Inschrijven Nieuwsbrief

Instagram VvH beelden concepten JUNI 20204Tiapridal is een middel dat gebruikt wordt door patiënten met de ziekte van Huntington als onderdrukker van hun chorea en/of slaapproblemen.

De producent van Tiapridal heeft begin dit jaar zonder enige toelichting besloten het middel van de markt te halen. Dit heeft een enorme impact op de patiënten, omdat alternatieve middelen niet altijd effectief blijken.

Het middel kan (met goedkeuring) vanuit andere landen geïmporteerd worden. Alleen nu horen wij geluiden dat zorgverzekeraars het dan niet vergoeden. Patiënten hebben dan de keus tussen zelf betalen of het middel niet krijgen.

Deze situatie is van alle kanten schrijnend. Daarom willen wij, als Vereniging van Huntington, actie ondernemen. Een eerste stap is het vaststellen van de impact die dit op jullie heeft. Hiervoor hebben we jullie ervaring met tiapridal en een mogelijk vervangend middel nodig.

Deze ervaring kan je via deze korte vragenlijst met ons delen. Ook als je alleen je steun wilt betuigen, dan kan dit via dezelfde vragenlijst.

Bedankt voor jullie steun namens iedereen die dit middel echt niet kan missen!

 

Profielwerkstuk over de Ziekte van Huntington scoort hoog!

IMG 20200312 WA00021Jimmy Martens en Jens Vossen, twee 6-VWO-leerlingen van het College Weert, hebben voor hun profielwerkstuk eind 2019 tot begin 2020, gewerkt aan het voorkomen van eiwitklontering door het gebruik van chaperone-eiwitten.  Via Joyce Heffels (Stichting Land van Horne, Weert) en Rob Haselberg (bestuurslid van de VvH) zijn ze bij Eric Reits in het Amsterdam UMC terecht gekomen om hun eigen onderzoek op te zetten en uit te voeren. Jimmy en Jens stelden zichzelf de vraag: ‘Hoe kunnen wij de aggregatie van het Huntingtine-eiwit beïnvloeden ten behoeve van de patiënt?

dure medicijnenDe klinische studie van RG6042 (tegenwoordig tominersen genoemd) zit volledig vol en draait voluit!  Roche deelde via een nieuwsbrief informatie over de zogeheten GENERATION-HD1 studie. In totaal zijn 791 mensen met manifest Ziekte van Huntington uit 18 verschillende landen in de studie opgenomen. Dit is meer dan waar de onderzoekers eerst op gehoopt hadden! Zoals in het meest recente Kontaktblad te lezen is, doen we in Nederland ook mee via het LUMC en UMCG. Deze twee locaties zitten ook al helemaal vol.

Hoe gaat het nu verder?

PRIVACYBELEID VERENIGING VAN HUNTINGTON

 Dit Privacybeleid is van toepassing op alle persoonsgegevens die de Vereniging van Huntington verwerkt van haar leden, donateurs, deelnemers of andere geïnteresseerden].

Indien je lid wordt van de organisatie, een donatie doet of om een andere reden persoonsgegevens aan de organisatie verstrekt, geef je uitdrukkelijk toestemming om je persoonsgegevens in lijn met dit Privacybeleid te verwerken.

Wij adviseren je om het Privacybeleid goed door te lezen en een kopie daarvan te bewaren voor je eigen administratie.

Logo Hersenstichting op achtergrondDe Hersenstichting wil graag patiëntenorganisaties die in de corona crisis iets extra's doen voor hun achterban, ondersteunen. De Hersenstichting heeft daarom een onkostenregeling in het leven geroepen voor patiëntenverenigingen waardoor zij hun leden een hart onder de riem kunnen steken. De Vereniging van Huntington stuurde, gesteund door deze donatie, bijna 300 doosjes Merci naar alle Huntington patiënten die over geheel Nederland in verpleeghuizen verblijven. Zij waren er ontzettend blij mee!   

 

Vereniging van Huntington is aangesloten bij