. PTC Therapeutics toonde aan dat PTC-518 het ruggenmergvocht rondom de hersenen bereikt. Ook lijkt het middel goed te worden verdragen.
HSG2023 - gericht op Kennisagenda HKNN
De Huntington Stimulation Grant 2023 is open voor aanmeldingen
De Vereniging van Huntington (VvH) vindt het uiterst belangrijk dat wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Huntington in Nederland wordt gedaan. Daarom stelt de VvH dit jaar een bedrag van maximaal € 50.000,- beschikbaar voor veelbelovende, kleinschalige studies met een innovatief karakter.
Recent heeft het Huntington KennisNet Nederland haar Kennisagenda gepubliceerd (zie https://www.hknn.nl/onderzoek/kennisagenda). In dit werk hebben ze de belangrijkste zorgaspecten in kaart gebracht en mogelijkheden tot onderzoek hierbinnen geïdentificeerd. De VvH heeft daarom besloten om voor 2023 projecten te honoreren die zich richten op de onderzoeksmogelijkheden binnen de Kennisagenda. We nodigen iedereen, die binnen dit thema onderzoek doet, uit om een voorstel in te dienen. Let op: dit jaar kan er voor het eerst meer dan één project worden toegekend mits het totale bedrag van € 50.000,- niet wordt overschreden.
De deadline voor indiening is vrijdag 30 juni 2023. Alle benodigde documenten staan hieronder.
Link naar Call
Link naar Aanvraagformulier
Link naar Algemene Voorwaarden
