Inschrijven Nieuwsbrief

Error : Please select some lists in your AcyMailing module configuration for the field "Schrijf automatisch in op" and make sure the selected lists are enabled

Hoopvolle ontwikkelingen van nieuwe geneesmiddelen voor de behandeling van de ZvH

Tijdens de 2e dag van het CHDI-Congres 2021 belichtten onderzoekers enkele veelbelovende benaderingen.

Repareren van ons afvalsysteem om giftige huntingtine-eiwitklonters kwijt te raken

Goed nieuws van uniQure; klinische studie met gentherapie ligt op schema en komt naar Europa!

Vorige week bracht uniQure een aantal positieve berichten naar buiten. Dit hadden we wel nodig na eerdere teleurstellende berichten van Roche en Wave Life Sciences.

Waar was uniQure ook alweer mee bezig?

Het LUMC en Huntington Expertisecentrum Topaz Overduin zijn op zoek naar partners van gendragers die een bijdrage willen leveren aan onderzoek over kwaliteit van leven. In het Europese HD-Needs onderzoek wordt een vragenlijst ontwikkeld om de kwaliteit van leven van partners van gendragers beter in kaart te kunnen brengen.

Wie zoeken we?

Op dinsdag 28 april 2021 startte het internationale CHDI-congres. Op deze driedaagse bijeenkomst praatten wetenschappers elkaar bij over de voortgang in het Huntingtonveld. De eerste sessie werd volledig gewijd aan de klinische studies van Wave en Roche. Recent werden hun klinische studies stopgezet en na nadere analyse van de data door onderzoekers van Wave en Roche zelf, gaven zij nu meer inzicht in de redenen voor het stopzetten van deze studies. 

Onderzoek naar de stem van de patiënt bij ingrijpende therapeutische behandelingen voor de Ziekte van Huntington en Spinocerebellaire Ataxie (SCA)

Neurologen Mayke Oosterloo van het Maastricht UMC+ en Bart van de Warrenburg van het Radboudumc gaan gezamenlijk onderzoek doen naar de mening van de patiënt over genetische interventies (gentherapieën) bij erfelijke bewegingsstoornissen. Het onderzoek richt zich op polyQ ziektes waarvan de ziekte van Huntington de meest voorkomende aandoening is en 7 vormen van Spinocerebellaire Ataxie (SCA1, SCA2, SCA3, SCA6, SCA7, SCA8 en SCA17).

Samenvatting onderzoeksproject

Vereniging van Huntington is aangesloten bij