Nieuws

Het bestuur nodigt u hierbij van harte uit voor een extra Algemene Ledenvergadering op zaterdag 15 februari, in Postillion Hotel Bunnik bij Utrecht (adres: Baan van Fectio 1, 3981 HZ Bunnik. Direkt aan de A12, afslag 19. Ook per OV bereikbaar: NS station Bunnik; 10 min. lopen).
In de afgelopen periode heeft het bestuur namelijk met succes versterking gezocht. Andries de Vries (als penningmeester) en Erik van Rossum (als algemeen bestuurslid) stellen zich graag aan u voor waarna de instemming van de aanwezige leden wordt gevraagd voor de benoemingen. 
 
Verder willen we u alvast een kort overzicht geven over het financiële jaar 2024 en goedkeuring vragen voor de begroting voor het verenigingsjaar 2025. Daarna willen we als bestuur met onze leden in gesprek gaan over de manieren waarop we met het Huntington KennisNetwerk Nederland kunnen samenwerken.
 
Na de lunch is er een ledenmiddag, zoals gebruikelijk georganiseerd door de Commissie Voorlichting en Communicatie. Thema is: “Hulp en steun aan partners en mantelzorgers: wat hebt u nodig?”. Aan de hand van enkele korte ervaringsverhalen wordt duidelijk gemaakt wat de uitdagingen kunnen zijn om goede en liefdevolle zorg aan je partner, kind of ander familielid met Huntington, te kunnen bieden. Je hebt daarbij beslist hulp en ondersteuning nodig, maar van wie? En hoe krijg je die hulp? Daarover gaan we met elkaar in gesprek en wisselen we ervaringen en adviezen uit. Met de (geanonimiseerde) informatie gaat de Vereniging aan de slag om partner-lotgenotencontact en ondersteuning aan partners en mantelzorgers verder te verstevigen en uit te breiden.

Wilt u uiterlijk 1 februari laten weten of u komt, met hoeveel personen en of er dieetwensen zijn? Dit kan per mail naar het Landelijk Bureau t.a.v. Karin de Gier, mailadres: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

De Amerikaanse Tanita Allen weet sinds 2012 dat ze de ziekte van Huntington heeft. Ze geeft vijf tips hoe zij omgaat met de angstgevoelens die met de ziekte gepaard gaan. Deze strategieën helpen haar vrede en vreugde te vinden te midden van onzekerheid.

Angst komt veel voor bij mensen met Huntington. Of het nu gaat om de stress van het omgaan met symptomen, het navigeren van sociale interacties, of het plannen van de toekomst, angst kan opduiken en levens overschaduwen. Tanita heeft vijf strategieën ontwikkeld om angst te beheersen.

• Prioriteer je ademhaling. Tijdens een therapiesessie maakte Tanita kennis met een ademhalingstechniek genaamd de 4-7-8-methode. Deze techniek houdt in dat je vier seconden inademt, zeven seconden je adem vasthoudt en acht seconden uitademt. Deze methode helpt haar de controle terug te krijgen tijdens momenten van verhoogde angst.
• Omarm een flexibele routine. Leven met Huntington betekent onvoorspelbaarheid, maar het opstellen van een flexibele routine is een doorbraak geweest in het beheersen van Tanita’s angst.
• Leun op je ondersteuningsnetwerk. Aarzel niet om hulp te zoeken. Of het nu een snel berichtje naar een vriend is of een telefoontje naar een zorgteam, kwetsbaarheid bevordert volgens Tanita verbinding.
• Oefen mindful acceptatie waarbij je gevoelens en ervaringen erkent zonder oordeel. Besef ook dat angst erkennen niet betekent dat je opgeeft. Tanita ontdekte daardoor bijvoorbeeld dat angst een teken kan zijn om het even wat rustiger aan te doen.
• Focus op wat je kunt controleren. Mensen met Huntington hebben vaak het gevoel dat zaken buiten hun bereik liggen. Kijk daarom naar wat je zelf wel kunt controleren. Dit eenvoudige maar krachtige advies heeft Tanita’s benadering van angst veranderd.

Deze vijf tips zijn Tanita’s ankers in de storm van angst. Ze zijn geen wondermiddel, maar ze hebben geholpen momenten van vrede en vreugde terug te winnen.

Deze tekst is een samenvatting, het originele uitgebreide artikel is te vinden op Huntington's Disease News.

Iedere laatste dag van februari is het Rare Disease Day, oftewel Zeldzameziektendag. Wereldwijd wordt stilgestaan bij de bijzondere manier waarop patiënten, naasten, zorgverleners en onderzoekers zich inzetten voor zeldzame aandoeningen.

Op 28 februari 2025 geeft de VSOP (de patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen) tijdens het Nationaal Event Zeldzameziektendag speciaal aandacht aan het belang van internationale samenwerking, vooral als het zeer zeldzame (ultra-zeldzame) aandoeningen betreft. Hoogtepunt van de avond is de jaarlijkse uitreiking van de Zeldzame Engel Awards.

U bent dan van harte welkom in de Orangerie van Paleis Soestdijk (onder voorbehoud zaalcapaciteit). De zaal is open vanaf 17.00 uur en vervolgens is er om 18.00 uur volop gelegenheid voor informeel contact tijdens het buffet (tegen een bijdrage in de kosten).

Nadere informatie over het verdere programma van de avond volgt later. Wilt u erbij zijn? Meld u dan hier aan.

Op zaterdag 24 mei 2025 houden wij met vier organisaties gezamenlijk de eerste editie van de Huntington Familiedag – van 10:00 tot 16:00 uur op een centrale locatie in Nederland.

Voor wie?
De Huntington Familiedag is voor iedereen die te maken heeft met de ziekte van Huntington en/of zich bij de ziekte betrokken voelt.  

Tijdens de Huntington Familiedag kun je:

• Ervaringen delen met anderen
• Ervaringsverhalen horen van mensen die positief en negatief getest zijn en ook van mantelzorgers
• Bijgepraat worden over de ontwikkelingen in lopend wetenschappelijk onderzoek naar behandelingen en in de onderzoekslaboratoria
• Inzicht krijgen in het zorgaanbod in zorginstellingen
• Direct in contact komen met zorgverleners, onderzoekers en organisaties die zich bezighouden met zorg en behandeling
• Laagdrempelig informatie krijgen
• Als kind of jongere meedoen aan een speciaal programma voor jou en je leeftijdsgenoten
• Samen zijn in een informele en ontspannen sfeer
• Genieten van lekker eten en drinken

Houd je deze datum vrij? Wij gaan verder met de organisatie en informeren je begin 2025 verder. Heb je vragen of opmerkingen? Mail naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..

Tot dan!

Vereniging van Huntington
Campagneteam Huntington
Huntington KennisNet Nederland
Huntington Research Nederland en CureQ