Nieuws
Autorijden met Huntington
Velen van ons hebben een rijbewijs. Ook mensen die de ziekte van Huntington hebben of het gen hebben meegekregen. Maar hoe ga je om met een afnemende rijvaardigheid als de ziekte voortschrijdt? En wanneer mag je niet meer rijden? Het Expertise Centrum Huntington aan het Maastricht Universitair Medisch Centrum heeft een folder over Rijvaardigheid bij de ziekte van Huntington.
Iedereen die praktijk(rij)examen doet bij het Centraal Bureau Rijvaardigheid (CBR) moet over een Verklaring van geschiktheid beschikken. Dat betekent dat je op dat moment geschikt bent om een motorvoertuig te besturen. Bij wijzigingen in de gezondheidstoestand hebben patiënten de morele verplichting om gezondheidsproblemen te melden aan het CBR.
Hoopvolle eerste resultaten gentherapie bij Huntington
Het Amerikaanse biotechnologiebedrijf UniQure berichtte op 24 september over hoopvolle eerste resultaten van hun fase I/II trial bij de ziekte van Huntington. Het gaat om het middel AMT-130. UniQure richt zich op het ontwikkelen van gentherapieën voor zeldzame erfelijke aandoeningen. Het bericht is hoopvol, maar er zijn de nodige kanttekeningen. De Vereniging volgt de ontwikkelingen nauwgezet.
Slikproblemen beginnen vroeg bij Huntington
Een nieuwe studie laat zien dat slikproblemen (dysfagie) al in de vroege stadia van de ziekte van Huntington optreden en verergeren naarmate de ziekte vordert. Vroege monitoring is daarom van groot belang.
De ziekte van Huntington tast niet alleen denken, gedrag en motoriek aan, maar ook het vermogen om veilig te slikken. Dysfagie verhoogt de kans op verslikken, ondervoeding en longinfecties. Uit onderzoek blijkt nu dat slikproblemen vaak al zichtbaar zijn vóór een officiële motorische diagnose.
Partner in Balans voor Huntington: Gratis beschikbaar voor mantelzorgers en naasten
Mantelzorgers en naasten van mensen met de ziekte van Huntington krijgen vanaf nu gratis toegang tot het online programma Partner in Balans. Dit programma helpt hen om meer inzicht, houvast en balans te vinden in hun rol als zorgende naast familielid.
Zorgverleners kunnen Partner in Balans eenvoudig inzetten in hun dagelijkse praktijk. Het programma ondersteunt mantelzorgers stap voor stap bij de uitdagingen die zij ervaren. Dankzij de praktische en laagdrempelige modules sluit het goed aan bij de zorgpraktijk en versterkt het de begeleiding van naasten.
Onzichtbare gevechten
Tanita Allen schrijft regelmatig over haar ervaringen met de ziekte van Huntington. Onlangs beschreef ze hoe het is om met reacties van mensen om te gaan die zeggen dat ze “er niet ziek uitziet”.
Wanneer mensen zeggen “je ziet er niet ziek uit”, begrijp ik meestal wel wat ze proberen te zeggen. Maar toch doet het pijn. Want wat zij niet zien, zijn de onzichtbare gevechten. Ze zien de slapeloze nachten niet, waarin mijn lichaam maar blijft bewegen. Ze zien de medicijnen niet, de tijd die ik nodig heb om te herstellen, of de mentale gymnastiek die het kost om op moeilijke dagen overeind te blijven.
