Nieuws
Boosheid beter begrijpen
Boosheid is één van de meest verkeerd begrepen symptomen van de ziekte van Huntington. Wanneer iemand geïrriteerd reageert, kortaf is of boos wordt, denken mensen al snel aan een persoonlijkheidsprobleem of een gebrek aan zelfbeheersing. Maar bij Huntington ligt de oorzaak vaak veel dieper, zo betuigt Tanita Allen in haar column. Boosheid is zelden een bewuste keuze; het is vaak een signaal van wat er in het brein gebeurt.
De ziekte van Huntington tast niet alleen de motoriek aan, maar ook de manier waarop de hersenen emoties reguleren, prikkels verwerken en omgaan met frustratie. Dat maakt dat boosheid soms sneller, heftiger en moeilijker te beheersen is dan vroeger. Begrip en compassie zijn daarom essentieel: voor de persoon met Huntington én voor de mensen om hen heen.
Jubileumcadeau voor leden van de Vereniging van Huntington
De Vereniging van Huntington bestaat in 2026 vijftig jaar! We vieren deze mijlpaal op verschillende momenten gedurende het jaar.
Brochure: Psychosociale problematiek bij Huntington: aandacht voor partners en mantelzorgers
De Vereniging van Huntington brengt allerlei informatiemateriaal uit om alle aspecten van de ziekte van Huntington onder de aandacht te brengen. Maar ook om mensen te helpen om te gaan met de gevolgen. Zo zijn er verschillende brochures in onze webwinkel, waaronder Psychosociale problematiek bij Huntington – Deel 1: partners en mantelzorgers.
Hoewel er veel bekend is over de medische en neurologische kenmerken van de ziekte van Huntington, blijft de impact op partners en mantelzorgers vaak onderbelicht. Toch heeft het samenleven met iemand met Huntington ingrijpende gevolgen voor het dagelijks leven, relaties, emoties en toekomstperspectief van naasten. Juist daarom heeft de Vereniging van Huntington deze brochure ontwikkeld.
Fysiotherapie bij Huntington: Behoud van mobiliteit en zelfstandigheid
De ziekte van Huntington is een progressieve neurologische aandoening die het steeds moeilijker maakt om bewuste bewegingen te controleren. Denk aan eenvoudige handelingen zoals iets oprapen. Tegelijkertijd kunnen onwillekeurige bewegingen (chorea) in de armen en benen optreden. Dit beïnvloedt de motoriek en maakt dagelijkse taken uitdagender.
Fysiotherapie speelt een cruciale rol bij het beheersen van deze veranderingen. Door te focussen op mobiliteit, balans, loopvermogen en algemene conditie, helpt een fysiotherapeut patiënten om met meer zelfvertrouwen te bewegen en hun zelfstandigheid zo lang mogelijk te behouden.
Nieuw overleg uniQure met FDA over AMT 130
UniQure heeft aangekondigd dat de Amerikaanse geneesmiddelenautoriteit FDA een zogeheten Type A-overleg heeft ingepland om het vervolgtraject voor AMT-130 te bespreken.
Dit overleg richt zich op het vaststellen van het datapakket dat nodig is om in aanmerking te komen voor een versnelde goedkeuring in de Verenigde Staten. Na maanden van onzekerheid binnen de Huntington-gemeenschap wordt hiermee een volgende stap gezet.
